Детей с таким же диагнозом, как у Лилианы, у неё на родине в Казахстане всего восемь человек и поэтому Лилиана лечится в России. Лилиана не одна на миллион, а ещё более редкая. Правда, редкость эта довольно грустная и сложная.
Из письма мамы:
"Здравствуйте. Мы из Казахстана. Моя дочь Гатиятуллина Лилиана Руслановна 02.07.2024 г.р. Диагнозы: врожденные порок развития ЖКТ, синдром Ледда, заворот и некроз среднего отдела тонкого кишечника. После оперативного вмешательства от тонкого кишечника осталось всего 40 см и, в результате диагноз – синдром короткой кишки.
На вторые сутки ребенок стал срыгивать, стала очень беспокойной. Врачи говорили, что околоплодных вод наглоталась. На утро моя девочка стала срыгивать зеленью, пошел кал с кровью. Врачи резко забрали ребенка, сказали: "у вас кишечная непроходимость, оплатите мамочка анализы". Все как в замедленном кадре, а внутри истерика «ну помогите ей, сделайте хоть что-нибудь». Меня заводят в кабинет, и врач говорит: "ждем какая клиника ответит и согласится принять, здесь мы ничем помочь не можем и не уверены, что сможем довезти". Потом звонок: "отправляйте папу в г. Астана в центр Материнства и детства встречать ребенка и подписать согласие на операцию".
Дочку привези в очень тяжелом состоянии и, как сказали моему мужу, что всего этого можно было бы избежать если бы на УЗИ сразу выявили патологию и сразу прооперировали, а теперь моя девочка потихоньку умирала.
Спасибо отделению неонатальной хирургии центра Материнства и детства. Они провели две операции и спасли мою девочку. Ей удалили мертвые кишочки и вернули к жизни. Но, из-за того, что тонкий кишечник очень короткий она не усваивает то количество питания, которое необходимо для роста и развития. В нашей стране таких деток всего восемь человек и все наблюдаются в ДГКБ им. Филатова в Москве. Там давно лечат детей с таким заболеванием и знают, как им помочь, как подарить детям полноценную жизнь.
По этой причине нам отправили в Москву на лечение в больницу им. Филатова, где мы сейчас и находимся. Здесь нам провели полное обследование и сказали, что ребенок очень перспективный, в дальнейшем можно будет снять ее с капельниц. Скорей всего не сразу и не быстро, но шансы хорошие. Нам рассчитали парентеральное и энтеральное питание, обучают меня как в домашних условиях ухаживать, кормить и прокапывать ребенка. Но появилась новая проблема. Чтобы попасть домой и, чтобы дочка могла жить в домашних условиях у нас должно быть все необходимое оборудование и расходные материалы, а, чтобы приобрести все необходимое нужна огромная сумма – больше шестисот тысяч рублей.
В нашей семье пять человек: мама, папа, два сыночка и лапочка дочка. Я преподаватель рисования в детской художественной школе, сейчас нахожусь в декретном отпуске. Муж работает контролером на руднике "Семизбай-U". Для нашей семьи собрать такую сумму в короткие сроки просто невозможно. Причем расходные материалы, заложенные в эту сумму, рассчитаны только на месяц, а покупать их придется постоянно.
Мы обратились в Министерство здравоохранения, но нам сказали, что сейчас не могут помочь – финансирования нет. Вы должны сначала попасть домой, пройти все инстанции и тогда возможно в следующем году чем-то сможем помочь. Но как мы можем попасть домой, если дочка не может без капельниц? Получается замкнутый круг.
Прошу неравнодушных людей помочь нашей семье в сложной ситуации. Помочь спасти моя девочку и подарить ей шанс на полноценную жизнь.
С уважением,
Гатиятуллина Валентина Юрьевна".
