Эпилепсия – это очень страшно. Ни с того ни с сего человек падает на пол и его начинает трясти. Глаза закатываются, кожа синеет, изо рта может идти пена. Человек не контролирует себя, он может задохнуться, может прикусить язык, нанести себе любые увечья.
Приступы разрушают нервную систему и, если они часты, это отражается на работе мозга.
Особенно страшно, когда это происходит с ребёнком.
А это происходит. Даже с совсем крошечными младенцами.
Ребёнку с эпилепсией трудно развиваться, он начинает отставать. Приступы могут болезненно ударить по любым зонам мозга – речевым, зрительным, двигательным центрам. И эти последствия могут быть необратимы.
Ребёнку с эпилепсией трудно развиваться, он начинает отставать. Приступы могут болезненно ударить по любым зонам мозга – речевым, зрительным, двигательным центрам. И эти последствия могут быть необратимы.
Поэтому приступы любыми способами надо купировать, снижать их частоту и силу.
Причины эпилепсии до конца не изучены, и способов борьбы с приступами множество – от таблеток и диет до радикальных операций, при которых удаляются очаги эпи-активности в мозге.
Но основное – всё-таки лекарства. Они помогают не всем и не всегда, но многим. Серьёзные, мощные лекарства, которые надо пить постоянно, и нельзя пропускать. Иначе приступы вернутся и потребуется очень много усилий, чтобы они снова прекратились.
Многие из этих лекарств в России вписаны в ЖНВЛП – перечень жизненно-важных лекарственных препаратов.
Но иногда в бюрократической системе, которая отвечает за выдачу этих лекарств, происходят сбои. Не приняли вовремя документ, не выделили денег, поменялись чьи-то полномочия – и правила не сработали, согласования не получены и больные остаются без лекарств.
Это неизбежно почти в любой сложной системе – но в данном случае цена подобного сбоя очень высока.
Десятки семей в России бьют тревогу – им перестали выдавать суксилеп – одно из лекарств, необходимых для многих больных эпилепсией детей. И чтобы ликвидировать сбой, нужно время, пока колёса бумажной министерской машины завертятся как положено.
Но дети не могут ждать, потому что болезнь ждать не будет.
На ликвидацию проблемы нужно около двух месяцев. И это два месяца больным нужно продержаться.
И мы попробуем купить им необходимое лекарство, которое сдержит приступы хотя бы на это время.
И нам, и всем этим детям, а их больше семидесяти, очень нужна ваша помощь.
Дозировка "Суксилепа" бывает разной, но в среднем на этот срок ребёнку нужно лекарства примерно на 8000 рублей.
Восемь тысяч. Цена, которую надо заплатить, чтобы продержаться. Чтобы дети не бились в корчах, а продолжали жить. Потому что вне приступов – это дети, просто дети, мальчики и девочки. Непростые и иногда совсем сложные – но дети, которые могут жить без новых приступов. Если мы поможем.
