Что случилось с Макаром до сих пор неясно. Беременность у мамы проходила без проблем, родился мальчик в срок, никаких патологий при родах не было выявлено.
Из письма мамы:
"…Но в первый день дома у Макара начались приступы с задержкой дыхания (апноэ) во время их Макара так сильно выкручивало все тело, а потом он синел, т.к. переставал дышать. Мы ничего не могли понять откуда это появилось у ребенка. С этого дня наша жизнь полностью перевернулась…"
Несмотря на все проблемы – отставание в развитии, сколиоз, деформация стоп и другие – Макар развивался. Радовался сам и радовал родителей.
"Несмотря на все наши диагнозы до эпилепсии, Макарушка развивался физически, умственно, научился переворачиваться, садился сам, мог сидеть без опоры, стоял с поддержкой, в умственном развитии шли тоже маленькие, но успехи, тем самым сын давал надежду и веру, что у нас все получится. Макар жизнерадостный, всегда всем интересовался, любил слушать, когда ему читают книжки и участвовал в процессе, помогал переворачивать страницы. Видя, как собираемся гулять, радовался".
А потом началось самое страшное.
"Но в четыре года у нас случилось страшное, чего я больше всего боялась, ведь у таких детей, как Макар с поражением ЦНС – это частое явление, у нас началась эпилепсия. Честно сказать, мой мир рухнул, ведь и нас коснулась это страшное заболевание, мы и до этого жили, в постоянном напряжении, Макар не давал нам расслабиться ни на день.
К сожалению, не один препарат – не помогает избавиться от приступов, их мы перепробовали много за четыре года, а иногда становилось только хуже. На протяжении всего времени, как началась у ребенка эпилепсия не было ни дня без приступа, их количество в день может быть больше 10 и все серийные, по 15-20 минут, и это время кажется вечностью. После каждого такого приступа Макар плохо себя чувствует, плачет, чтобы прийти в себя уходит полдня. Со временем приступы стали только тяжелее, с потерей сознания и остановкой дыхания. И теперь вся наша жизнь, это от приступа до приступа, мы в постоянном страхе за жизнь ребенка, в любой момент может начаться приступ, поэтому Макар всегда находится под контролем. Из-за постоянных приступов развитие стоит на месте, а все что умел, забыл.
Единственной нашей надеждой является кетогенная диета, это шанс для Макара жить без боли и сильных приступов. Кетодиета помогает снизить частоту и силу приступов вплоть до их прекращения, за счет специального режима питания, головной мозг будет получать питание не за счет глюкозы, а из кетонов, продуктов распада жиров.
Но введение кетогенной диеты проводится только в платной клинике и будет стоить 220 000 рублей, и после ее нужно будет корректировать каждые три месяца. Каждая корректировка стоит 135 000 рублей. У нас нет средств, чтобы оплатить такое дорогостоящее и такое необходимое лечение.
Я, Сазыкина Ирина мама Макара, прошу Вас помочь моему сыну!"
Мы много раз помогали разным детям и даже взрослым с подбором и коррекцией кетогенной диеты. Непонятно, как именно это работает, но мы убедились, что как минимум некоторым больным действительно становится легче, приступы проходят или становятся реже, восстанавливается потерянное в боли и страхе развитие.
Макару можно помочь. Для этого нужны мы.
