Участников сбора194
Самое большое пожертвование10 000 ₽
Среднее пожертвование483 ₽
Доля по размерам пожертвований51% (≤ 1 000₽)49% (>1 000₽)
MAX
Нужна ваша помощь

Ева Швецова

Сбор завершён
Сбор открыт: 12.04.2022
Сбор до: 26.04.2022
Регион: Нижегородская область

Генетическая поломка, ДЦП

Собранные средства пойдут на покупку инвалидной прогулочной коляски

Ева одна такая на свете – её генетическая поломка не имеет аналогов. А значит – нет известного протокола лечения, нет даже чёткого понимания, как будет проявляться поломка с возрастом. Зато есть совершенно точно известные потребности девочки. И есть история, как Ева изменила этот мир.
Собрано105 351,28 ₽Оказана помощь104 200 ₽Переведено на программу1 151,28 ₽
Безопасный платёжПрозрачная отчётностьПоддержка фонда
Участников сбора194
Самое большое пожертвование10 000 ₽
Среднее пожертвование483 ₽
Доля по размерам пожертвований51% (≤ 1 000₽)49% (>1 000₽)
Каждый человек, приходя в мир, меняет его.
И мама Евы Швецовой знает это на собственном опыте.

Из письма мамы:

"Я открыла в себе необъятные ресурсы жить и развиваться, мы с мужем стали совсем другими людьми, в разы лучше, чем были. Я поняла, что все эти «не может», "не умеет", "не такой" и т.д. - это все наше, не их!! Это наши амбиции, наша боль, наше желание увидеть ребёнка "нормальным" и "как все". Но вот сидит моя дочка, и она улыбается, играя молоточком, и ей совсем не важно, что она не может говорить, что не может есть ложкой и что совсем плохо ходит, все что действительно нужно ей – это наша забота и любовь, наше принятие ее такой".
Маленькая девочка, с трудностями в развитии, которая не говорит, плохо ходит и не ест ложкой – навсегда изменила судьбу двух взрослых людей, и изменила её к лучшему.

А начиналось всё так:

"Ева родилась в сложный год, беременной мне пришлось похоронить родителей, пережить потерю дома, переезды и много работать. Когда Ева родилась, мне сообщили что ребёнок с особенностями, сообщили сразу, пока я лежала на родильном столе… плюсом ко всему в родах Ева получила травму руки.

Мы провели в больнице целый месяц, ручку нам спасли, но от количества диагнозов голова шла кругом.
Под вопросом стоял синдром Дауна, но анализ опроверг диагноз. Помимо видимых внешних особенностей нашей дочки, у неё была сильная гипоксия, вызванная стимуляцией в родах. Но диагноза так и не было... мысли о том, что это моя вина, что моя морально сложная беременность привела к этому, не покидали меня. Диагнозы сменяли один на другой, официально к одиннадцати месяцам выставили ДЦП, но ребёнок явно отличался от привычного ДЦП. Более двух лет мы обследовались у генетиков и лучших врачей НЦЗД в Москве, благодаря им только к трем годам мы получили свой полный диагноз. Нашлась наша редкая генетическая поломка, не имеющая ни названия, ни второго ее носителя во всем мире, которая подарила Еве и задержку развития, и эпилепсию, и аутичные черты. За это время мы прошли через многое, много больниц и реабилитаций, ссор и депрессий. Диагноз принёс сильное облегчение, снял с меня чувство вины, наша семья сильно окрепла и сплотилась к тому моменту в бесконечных поисках и борьбе".

Семья действительно прошла через многое – и вышла сильной и обновлённой.
Отец Евы не ушёл из семьи, как это бывает очень часто. Мама не впала в саможаление или озлобленность, а просто делает то, что должно.

"Конечно мы много занимаемся и социализируемся, Еве необходимые постоянные занятия ЛФК, которые стоят больших денег (в нашем городе это 1500-3000 за занятие), занятия на когнитивное развитие (Ава, флортайм, психологи и дефектологи), постоянные обследования, т.к. сопутствующих заболеваний очень много, это и дисплазия, и обменка, и небольшие проблемы со зрением, и эпилепсия. Так же Ева посещает кратковременную специализированную группу в центре развития, направленную на социализацию. Все это стоит больших денег, отнимает весь основной ресурс семьи, но мы усердно справляемся".

Но есть такое, с чем не справится одной только доброй волей – даже очень сильной.

Если денег нет, то их нет. И ничего не поделаешь.
И сейчас денег нет на хорошую инвалидную коляску для Евы. Потому что коляска, выданная государством, оказалась непригодной – Ева только кричала и ни за что не хотела в ней перемещаться – неудобно, а то и больно.

Родители выбрали, пожалуй, самый бюджетный вариант – чуть больше ста тысяч рублей.

Но этих денег у них нет. И копить долго, а коляска нужна ещё вчера.

И поэтому они пришли к нам.
И я верю, что мы сможем помочь.

Комментарии

Комментарии для сайта Cackle