Жизненный путь Сафины начался трудно, и трудно продолжился.
"…в 30 недель начались преждевременные роды. Как итог, на свет появились две сестренки с экстремально низким весом и первой их палатой была реанимация. Сестричке не хватило сил, а Сафина же боролась до конца, уже тогда проявив волевые качества. Она смогла выжить и начать долгий путь за право быть нормальной.
Состояние при рождении оценивалось как очень тяжелое за счет недоношенности, неврологической симптоматики в виде синдрома угнетения ЦНС на фоне ВЖК 1-2 степени (внутрижелудочковое кровоизлияние) и реактивного менингита, а также двухсторонней пневмонии и поствентиляционного бронхита.
В возрасте месяц и 13 дней по данным НСГ (нейросонографии) выявлено формирование единичных кист ПВЛ в перивентрикулярных зонах. В этот же день окулистом поставлен диагноз ретинопатия недоношенных 2 стадия, активная. Этот день стал особенным, на меня обрушились сразу два серьезных диагноза дочки, которые как я понимала, останутся с ней на всю жизнь. Тогда это был как приговор и надежды рухнули в один миг. До этого я держалась и надеялась, а в этот день правда навалилась и придавила меня. Я не могла ни плакать, ни двигаться. Хватило сил только на звонок мужу, с просьбой забрать меня домой. Но разве я имела право отчаиваться, ведь это было только начало пути. Утром, стоя у кувеза я обещала дочке, что будет все хорошо. Как я смогу? Как выдержу? Я не знала тогда.
В месяц и 19 дней произошло резкое падение гемоглобина, была проведена коррекция анемии переливанием эр.массы. А 24.06.2010 г. проведена лазеркоагуляция по поводу ретинопатии. Самым сложным, тогда казалось, это отдать крошку на наркоз. Эта неизвестность и страх вперемешку с доверием к врачам и верой в Бога, тот еще коктейль, бурлящий в моих мыслях. Одну дочь мы уже потеряли, вторую не отдам, твердила я себе днем и ночью.
При выписке от нашего доктора я услышала слова, которые со мной на протяжении этих двенадцати лет. - "Что вложите, то и получите". Так и живем!"
И дальше было много диагнозов, много больниц, много реабилитационных занятий, и новые диагнозы, и новые проблемы. Мама написала об этом очень длинное письмо, где всё подробно рассказано – в каком возрасте какие были проблемы и какие были решения, где лечились и как, чего достигали и что теряли.
Это было очень, очень долгий и трудный путь. Как Сафина начала агукать и как впервые поплыла в бассейне – раньше, чем научилась ходить. Как врачи сказали, что шансов на успешную реабилитацию и Сафины немного, но семья не сдавалась и Сафина много достигла – большего, чем кто-либо из врачей мог предсказать. Как не было денег, как отказывали благотворительные фонды.
Семья всё «вывезла», и Сафина научилась ходить и говорить, участвует в соревнованиях по плаванию и вообще живёт как человек, а не как "инвалид".
И сейчас Сафина уже почти взрослая, хотя и совсем юная.
"Первые годы мы проходили лечение в местных больницах и реабилитационных центрах. По мере взросления на постоянной основе проводили занятия с логопедами, дефектологами, специалистами по мелкой моторики и сенсорной интеграции, и конечно массаж и ЛФК, физ. лечение. Частично это удавалось сделать бесплатно, но основная доля занятий была за счет собственных средств. В четыре года Сафине понадобились срочные операции на глазки, общей стоимостью 500.000 рублей. Зарплаты мужа не хватало, и мы продали машину и дачу. Но к семи годам мы совсем перестали тянуть финансовую нагрузку, реабилитации стали почти не доступны.
Я стала обращаться в БФ. Но то ли я что- то делала не так, то ли просто не везло, я везде получала отказ. Затем я узнала про программу ОМС. И нам удалось пройти несколько курсов лечения в ЕВКДС им. Глинки, Пятигорской клинике. Дальше случилась пандемия. А в 2022 году нам наконец- то улыбнулась удача и БФ "Под звездой надежды" помог нам попасть на курс, о котором я давно мечтала в ДЦА "Родник". Благодаря специалистам этого центра Сафина сделала первые кувырки в бассейне, которые ну никак не получались, ее походка и движения стали более мягкими и плавными, на занятиях по монтессори она сделала первые стежки иголкой. Попробовала иргу в волейбол, стала меньше бояться мяча и чаще ловить его.
Я стала обращаться в БФ. Но то ли я что- то делала не так, то ли просто не везло, я везде получала отказ. Затем я узнала про программу ОМС. И нам удалось пройти несколько курсов лечения в ЕВКДС им. Глинки, Пятигорской клинике. Дальше случилась пандемия. А в 2022 году нам наконец- то улыбнулась удача и БФ "Под звездой надежды" помог нам попасть на курс, о котором я давно мечтала в ДЦА "Родник". Благодаря специалистам этого центра Сафина сделала первые кувырки в бассейне, которые ну никак не получались, ее походка и движения стали более мягкими и плавными, на занятиях по монтессори она сделала первые стежки иголкой. Попробовала иргу в волейбол, стала меньше бояться мяча и чаще ловить его.
За свои двенадцать лет она уже перенесла большое количество операций, мужественно справляясь со всеми сложностями. Сафина проходила жизненно необходимые для нее курсы лечения и бесконечные реабилитации после них".
Но денег в семье с больным ребёнком всегда не хватает. Мама не может работать, потому что Сафине нужен постоянный уход, в семье есть ещё один ребёнок, а собственного жилья нет.
"Кроме всех ТСР нам в настоящий момент крайне необходима помощь специалистов, которых нет в нашем городе, и без их участия все достигнутое ранее может стагнировать, и ситуация начнет ухудшаться. Без помощи со стороны они для нас недосягаемы.
Поэтому мы вместе с Сафиной просим вас оказать помощь в проведении курса реабилитации в ДЦА "Родник" общей стоимостью 342 800 рублей".
Эта семья со многим справилась, много добилась.
Давайте поможем им.
