Рассказ о том, как Максим заболел и как лечился, занимает много страниц. Потому что болезнь его – медленная и коварная, и протекает в редкой, уникальной форме, и специалистов по ней немного, и проявляет она себя очень по-разному.
Из письма Евгении, жены Максима:
"Так получилось, что у моего мужа редкое заболевание – АВМ (артериовенозная мальформация) в двух разных функциональных зонах, в шейном отделе спинного мозга и в районе правого плечевого сустава. АВМ в области плечевого сустава привела к развитию артроза. По статистике встречаемость заболевания 1-2 случая на 100 000 человек. Врачи говорят, что АВМ спинного мозга очень редки, периферийные АВМ встречаются чаще, а АВМ головного мозга наиболее распространены. Пока мы не встретили второго такого случая с двумя АВМ в разных местах. АВМ протекает очень индивидуально и очень часто нарушает работу органов и тканей, в которых она расположена".
Всё началось с родимого пятна, на которое никто до времени не обращал внимания. Боли, странная пульсация, ограничения движения – всё это было, но никто не мог понять, в чём, собственно проблема.
Максим же, будучи молод, не обращал на болячку большого внимания. Жил, работал, радовался. Получил профессию, строил карьеру. Обследования всё время откладывались – надо было жить, вот и молодая жена уже, и столько дел, и столько планов.
Из письма:
"В феврале 2010 года случилась беда, во время рабочего дня появилась слабость в руках и ногах, которая очень быстро нарастала, коллеги вызвали скорую. Слава Богу, что медики быстро поняли, что и где смотреть. В 15 больнице после нескольких МРТ установили диагноз: произошло кровоизлияние из АВМ в шейном отделе спинного мозга - и сказали, что таким, как прежде, он уже никогда не будет, и поможет только проф. Т.П. Тиссен из НИИ Бурденко. Если он не сможет, то у нас в стране никто не сможет. До момента кровоизлияния эта АВМ никак себя не проявляла, о ней не подозревали.
Три долгих недели ожидания в парализованном состоянии (немного двигалась только левая рука), три недели под седативными препаратами, чтобы Максим не психовал, понимая, в каком состоянии он находится... Удивительно, что всего три недели - и мышц нет, просто тряпочки".
Три долгих недели ожидания в парализованном состоянии (немного двигалась только левая рука), три недели под седативными препаратами, чтобы Максим не психовал, понимая, в каком состоянии он находится... Удивительно, что всего три недели - и мышц нет, просто тряпочки".И дальше несколько раз – ухудшение, изнурительный поиск причин, лечение, всё более уникальное (Максим стал четвёртым человеком в России, которому делали операцию в кибер-ножом) и долгие реабилитации.
Всё это заняло годы. За это время умер отец Максима и бабушка, которая его растила. Мама Максима умерла, когда он был ещё ребёнком. И помощи его семье ждать больше неоткуда.
"Сейчас нужно непрерывно реабилитироваться. Как сказал Виноградов – остановишься в реабилитации – будет хуже. Хорошая реабилитация позволяет укрепить мышцы, научить их заново работать, подключить резервные возможности организма. В прошлом году Максим прошел три курса реабилитации: в центре им. Пирогова по ОМС (14 дней, хорошая реабилитация), в центре им. Швецовой (21 день, слабая реабилитация, практически без ЛФК) по квоте от города и в Медси (21 день, хорошая реабилитация, раз в год) по квоте. Мы стараемся получить все меры поддержки по государственным программам. Пробовали заниматься дома с частными реабилитологами, но это довольно накладно. Занимается сам, на велотренажере, на шведской стенке с помощью подвесов, но домашние занятия и рядом не стоят с занятиями со специалистами в реабилитационных центрах. После курса в Медси, например, нами были отмечены несколько позитивных изменений, появилось небольшое поднятие бедра. На данный момент по дому Максим с трудом передвигается с канадкой и ортезами на ноге. На улице передвигается на коляске. Он очень хочет восстановить ногу и вернуться к той жизни, которую он вел, выйти на работу".
Но реабилитации стоят денег – то, что положено от государства, покрывает лишь малую часть необходимого. Евгения умеет выбивать квоты, понимает, как работает государственная медицина – и хорошо знает, сколь многого в её системе не хватает. И знает, насколько всё дорого.
Максим, несмотря на болезнь, работает – проектирует дороги, но много ли наработаешь, когда почти не можешь ходить, руки тоже не вполне слушаются и только за последний год семь раз приходилось ложиться в больницу? Пенсия по инвалидности уходит полностью на коммунальные платежи, а живёт семья на заработки Евгении.
Максиму, его семье, очень нужна помощь.
