Мамино письмо можно привести почти полностью – оно очень ясное и чёткое. Из него всё ясно: вот мальчик, больной с рождения, но живущий максимально нормальной жизнью.
Школа, друзья, компьютер, книги, комиксы. И одновременно – невозможность ходить, слабеющие руки, железная конструкция в спине.
И необходимость помощи, потому что Данил сам уже не может даже откашляться.
Вот письмо. Прочтите, пожалуйста.
"Добрый день. Моего ребенка зовут Данил, ему семнадцать лет. Мы из Иркутской области, живем в городе Ангарске. Данил – инвалид с детства. В год поставили диагноз "Спинальная мышечная атрофия". С этого момента жизнь поменялась полностью. Все мечты, желания рухнули. Во все это очень сложно было поверить, очень сложно принять и смирится. Но человек ко всему привыкает. Привыкли и мы. Чтобы растить такого особенного ребенка, как Данил нужно иметь не только огромные финансы, но и силу духа. Очень тяжело дается осознание того, что твой ребенок не такой как все. Пока все дети бегают, играют, мой сын сидит в коляске.
Очень печально наблюдать как со временем он теряет какие-то физические навыки, как с трудом уже удерживает ложку, кружку. Но не смотря на тягость и боль мы стараемся и делаем максимально возможное для своего ребенка. С самого детства ездим по разным реабилитационным центрам, больницам. Раз в полгода проходим обследования, стараемся делать все, чтоб наша болезнь не прогрессировала.
Очень печально наблюдать как со временем он теряет какие-то физические навыки, как с трудом уже удерживает ложку, кружку. Но не смотря на тягость и боль мы стараемся и делаем максимально возможное для своего ребенка. С самого детства ездим по разным реабилитационным центрам, больницам. Раз в полгода проходим обследования, стараемся делать все, чтоб наша болезнь не прогрессировала.
В семь лет мы пошли в школу, сейчас уже в одиннадцатом классе. Данил никогда не ходил и передвигается на инвалидной коляске. Учится Данил с удовольствием на 4 и 5, и хочет учиться на программиста. Сейчас главная цель сдать удачно экзамены и поступить в институт. Очень увлекается компьютером, читает книги, коллекционирует комиксы. У Данила много друзей, в свободное от учебы время ходит с ними в кино, гуляет. Очень любит отдыхать где-нибудь на природе. Если есть такая возможность всегда выбираемся с семьей. Есть любимый питомец – собака. Сам придумал ему кличку – Рэй. У Данила есть мечта – переехать туда, где есть море. По знаку зодиака он рак, поэтому очень любит воду, любит купаться. Если будет такая возможность, будем пробовать переезжать на юг и стремится осуществить Данину мечту.
Из-за основного заболевания резко слабеют мышцы. Очень быстро сформировался сколиоз и стало уже трудно дышать. Пришлось делать операцию на позвоночник, установили металлоконструкцию. Теперь она держит нашу спину. Дети со спинальной мышечной атрофией очень нуждаются в респираторной поддержке. В каждой такой семье должны быть аппарат НИВЛ и откашливатель, без этих аппаратов жизнь укорачивается с каждым днем. Фонд "Вера" нам помог приобрести аппарата НИВЛ. Этот аппарат нам помогает ночью поддерживать дыхание. А сейчас мы очень нуждаемся в откашливателе, так как Данил самостоятельно не может откашляться. Ручные техники уже не помогают. В нашей семье я не работаю, осуществляю уход за сыном. Наш папа сейчас остался без работы. Самостоятельно приобрести такое дорогостоящее оборудование нам не под силу. Просим Вас помочь в организации сбора. Очень надеемся на фонд и верим, что мир не без добрых людей".
Из-за основного заболевания резко слабеют мышцы. Очень быстро сформировался сколиоз и стало уже трудно дышать. Пришлось делать операцию на позвоночник, установили металлоконструкцию. Теперь она держит нашу спину. Дети со спинальной мышечной атрофией очень нуждаются в респираторной поддержке. В каждой такой семье должны быть аппарат НИВЛ и откашливатель, без этих аппаратов жизнь укорачивается с каждым днем. Фонд "Вера" нам помог приобрести аппарата НИВЛ. Этот аппарат нам помогает ночью поддерживать дыхание. А сейчас мы очень нуждаемся в откашливателе, так как Данил самостоятельно не может откашляться. Ручные техники уже не помогают. В нашей семье я не работаю, осуществляю уход за сыном. Наш папа сейчас остался без работы. Самостоятельно приобрести такое дорогостоящее оборудование нам не под силу. Просим Вас помочь в организации сбора. Очень надеемся на фонд и верим, что мир не без добрых людей".