Мама написала про Глеба очень длинное письмо.
Нет смысла приводить его полностью – оно переполнено медицинскими подробностями. Но если хоть немного понимать о чём речь – оно по-настоящему страшное.
Как Глеб рождался и как у него на лбу остались следы от пальцев медсестры, как на четверо суток его забрали от мамы, и как у него изменился голос (это называется мозговой крик и свидетельствует о произошедшим кровоизлиянии в мозг) и потом долгий, долгий, долгий путь по больницам. обследованиям, реабилитациям.
Из письма мамы, отрывки:
"Ребенка четыре дня таскали по роддому, заставляли сосать грудь, ставили капельницы, было ясно что что-то происходит не так, но ничего при этом не могли найти, до дня выписки и УЗИ головы и внутренних органов. У ребенка оказалось кровоизлияние в мозг (внутрижелудочковое кровоизлияние), которому поставили 2-3 степень. Вместо счастливой выписки домой с долгожданным сыночком, нас ждал охранительный режим в реанимации, капельницы и перевод в детскую больницу в отделение патологии новорожденных. Мир рухнул.
Между тем сыну становилось все хуже, и мы были переведены по скорой помощи в г. Краснодар в ДККБ в ту же злополучную дежурную смену врачей, которые дали такой наркоз на первой операции. Анализы к тому моменту были еще не готовы, и я не дала своего согласия резать голову моему сыну без веских на то оснований. Потом пришел посев, он был чист. Но все равно было принято решение на проведение операции и замены дренажа на наружный. Это дало лишь кратковременное облегчение не более чем на сутки".
И всё это время было непонятно, в чём дело.
"Но вот когда я была беременна третьим ребенком (Глеб - второй) и близился срок родов нам на пути встретился один очень грамотный специалист, который предположил, что это редчайшее орфанное заболевание мерозин-негативная мышечная дистрофия ЛАМА2. Мы сдали очередной анализ, и о ужас, он пришел положительный, а мне вот-вот рожать, было очень страшно, слава Богу, ребенок родился абсолютно здоровым".
И оказалось, что болезнь, лишив Глеба возможности ходить, спасла его разум.
"У этой болезни есть одна особенность, она выводит из строя мозг вокруг желудочков и переключает эти части в другие области, поэтому кровоизлияние не смогло добраться до тех частей мозга куда были переключены области вокруг желудочкового пространство и не смогло никак повлиять на его личность, он остался такой каким и должен был быть, умным, добрым, общительным ребенком, желающим познавать мир и развиваться как все обычные дети".
И теперь живёт такой вот Глеб – один из сорока детей с подобным диагнозом в России.
И теперь живёт такой вот Глеб – один из сорока детей с подобным диагнозом в России.Глеб, который всё понимает, и вообще полностью интеллектуально сохранен.
Он думает, он говорит, он чувствует, он учится и мечтает.
И он очень хочет ходить, но сможет лишь ездить на специальной коляске. Быстро, как ветер.
Если мы поможем ему.
