Письмо родителей Кирилла стоит привести целиком.
Оно точное, и оно довольно типичное: это подробное описание, как родители искали, кто же поможет их малышу, сколько было попыток и сколько было неудач.
И так живут почти все семьи, где есть дети с аутизмом.
Вот письмо:
Мы очень хотели сына. Имя выбрали еще до свадьбы. Роды были плановым кесарево сечение из-за ягодичного предлежания. Ребенка достали, он не дышал. 6/7 по Апгар. Нас выписали с ишемией 1 степени, прописали лечение.
Через два месяца сделали обследование (нейросонография), без патологий.
На приемы к педиатру, неврологу и остальным врачам ходили регулярно. Врачи отмечали любознательность Кирилла. Он развивался по возрасту. Хорошо кушал, прибавлял в весе, играл, заливисто смеялся, пытался произносить первые слова, любил, когда на него обращали внимание.
На приемы к педиатру, неврологу и остальным врачам ходили регулярно. Врачи отмечали любознательность Кирилла. Он развивался по возрасту. Хорошо кушал, прибавлял в весе, играл, заливисто смеялся, пытался произносить первые слова, любил, когда на него обращали внимание.Всё началось в возрасте год и два месяца, когда после перенесенного двухстороннего отита Кириллу были сделаны прививки в один день (корь-краснуха-паротит и полиомиелит). Он сильно плакал. Перестал улыбаться, жевать еду (проглатывал целиком). Но при этом грыз нитки, мебель, книги, жевал мои волосы, когда находился на руках. Перестал отзываться на имя, стал ходить на цыпочках. Появились кровяные прожилки в стуле и шершавые пятна на коже. Почти не спал, если не укачивать. Поспит пятнадцать минут и просыпается в истерике. Нужно было укачивать часами, чтобы он не плакал. У меня на нервной почве началась чесотка. Ходила на уколы.
Врачи говорили, что это испуг, режутся зубы.
От назначенного лечения улучшений не было. Я сама записалась к гастроэнтерологу в государственную больницу платно, чтобы не ждать. Нас на следующий день положили в больницу. Обследовали, ввели диету. Кровь в стуле прошла.
Пропили лечение от очередного невролога, когда Кириллу был год и 5 месяцев. Он стал спать всю ночь, но засыпал по 2-3 часа. Развитие не шло, пошли истерики. Все попытки ходить в школу развития были без успеха.
Мы проверили слух (в норме), прошли обследование и лечение в отделении неврологии ДГКБ 9 г. Екатеринбурга. Результатов не было. Стали искать специалистов, которые могли бы помочь. Продали свою небольшую квартиру, ездили по лечениям.
Были в Самарском реацентре три раза, в ЦПРИН в Йошкар-Оле, на дельфинотерапии, иппотерапии. Пробовали иглорефлексотерапию методом су-джок, лазеротерапию. Проходили лечение в НПЦ Бонум и МК УГМК-Здоровье в своем городе. Были улучшения. Кирилл стал жевать еду, стал лучше заниматься. Не пропускал ни одной детской площадки, стал рисовать.
Были в Самарском реацентре три раза, в ЦПРИН в Йошкар-Оле, на дельфинотерапии, иппотерапии. Пробовали иглорефлексотерапию методом су-джок, лазеротерапию. Проходили лечение в НПЦ Бонум и МК УГМК-Здоровье в своем городе. Были улучшения. Кирилл стал жевать еду, стал лучше заниматься. Не пропускал ни одной детской площадки, стал рисовать.Оформили инвалидность. Для этого нужно было пройти стационар для уточнения диагноза. Ребенок туда ходит как в детский сад в течение 40 дней.
От лечения, назначенного психиатром мы потеряли достигнутые результаты. Кирилл стал равнодушным, ему было все-равно на качели, горки. Стал плохо заниматься, дефектолог сразу это заметила.
Я отказалась от такого лечения и убрала лекарства. Ранее нам неврологи назначали ноотропы, от них тоже не было эффекта.
Сделали упор на занятия с эмоциями. И снова пошли улучшения.
По рекомендации ПМПК пошли в коррекционный сад.
