Из письма мамы:
"Маленький, кареглазый Костик проживающий в Свердловской области в городе Красноуфимск уже 3 года борется со страшной болезнью ДЦП.
"Помню, как сейчас…"
Когда меня прокесарили я услышала пару криков сына … и он перестал дышать. Врачи перевели его на ИВЛ (искусственную вентиляцию лёгких.). Через несколько дней врач подошел ко мне и сказал – состояние ребенка ухудшилось, нужно немедленно госпитализировать в отделение реанимации интенсивной терапии. Ушла земля из-под ног. Я осталась в одной больнице, его перевезли в другую. Я просилась, я умоляла, чтоб меня выписали, но… швы не заживали. Долгое время Костику пришлось за жизнь бороться в реанимации, на ИВЛ.
Через пару дней меня выписали. Но в реанимацию пускали только два раза в день. Две недели я жила в Ревде и ездила на машине, за рулем к сыну в Первоуральск. Состояние было ужасное, сын лежит на ИВЛ, на руки брать нельзя, кушает через шприц. Больше получаса находиться было там нельзя. И я снова уезжала в г. Ревда к родственникам. Вечером приезжала снова.
Через 10 дней нас выписали. Диагноз: Недоношенность 33 недели. ППЦНС гипоксического генеза, острый период, перивентрикулярная ишемия тяжелой степен, с-м угнетения РДСП,гн трахеобронхит не установлен этиологии.БЛД ДН 0-1.
Мы дома. Малыш кушал грудь, все было хорошо. Комиссию проходили каждый месяц. Прививки делали вовремя. Я молодая мама – думала, что так и должно быть, ведь малыш недоношенный 33 недели. Но когда мы проходили ежемесячную комиссию в детской поликлинике, каждый врач видел наш выписной эпикриз с диагнозом, хирург, невролог, и никто не сказал, что надо бить тревогу пока ребенок маленький.
Самое интересное, что через некоторое время, мы начали замечать, что сынок не переворачивается, не держит голову. И на очередной комиссии спросили у невролога, почему так, а она ответила, что малыш родился недоношенным и в развитии от сверстников будет на три месяца опаздывать.
Ладно. Снова успокоилась. Но когда я видела детей своих знакомых, я снова начинала переживать, задаваться вопросами почему, как, зачем.
Вскоре я решилась и снова пришла к неврологу с просьбой направить нас в областную больницу г. Екатеринбург. Но она снова утверждала, что это ни к чему, он начнет развиваться позже, чем его сверстники.
Я, не теряя надежды, записалась в медицинский центр в Екатеринбурге.
С этого момента все и началось. Мы потеряли столько времени. И 02 октября 2018 года нам дали инвалидность. Диагноз - органическое поражение головного мозга (атрофическая гидроцефалия, синдром ДЦП. Спастическая диплегия тяжелой степени. GMFCS III.
Целый год мы ездили на реабилитацию в г. Екатеринбург медицинский центр "Здоровое детство". Костик хорошо поддавался занятиям, и результаты были очевидны.
Мы брали кредиты, долги в надежде, что это последний раз, давай еще может в этот раз пойдет. Снова брали, снова отдавали, и так целый год. Результаты были и очень хорошие. За год Костик стал уверенней сидеть на стульчике, ползать на четвереньках, вставать у опоры".
Сейчас Костику три года – у него есть мечта научиться ходить самостоятельно. И каждый новый день сын старается приблизиться к своей мечте. Но его мечта стоит немаленьких денег, и наша семья не сможет справиться в одиночку.
Сейчас Костик умеет ползать на четвереньках, встает у опоры, залазит на кровать, встает и садиться сам за детский столик, большое расстояние проходит у стены, чаще встает на высокие колени, при вертикализации опускается на пятки, в упражнениях на нестабильных опорах – пытается удерживать равновесие. Может заниматься на тренажере "Имитрон". Слава богу, интеллект сохранен. Костик разговаривает, запоминает и рассказывает стихи, поет песни. Очень любит танцевать – но, к сожалению, пока танцует только на коленках.
Врачи говорят, да и нам видно, что перспективы хорошие, главное, не прекращать занятия. Но все занятия, реабилитации стоят немаленьких денег.
Мы живем очень скромно: в полу благоустроенной квартире с печным отоплением. В нашей семье работает только папа, и то все деньги теперь уходят на кредиты, которые мы брали на реабилитацию сыну. Я мама сижу по уходу за ребенком инвалидом. В связи с тяжелым материальным положением, и пока у Костика есть все надежды ходить самостоятельно, нам приходится обращаться к неравнодушным, к отзывчивым и совсем чужим людям".
Костику надо встать – это очень важный этап развития ребёнка. Это пробуждает новые функции в мозгу, перестраивает тело.
И для этого нужен вертикализатор – фактически специальный прибор с массой параметров, который поставит Костика на ноги.
Родители уже сделали всё что могли. Теперь мы можем помочь Костику.
