Участников сбора534
Самое большое пожертвование100 000 ₽
Среднее пожертвование329 ₽
Доля по размерам пожертвований45% (≤ 1 000₽)55% (>1 000₽)
MAX
Нужна ваша помощь

Эмилия Вокуева

Сбор завершён
Сбор открыт: 25.03.2022
Сбор до: 15.07.2022
Страна лечения: Россия
Регион: Башкортостан

Эпилепсия

Собранные средства пойдут на оплату введения и первой корректировки кетогенной диеты

Маленькая Эмилия когда-то была совершенно здорова, и ничто не предвещало беды. Её генетическая поломка словно спала, а когда проснулась – жизнь Эмилии и её семьи стала совсем другой. Очень грустной, опасной – но не безнадёжной, потому что у них есть все мы.
Собрано325 980,15 ₽Оказана помощь325 000 ₽Переведено на программу980,15 ₽
Безопасный платёжПрозрачная отчётностьПоддержка фонда
Участников сбора534
Самое большое пожертвование100 000 ₽
Среднее пожертвование329 ₽
Доля по размерам пожертвований45% (≤ 1 000₽)55% (>1 000₽)
В этой истории нет мистики и нет виноватых. Это простая история, которая не ставит никаких вопросов, ничего не проблематизирует. Она просто есть и, может быть, вам захочется, чтобы эта история развивалась в счастливую сторону.

Письмо мамы про Эмилию можно просто привести полностью и не писать ничего больше.

Вот оно:

"Эмилия в нашей семье желанный и любимый ребёнок. Эмилия родилась 27.08.2020 она была совершенно здорова, по шкале апгар девять баллов. Нас выписали, мы были счастливы и нечего не предвещало беды, развивалась она хорошо, в два месяца она уже держала голову, в три с половиной она уже начала поворачиваться на животик. Но в четыре месяца после прививки АКДС у неё начались приступы эпилепсии, каждый день по 4-5 приступов в день. И развитие остановилось. Затем, начался ад – больницы, обследование, больницы. Диагноз прозвучал, как гром эпилепсия симптоматическая, фокальная с эпилептическими спазмами и миоклоническими приступами, Господи, что я пережила в тот момент, это были самые долгие минуты в моей жизни, затем, паника и страх за жизнь моего ребенка...
Мы практически жили в больнице, месяц в больнице, неделя дома и снова больница. Из-за высокого числа приступов врачами была начата терапия антиконвульсантами. С тех пор мы перепробовали много тяжелых препаратов, таких как: "Конвулекс", "Кеппра", "Топамакс", "Клонезепам","Сабрил", Гормонотерапия и т.д. Но нечего не помогло, и я поняла, что нам с Эмилией нужно ехать в Москву. В Москве после всего обследования выяснилось, что у нас генетическая поломка Sn1A. Врачи нам назначали кетогенную диету, при такой поломке диета может полностью избавить Эмилию от эпилепсии.
Наша Эмилия очень любознательная и старательная девочка, она любит играть, смотреть мультики, купаться, гулять. На данный момент Эмилия умеет только переворачиваться из стороны в сторону, этому она научилась как раз до эпилепсии, эпилепсия не даёт ей развиваться. Кетогенная диета может ее полностью вылечить от эпилепсии, и она продолжить развиваться. Но к большому сожалению она стоит немалых денег, а у семьи нет таких средств. Отец работает продавцом, заработной платы недостаточно чтобы оплатить диету. Я, мама Эмилии вынуждена была уволиться чтобы ухаживать за дочерью. Бабушки, дедушки Эмилии, пенсионеры, и они не в силах нам помощь. Поэтому мы вынуждены обратится к вам дорогие друзья. Мы просим Вас помочь нам в сборе средств для нашей дочери. Я просто не знаю куда еще обратится. Прошу не откажите нам в помощи, прошу вас помощь.
Единственная наша совместная мечта с Эмилией — это шанс на здоровое детство, чтобы Эмилия была здорова. Прошу вас подарите Эмилии шанс сделать первый шаг! Помогая Эмилии, вы помогаете ей научиться самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, держать ложку, сказать первое слово "мама".

Пожалуйста, помогите Эмилии.

Комментарии

Комментарии для сайта Cackle