Почти все письма о помощи тяжело и неизлечимо больному ребёнку нам пишут одинокие мамы. Но в семье Полины ситуация иная.
Мы получили письмо от родителей, от Павла и Юлии. Их союз не был разрушен рождением неизлечимо больной дочери, и они вместе стараются справится с, как они пишут, "ситуацией".
Вот что они пишут:
"Мы, Онищенко Павел Юрьевич и Юлия Олеговна, обращаемся к Вам с просьбой о помощи.
Так как "ситуация" у нашей семьи не совсем обычная и простая, мы решили обратиться к Вам за помощью, в надежде на финансовую помощь в оплате занятий для нашей дочери Полины. Мы обыкновенная многодетная семья (Папа, Мама, старшая дочь семь лет, средняя дочь три года и сын семь месяцев).
Беременность и роды нашей младшей дочери прошли довольно легко, без каких-либо осложнений и ничего не предвещало. Но вот уже ближе к полугоду, стало заметно, что она не садится и не держит спину, а ближе к году динамики никакой (ни ползать, ни стоять на четвереньках) а только лежать или сидеть с посторонней помощью. После этого мы поняли, что необходимо что-то делать, тут начались поиски разных специалистов для начала, нам необходимо было поставить правильный диагноз, чтобы по возможности начать правильное лечение (если есть таковое). На основании генетического анализа мы узнали точный диагноз Полины.
Нашей дочери Полине три года и у нее очень редкое генетическое заболевание (всего в мире порядка 1500 человек таким заболеванием) SYNGAP1 – энцефалопатия развития и генерализованная генетическая эпилепсия. Расстройство аутического спектра с сопутствующим нарушением интеллектуального развития. Специфические нарушения моторной функции. К сожалению, от этого заболевания нет лекарства и лечения, но на основании рекомендаций врачей для приобретения новых навыков в физическом и интеллектуальном плане, ребенку необходимы систематические физкультурно-оздоровительные занятия и занятия с использованием методов поведенческой терапии (АВА-терапии), направленные на развитие навыков социального взаимодействия, альтернативной коммуникации, формирования навыков самообслуживания. Ранее были в реабилитационных центрах города Москвы и города Томска, занимаемся со специалистами, приезжающими в наш город Южно-Сахалинск. Постоянные занятия с разными специалистами, особенно интенсивные курсы, приносят положительную динамику. К трем годам Полина научилась сидеть, ползать, стоять, но она еще самостоятельно не ходит, не говорит, частично понимает обращенную речь, навыков самообслуживания нет. Кроме того, у нашей дочери появились эпилептические приступы, которые очень сильно влияют на задержку в физическом и интеллектуальном развитии. Полина очень любит играть с водой, рассматривать книжки, смотреть мультики, гулять на улице".
Беременность и роды нашей младшей дочери прошли довольно легко, без каких-либо осложнений и ничего не предвещало. Но вот уже ближе к полугоду, стало заметно, что она не садится и не держит спину, а ближе к году динамики никакой (ни ползать, ни стоять на четвереньках) а только лежать или сидеть с посторонней помощью. После этого мы поняли, что необходимо что-то делать, тут начались поиски разных специалистов для начала, нам необходимо было поставить правильный диагноз, чтобы по возможности начать правильное лечение (если есть таковое). На основании генетического анализа мы узнали точный диагноз Полины.Нашей дочери Полине три года и у нее очень редкое генетическое заболевание (всего в мире порядка 1500 человек таким заболеванием) SYNGAP1 – энцефалопатия развития и генерализованная генетическая эпилепсия. Расстройство аутического спектра с сопутствующим нарушением интеллектуального развития. Специфические нарушения моторной функции. К сожалению, от этого заболевания нет лекарства и лечения, но на основании рекомендаций врачей для приобретения новых навыков в физическом и интеллектуальном плане, ребенку необходимы систематические физкультурно-оздоровительные занятия и занятия с использованием методов поведенческой терапии (АВА-терапии), направленные на развитие навыков социального взаимодействия, альтернативной коммуникации, формирования навыков самообслуживания. Ранее были в реабилитационных центрах города Москвы и города Томска, занимаемся со специалистами, приезжающими в наш город Южно-Сахалинск. Постоянные занятия с разными специалистами, особенно интенсивные курсы, приносят положительную динамику. К трем годам Полина научилась сидеть, ползать, стоять, но она еще самостоятельно не ходит, не говорит, частично понимает обращенную речь, навыков самообслуживания нет. Кроме того, у нашей дочери появились эпилептические приступы, которые очень сильно влияют на задержку в физическом и интеллектуальном развитии. Полина очень любит играть с водой, рассматривать книжки, смотреть мультики, гулять на улице".Это трудная ситуация, в которой люди сохранили семью, не озлобились, не бросили ребёнка и друг друга.
Но самим им не справится – нет денег, нет возможности работать, потому что, когда в семье одновременно младенец и другой ребёнок, который практически как младенец, времени на работу нет.
А реабилитация стоит денег.
Один курс занятий стоит 150 тысяч рублей. Для города Южно-Сахалинск, где живёт семья Онищенко, это немалые деньги. И единственная возможность их найти – это просить.
Вот они просят у вас.
