Мама Артёма написала, что воспитание ребёнка с инвалидностью научило её многому – ценить свет солнца, стук дождя, ощущение ветра на коже.
Потому что Артём всё это очень ценит. Лишённый многих возможностей с самого рождения Артёму был поставлен диагноз спинальная мышечная атрофия Верднига-Гоффмана (СМА) 1 типа, довольно быстро Артёма подключили к аппарату ИВЛ), он научился радоваться тому, что доступно.
Вот что пишет мама:
"Артём ученик четвёртого класса. Он развит по возрасту, много читает, рисует, любит спортивные и музыкальные программы, новости любит, когда приезжают музыканты, с восторгом слушает живую музыку, любит мини-театры на дому, любит общаться с людьми, с удовольствием и вниманием наблюдает за животными. Коляска для нас жизнь, движение. Артём большее время дня находится на коляске, учимся, играем, выполянем работу по дому, всё делаем вместе и изучаем мир, находясь в городе, а летом на четыре месяца выезжаем на дачу".
И именно в коляске проблема: то, что даёт государство, для мальчика с таким диагнозом малоприменимо. Простая коляска для Артёма – жёсткая, в ней он не держится, позвоночник искривляется и в конечном счёте, Артёму просто больно.
Ему нужна настраиваемая коляска, созданная фактически по индивидуальному проекту, под специфическую анатомию, которая не вредит, а помогает.
И такая коляска не входит в государственные гарантии и не даётся бесплатно.
"Не иметь коляски, значит быть запертым в комнате, это значит не выехать за город, это значит мой сын не увидит ничего. Я очень стараюсь сделать все максимально от меня зависящего. Артём живёт постоянно на аппарате ИВЛ, у него нет возможности двигать руками, ногами, головой. Он самостоятельно не ест (через гастростому), не говорит, но мимика лица, звук, смех, тут точно не перепутаешь, что он хочет или не хочет. Артём добрый, выносливый, не капризный, и любит, борется ежедневно за жизнь. Он меня и научил: терпению, любви, мужеству и борьбе в этой жизни".
Фактически мы просим вас о том, чтобы у Артёма была радость – та, которая ему доступна, которую почти все люди получают даром. И более чем нормально дать эту радость и тому, кому её не хватает.
