Участников сбора553
Самое большое пожертвование8 000 ₽
Среднее пожертвование227 ₽
Доля по размерам пожертвований62% (≤ 1 000₽)38% (>1 000₽)
MAX
Нужна ваша помощь

Ева Сорока

Сбор завершён
Сбор открыт: 13.01.2023
Сбор до: 16.03.2023
Страна лечения: Россия
Регион: Краснодарский край

Синдром Потоцки-Люпски, эпилепсия

Собранные средства пойдут на оплату курса реабилитации в центре "АЛС"

У восьмилетней Евы Сороки редкий генетический синдром. Настолько редкий, что единственная специализированная организация по его изучению находится в США, а в России почти нет методик адаптации детей с этим синдромом к нормальной жизни. Почти нет – но всё поправимо, если нас будет достаточно много.
Собрано196 837,15 ₽Оказана помощь194 500 ₽Переведено на программу2 337,15 ₽
Безопасный платёжПрозрачная отчётностьПоддержка фонда
Участников сбора553
Самое большое пожертвование8 000 ₽
Среднее пожертвование227 ₽
Доля по размерам пожертвований62% (≤ 1 000₽)38% (>1 000₽)
Мама написала нам очень длинное письмо с огромным количеством медицинских терминов и подробностей. Чувствуется, что она знает болезнь своей дочери как Шерлок Холмс знал Мориарти – просто наизусть.

Это длинная история, которую нет смысла рассказывать.

Как Ева раз за разом начинала с нуля, переживала все новые приступы и вынуждена была долго учится тому, чему обычно дети обучаются легко и просто. Как не работали таблетки, не помогали упражнения.
Как в разгар пандемии родители пробили исследования в ведущих федеральных центрах и консультации у самых лучших эпилептологов и неврологов.

Как не зная английского нашли единственную американскую организацию, изучающую болезнь, от которой страдает Ева, и получили от них много полезной информации.

У Евы бывают приступы, но это, насколько я понял, не совсем эпилепсия У Евы не очень развита речь, но понимает Ева гораздо больше, чем говорит. Ева вообще очень общительна, улыбчива и приветлива – и только родители знают, сколько пришлось пройти, чтобы она была такой.

"Наша Евочка невероятно общительная и улыбчивая девочка, любящая обниматься и знакомиться с новыми людьми. Она очень огорчается, когда здоровые детки на площадке начинают ее избегать или называть ее иностранкой из-за плохой речи. В таких ситуациях она отстраняется и просится пойти домой… Ева любит слушать сказки, играть в куклы, лечить их, она устраивает целый госпиталь и называет себя "Ева док". Также доченька любит познавать новое, ее словесный запас увеличивается, но работы еще крайне много.
Ева живет в полноценной и любящей ее семье. Наш папа всегда помогает как в поездках, так и в походах к врачам, если требуется его присутствие. Бабушка и дедушка, по мере своих сил и возможностей, поддерживают и помогают с любимой Евочкой.

Мы с большой надеждой просим Вас оказать нам помощь в оплате реабилитации, очень необходимой нашей единственной дочери. Пожалуйста, помогите нашей Евочке совершить очередной скачок в развитии, укрепить фундамент, заложенный в познавательную деятельность, и приблизить ее к здоровому, счастливому будущему!"
Да, синдром, от которого страдает Ева Сорока – редкий. Но это не значит, что вообще никто не знает, что делать. Грамотная реабилитация может, если не сотворить чудеса, то как минимум – и эту уже подтверждено практикой – дать серьёзные результаты.

"Ну, а основной проблемой, стоящей на пути к здоровому будущему нашей единственной дочери, является материальная несостоятельность нашей семьи. Несмотря на все прилагаемые усилия нашего папы, а также получаемую помощь от государства, мы не можем самостоятельно предоставить дочери возможность получать необходимую ей качественную реабилитацию в лучших центрах".

Между результатами и Евой стоит только одной препятствие – деньги.

И у нас нет ни одной причины не помочь Еве.

Комментарии

Комментарии для сайта Cackle