Письмо от Лили, мамы Андрея, довольно длинное. Мы убрали оттуда ряд несущественных деталей, но его всё равно стоит прочитать. В этой истории много страшного и много чудесного.
Мама, уезжающая с трехмесячным смертельно больным ребёнком от войны на обычной маршрутке. Отец, восстановившийся ради сына от полной парализации до вполне уверенной ходьбы. Бесконечные надежды и самые жуткие страхи. Мама, отдающая сыну одну почку.
Просто прочитайте:
"…Андрей родился в срок с весом всего 2,5 кг. На пятый день нас выписали домой. Через два дня у Андрюши опухли глазки. Стали лечить аллергию, а это были отёки. Спустя неделю мы пошли в частном порядке к врачу, нас тут же положили в больницу и выяснилось, что у него серьезные проблемы с почками. Сначала мы находились в больнице города Днепропетровска, но там не могли найти способы лечения и предложили мне, маме, написать отказ от ребенка. Спустя три недели пребывания там, я написала отказ и вместе с малышом уехала в ДНР город Донецк. В Донецкой больнице врачи поставили диагноз – врожденный нефротический синдром, и чтобы спасти ребенка нужна пересадка почки, которую таким маленьким детям, как мой сын у нас в стране не делали.
Наконец-то у нас появился шанс спасти сына. Но обстановка в Донецкой области, на тот момент была очень сложная, сопроводить на скорой помощи нас не могли. С трехмесячным Андрюшей на руках, на свой страх риск мы ехали на обычном микроавтобусе почти сутки до столицы.
А дома остался муж, после несчастного случая он сломал позвоночник, когда я была на седьмом месяце беременности, после травмы муж был полностью парализован и два месяца отчаянно боролся за жизнь в реанимации. Я давно верю в чудеса: к тому времени, когда родился Андрюша, муж приехал с реабилитации, куда мы его отправляли после операции на позвоночнике, только с движущимися руками… Приехал на своих ногах, неуверенно еще ходил, но за месяц его научили сидеть, вставать, стоять, ходить и малыша он забирал из роддома с двумя палочками для опоры, но сам, не в инвалидном кресле.
По приезду в Москву сына положили в московскую больницу. Из-за возникших осложнений Андрею провели операцию по удалению желчного пузыря. Три месяца он лежал в закрытой реанимации, меня не пускали к нему, из-за начавшейся эпидемии covid19. О состоянии сына я узнавала только по телефону, иногда умоляла медсестер прислать фото Андрюши. Без слез смотреть на сына была невозможно, опухший, глазки – щелочки, увитый всевозможными проводами. Я думала, что скоро у сына появится первый зуб, первый прикорм. А я все пропущу. Мне хотелось быть рядом с ним каждую секунду.
Сына перевели из Филатовской реанимации в клинику НЦЗД, там удалили обе почки, подключили диализ, перевели в отделение трансплантации почки. Когда Андрюша окреп после операции, наступил счастливый день, когда мне разрешили прийти. Я помню его до сих пор. Это было летом накануне моего дня рождения, я мечтала только об одном только бы поскорее встретиться с сыном, не надо никаких подарков и поздравлений. Я помню, как взяла Андрюшу на руки, он плакал, капризничал. Тревожные мысли больно кололи сердце: «Сын забыл, что я мама. Вдруг я стала чужой для него». На следующий день Андрюшка мне улыбнулся – на душе стало так легко. А через месяц у него появился первый зуб, который я не пропустила.
Но так долго не могло продолжаться. Андрей не развивался, не набирал вес. В одиннадцать месяцев он весил всего 4,8 кг, он даже не мог повернуться на бок, речь как у младенца – только лепет. Нужна была пересадка почки. Но таким маловесным детям, еще никогда не делали пересадку почки. А еще на тот момент у нас не было гражданства РФ, поэтому лечение было только платное. Операция стоила более семи миллионов рублей, в сборе на операцию нам помог фонд "Вера в детство".
