Глеб и Влад родились в 2019 году.
И вроде бы всё было с ними нормально.
Из письма мамы:
"Они сразу закричали.
Первое время после роддома развивались как обычные дети, ели спали и кричали, когда хотели покушать или чтобы их покачали. В общем развивались как обычные дети. Делали плановые прививки. Потом мы начали замечать, что головка у них держится слабовато. Нужно было уже уметь переворачиваться и садиться, но они этого не делали. В 5-6 месяцев, уже точно не помню, мы сделали прививку АКДС, после который очень сильно заболели и всю осень мы болели, после чего голова у детей стала слабее держаться".
И дальше были походы от врача к врачу, то специалиста к специалистам, множество анализов, процедур, заключений.
И дальше были походы от врача к врачу, то специалиста к специалистам, множество анализов, процедур, заключений.Мальчишкам прописывали тонну лекарств – и все они не помогали. А потом началось самое страшное.
"…мама мне сказала, что Глеб засыпает, я на него посмотрела, а он какой-то странный был, как будто покраснел и окаменел. Я его начала будить, потому что подумала, что он спит, подошла к окну, подумал, а что ему не хватает воздуха. Я предположила, что он может чем-то подавился, стала вызывать у него рвоту, его вырвало немного, его как будто отпустило. В это время мы вызывали скорую помощь, они приехали, я начала им все рассказывать они мне как будто не поверили, сказали, что мы сами этого не видели. Но тогда ребенка забрали одного в реанимацию, на следующий день я его забрала оттуда, так как они ничего у него не нашли. И в этот же день, вечером приступ снова у Глеба повторился..."
И это кажется тупиком.
И это кажется тупиком.Лекарства не помогают. Дети почти не развиваются. Потому что эпилепсия стала развиваться по крайне мерзкому варианту: у близнецов множество очень кратких приступов.
"Как нам сейчас говорят различные педагоги, которые с ними занимаются, у них все работает, и руки, и ноги, язык, присутствуют все рефлексы. Но как будто нет связи головы с телом. Но при этом у нас не погашенная эпилепсия, которая нас в развитии очень сильно тормозит, приступов в день очень много, их даже не реально подсчитать, они секундные, просто даже их не замечаю я сама".
Но есть и ещё одно неиспробованное средство. Оно вполне признано наукой, хотя механизм его действия до сих пор не вполне понятен.
Но есть и ещё одно неиспробованное средство. Оно вполне признано наукой, хотя механизм его действия до сих пор не вполне понятен.Но мы видели тех детей, которым оно действительно помогло – кетогенная диета.
Особый типа питания, который как бы лишает эпилепсию питательной среды, не даёт ресурсов для приступов. Мальчикам уже ввели диету, но каждые три месяца нужна корректировка.
Это точно работает. И может быть, это поможет близнецам, Владу и Глебу.
Которым, кстати, всего по три года.
