Это история о том, как ребёнок умирает от нехватки доброй воли у взрослых. Простите, но я не могу описать это иначе.
Никита пока ещё может ходить. Недалеко, с большим трудом – но может. Так проявляется его диагноз, миодистрофия Дюшенна. Сначала отказывают ноги – и падать Никита начал с шести лет. Потом постепенно слабеют руки, потом остальные мышцы и в конце концов сердце перестаёт биться.
Почти никто из мальчиков (а миодистрофией Дюшенна болеют только мальчики) в России не доживает до 20 лет. Это генетическая болезнь, её невозможно вылечить ни таблеткой, ни операцией, ни диетой.
Так было всегда, но теперь изменилось. В некоторых случаях от миодистрофии Дюшенна помогает препарат "Голодирсен", он же "Виондис 53". Он тоже не излечивает, но если его принимать, то болезнь не прогрессирует.
Просто Никите надо раз в неделю ложиться под капельницу. И ещё долго будет жить и даже не потеряет способность ходить.
И будет слушать джаз. Это странно, но почему-то двенадцатилетний мальчик слушает джаз. Слушает джаз и разыгрывает театральные сценки.
Вот только препарат у Никиты – от благотворителей. И его запас закончится 18 января. А дальше – про добрую волю, которой не хватает.
Небольшая выдержка из письма мамы.
"С декабря месяца были подготовлены все документы и отправлены в поликлинику и в Департамент здравоохранения с просьбой обеспечить лечение препаратом. Поданы документы и заявка в государственный фонд "Круг добра" .
И уже протяжении года ДЗМ не хочет обеспечивать Никиту жизненно-важным лекарством.
По поручению прокуратуры были проведены еще два федеральных консилиума, а также врачебная комиссия ДГП 23.
Но даже после проведения проведение всех консилиумов Департамент не хочет обеспечивать Никиту".
Если быть точным, то Департамент Здравоохранения Москвы отказал Никите в препарате, сославшись на то, что консилиум был проведён в больнице федерального подчинения, а значит, его решение для московского департамента необязательно.
Это не я придумал, это в справке написано, она есть выше.
"Так что 22 сентября Нагатинская прокуратура подала иск в Тверской суд с требованием обеспечить.
19 октября мы начали ввод препарата, на который собрали благотворительно на 3 месяца с расчетом что будет уже судебное решение и гос. фонд "Круг добра" одобрит рассмотрение на попечительском совете.
Однако судебный процесс затягивается, а "Круг Добра" по непонятным нам причинам на попечительском совете не принял препараты и отправил на доработку и с 9 сентября не выносит на повторное рассмотрение и сроков не называет".
Юрист-волонтёр Фарит представляет интересы Никиты. Прокуратура подала иск и его рассматривают в суде.
И юридическая правота полностью на стороне Никиты.
А календарь – нет. Потому что праздники, потому что препарата осталось менее чем на месяц, потому что судебная машина работает очень медленно.
И даже после её решения возможны обжалования, вступление в законную силу, да и просто ответчик может долго тянуть с исполнением решения суда.
Надежда остаётся на добрую волю. Что кто-то главный там, в ДЗМ, захочет решить эту проблему. Или в "Круге Добра".
Или же – если там её не хватит – на добрую волю тех, кто это прочитает.
Потому что препарат Никите нужен уже скоро. И стоит он очень дорого. Месячная норма – около 6 миллионов рублей. Мы хотим дать Никите ещё два месяца.
Потому что препарат Никите нужен уже скоро. И стоит он очень дорого. Месячная норма – около 6 миллионов рублей. Мы хотим дать Никите ещё два месяца.