Мы год находились в больнице и ждали, когда можно будет пересадить почку. Это был огромный риск, но времени ждать не было. С ручного диализа, сына перевели на гемодиализ, так как тот перестал выполнять функцию замены почки. Состояние здоровья ухудшалось: высокое давление, кровотечение, высокий калий, отеки нарастали, появились грыжи. К моей большой радости моя почка подошла сыну, я стала донором. Сложная, уникальная операция была выполнена успешно 21.10.2020 года в клинике НЦЗД, почка заработала. А через месяц Андрюша окреп стал переворачиваться, смеяться, добавилось больше лепета, стал кушать. Из больницы нас встречал муж, спустя год после расставания мы были все вместе. И первый годик нашему сыну, встречали втроем на съемной квартире, далеко от родных, но мы были самыми счастливыми…
После выписки из больницы, конечно же, наша борьба не закончилась. Не имея гражданства на тот момент, мы год покупали сами препараты иммуносупрессии, наблюдались платно в федеральных центрах, первое время сдавали анализы очень часто, сейчас контроль делаем примерно раз в 2-3 месяца. После увольнения нашего трансплантолога из клиники НЦЗД, мы перешли в клинику РНЦХ, к сожалению, больница не специализируется на малышах, у моего сына очень проблемные вены, когда мы приехали на биопсию нам не смогли ввести наркоз в вену (при том что был вызван реаниматолог и он ставил вену под узи). Нас выписали из больницы без биопсии, в марте мы сделали биопсию в клинике «Тигренок», где на данный момент работает хирург-трансплантолог, который нас оперировал. По результатам биопсии у Андрея были выявлены антитела, которые пагубно влияют на почку, мы также оставались под контролем в РНЦХ, проходили там обследования по ОМС, спустя год, снова приехали на биопсию в клинику Тигренок и к нашему большому сожалению, антител стало больше. В РНЦХ, к сожалению, не все анализы возможно сдать по ОМС это первое, а второе, что не во всех больницах доктора назначают анализ на антитела, а для транспланта это очень важно и вовремя можно спасти почку.
Сейчас мы имеем начальную стадию гуморального отторжения почки на клеточном уровне, и я как мама, которая хочет, чтобы мой малыш был здоров и насколько это возможно еще жил с моей почкой, решила, что мы будем наблюдаться непосредственно у доктора-трансплантолога, это важно, потому что врач-нефролог не владеет такими знаниями как оперирующий хирург-трансплантолог.
По результатам предыдущих биопсий у ребенка выявлены антитела, которые нужно профессионально контролировать, наблюдать и корректировать прием иммуносупрессии, а также дальнейшее лечение, потому что в дальнейшем без всех этих соблюдений есть угроза потери почки. В сентябре было увеличение антител и скорректирована доза иммуносупрессии, в декабре нужно снова пройти полное обследование, прокапать иммуноглобулин, железо и решить дальнейшие действия по лечению, полагаясь на новые результаты анализов и антител в том числе.
Мы бы очень хотели справляться своими силами, но в нашей семье работает только муж (инвалид 2 группы), мы снимаем квартиру, половина зарплаты мужа уходит на оплату квартплаты, а наличие ребенка-инвалида – это всегда непредсказуемые растраты, связанные со здоровьем.
Сейчас Андрюше пять лет. Он любит рисовать, собирать конструктор, играть в машинки. Недавно мы подарили сыну первого его питомца: маленького хомячка. Андрюша очень ласковый, любознательный, внимательный. Я его называю "Божье чудо".
Сын находиться со мной 24/7, так как в сад не ходит, из-за того, что мы принимаем препараты иммуносупрессии, которые позволяют не отторгнуть организму почку, но в то же время снижают иммунитет. Наличие в организме любой, даже на первый взгляд незначительной инфекции может спровоцировать отторжение донорского органа, а также с приемом иммуносупрессии уменьшается список разрешенных препаратов для лечения любой болезни, и конечно же, все протекает намного сложнее, нежели чем у здоровых детей.
Андрюша ходит в частный центр на развивашки, а также занимается с логопедом на дому.
Я очень боюсь вернуться в ту прошлую жизнь, которая была подобна аду…
Страшно снова быть на диализе, страшно смотреть, как твой малыш борется за жизнь, а ты ничем не можешь ему помочь… Поэтому, конечно, мы с мужем стараемся делать все, чтобы продлить жизнь почке, чтобы наш малыш вопреки всему был счастлив, имел детство полное радостных и счастливых моментов. С рождением нашего ребенка и пройдя такой сложный путь, мы сами учимся, и учим ребенка ценить каждый день, благодарить Бога за все и верить в лучшее".
Страшно снова быть на диализе, страшно смотреть, как твой малыш борется за жизнь, а ты ничем не можешь ему помочь… Поэтому, конечно, мы с мужем стараемся делать все, чтобы продлить жизнь почке, чтобы наш малыш вопреки всему был счастлив, имел детство полное радостных и счастливых моментов. С рождением нашего ребенка и пройдя такой сложный путь, мы сами учимся, и учим ребенка ценить каждый день, благодарить Бога за все и верить в лучшее".Вот такая история. И она ещё не закончилась. Андрею нужны обследования, которых не назначают в государственных больницах и которые не оплачиваются по ОМС.
И чтобы не потерять контроль и в дальнейшем – не потерять и такую ценную почку, обследования придётся оплатить. И мы можем помочь в этом.
