Письмо от мамы Кирюши простое и честное. Без заламывания рук, вообще без лишних эмоций. Просто описание – вот так мы жили, вот так мы живём.
Просто и очень грустно.
Так она рассказывает, как казавшийся здоровым мальчик с самого младенчества проживает, иногда несколько раз в день, очень тяжёлые приступы.
Каким счастье было, когда однажды терапия сработала и приступов не было почти год. И как тяжело было потом, когда терапия перестала действовать и приступы вернулись, и ещё более тяжелые.
И том, что может помочь Кирюше, но недоступно для семьи, потому что дорого.
Вот такое письмо:
"Кирюша родился 28 июня 2011 года, на момент рождения не было замечено никаких отклонений в развитии, он был активным веселым ребенком, хорошо кушал и развивался. Где-то в четыре месяца мы начали замечать у него небольшие вздрагивания и замирания, нас это волновало, но большого значения не придавали по тому что на то время никто не знал про диагноз эпилепсия и как она может проявляться. В семь месяцев на температуру случился первый большой приступ с потерей сознания, а в девять уже был выставлен диагноз эпилепсия. Родился Кирилл в Нижнем Новгороде, в 2012 году решено переехать к родителям мужа в Калининград. Сейчас ребенку уже тринадцать лет, мы проходили обследования и лечение в Москве, Германии, Санкт-Петербурге, были периоды, когда приступы оставались только на температуру, или переутомление, в начале болезни приступы были по несколько раз в неделю.
С 2022 года, когда мы обратились за консультацией к Шаркову Артему Алексеевичу, он смог подобрать нам нужные препараты и у ребенка не было приступов почти целый год, для нас это было большое счастье.
Но к сожалению, с ноября 2023 года у Кирилла опять ухудшилось состояние, приступы сначала начали появляться без провокации, каждые 2 недели, потом раз в неделю, затем по несколько раз в неделю, самое плохое это то что они имели статусное течение, и без укола реланиума из приступа он не выходил. В апреле 2024 были в Москве в клинике Вильтищева, пробовали подобрать препараты и делали МРТ по эпи протоколу. К сожалению изменение терапии дали лишь небольшие результаты, приступы остались по несколько раз в неделю с той лишь разницей что теперь он сам выходит из приступа. Артем Алексеевич рекомендовал сдать генетический анализ, по его результатам была выявлена поломка гена. При последней консультации было рекомендовано пробовать ввести кето-диету, т.к. дети с такими же поломками, дают хорошие результаты на этой диете. К сожалению, вводят её только в стационаре и в государственных клиниках это сделать невозможно, только в частных клиниках и стоит это не дешево.
Родной отец Кирюши погиб в 2016 году, сейчас он живет со мной и отчимом, он его очень любит и хорошо к нему относится несмотря на все его особенности. К сожалению, все мои родственники остались в Нижнем Новгороде, здесь у Кирилла есть только родной дядя, но он военнослужащий и общаемся мы с ним не так часто.
В силу того, что, интеллект у ребенка пострадал и отсутствует речь, любимых занятий у него не так много. Кирюша очень любит гулять, купаться на море, до учащения приступов он ходил в бассейн. Он очень любит музыку, музыкальные передачи, особенно ему нравятся песни из советских мультфильмов.
Болезнь конечно мешает ему нормально посещать школу, и развивающие центры. С марта месяца не посещал школу, т.к один приступ случился прямо в школе.
Кирюша очень контактный мальчик, он любит быть в обществе, хотя не всегда получается взаимодействовать с детьми.
Моя самая главная мечта, это чтобы ребенок мог вернуться к более-менее нормальной жизни, посещать школу, бассейн, развивающие центры. Чтобы у нас получилось купировать приступы, и я могла перестать за него бояться".
Вот такое письмо.
Добавлю, что кетодиета действительно рабочий инструмент – не всем людям с эпилепсией она помогает, но иногда действительно очень эффективна. И очень нужна Кирюше.