Нас определили в группу к детям с задержкой развития, но по факту там были дети с различными психическими заболеваниями. Воспитатель не могла собрать их вместе. Кирилл там не ел, не пил, не спал. Я его забирала каждый день горячего, с высушенными губами (дома он залпом пил два стакана воды после садика). Был очень нервный. Мы решили забрать оттуда документы.
Прошли различные интенсивы в Москве (центры Территория Речи, Мир Ощущений, Светлица, Я есть), Новосибирске (центр Мозаика).
Его научили общаться через карточки, запустили речь, прошли истерики. Кирилл слышит, но плохо понимает, что мы говорим.
Его научили общаться через карточки, запустили речь, прошли истерики. Кирилл слышит, но плохо понимает, что мы говорим.Мы пробовали в 2017 году "Томатис" в центре Порт Апрель. Кирилл стал кусаться, драться, обострились сенсорные дисфункции. Ухудшились показатели эпиактивности, поведение тоже.
Потом полетели в Бельгию, с первого же курса был результат, появилась имитация, Кирилл стал повторять движения и звуки. После каждого курса становился сосредоточеннее, внимательность и обучаемость лучше.
Пробовали потом "Томатис" снова в России, в МЦ УГМК-Здоровье. От лечения появились проблемы, Кирилл не успевал в туалет, не чувствовал позыва вовремя. Потом побочный эффект прошел. Кирилл не чувствовал позывов в туалет, ходил в штаны почти до шести лет. Эту проблему решили в государственной больнице Китая. Были на лечении шесть недель.
В 2019 нам дали место в обычном садике, Кирилл ходил туда с тьютором на пол дня три раза в неделю. Играл с детьми, в основном с девочками. Тьютор организовывал различные игры и занятия, дети помогали ему с удовольствием и участвовали. Выучил общий танец к утреннику. Успели походить в этот садик год перед школой.
Перед школой пришло время решать квартирный вопрос. Родители отдали нам свои сбережения на первоначальный взнос, мы взяли небольшую квартиру 45 кв м в ипотеку, в районе школы с инклюзией, куда пошел Кирилл, чтобы было удобно его водить, сделали ремонт, на это взяли дополнительно кредит, сыну обустроили собственную комнату. Чтобы он мог играть, занять себя, делать уроки.
Сейчас Кирилл ходит в школу (гимназию 47) в сопровождении тьютора. Он умеет читать, писать, в том числе прописными, решает примеры и уравнения. Учится говорить предложениями. Школу любит, всегда идет с улыбкой. Посещает с классом все мероприятия, ходил в школьный лагерь.
После учебы у Кирилла занятия в центре для детей с аутизмом "Аврора" в нашем городе: АВА-терапия, сенсорная интеграция, адаптивная физкультура, логопед и коммуникативные занятия в группе. В этот центр мы ходим регулярно, ждали два года, пока там появится место. Приходилось до этого ездить в другие города. Кроме этих занятий у Кирилла музыка, занятия тоже проводятся специальным педагогом. Онлайн программирование, бассейн. Ходили раньше на адаптивное тхэквондо, участвовали на соревнованиях. В этом году у тренера нет мест, ищем другой альтернативный спорт.
Кирилл наблюдается у врача, который назначает лечение курсами для иммунитета и улучшения работы мозга. Проходит курсами терапию по методу томатис.
Кирилл наблюдается у врача, который назначает лечение курсами для иммунитета и улучшения работы мозга. Проходит курсами терапию по методу томатис.Нам нужна помощь в оплате непрерывной абилитации в КРЦ Аврора Екатеринбург, это центр для детей с аутизмом.
Наш папа работает фитнес тренером. Его зарплата уходит на оплату ипотеки и бытовые расходы. Я подрабатываю как самозанятый, получаю не так много. Пенсии и пособия не хватает только на оплату абилитации в полном объеме.
Мы очень хотим продолжить абилитацию сына, чтобы изменить его жизнь!
Помогите, пожалуйста!"
Родители Кирилла сделали огромную тяжелую работу. Но и они уже не справляются. Пожалуйста, помогите.
