Мы почти ничего не меняли в письме Натальи. Просто прочитайте его.
"Дашенька в нашей семье – желанный и любимый третий ребенок, родной человечек. 07.07.2016г. Схватки меня длились до утра, а утром пришла врач сказала "не родила, давайте готовится к операции". Но операционная была занята и нам пришлось еще ждать, а малышка все это время находилась в безводном периоде и от этого мозг ребенка пострадал, гипоксия (только мы об этом еще не знали).
По словам врачей, она была совершенно здорова, по шкале апгар девять баллов. Нас выписали, мы были счастливы и нечего не предвещало беды. В три месяца Дарья пыталась даже сесть. Мы, как и все родители ставили прививки, все как положено и вот после прививки АКВС наша Даша затихла, перестала гулить, попытки к переворачиванию и садиться ушли. Зато она стала странно вскидывать ручки, как вздрагивать. Мы думали, что это испуг, что это пройдет, но оно только усиливалось. Оказалось, что это уже были первые приступы. Затем, начался ад – больницы, обследование, больницы. Диагноз прозвучал, как гром и молния среди ясного неба – эпилепсия симптоматическая, фокальная с эпилептическими спазмами и миоклоническими приступами, Господи, что я пережила в тот момент, это были самые долгие минуты в моей жизни, затем, паника и страх за жизнь моего ребенка...
Я винила себя в том, что не настояла сразу на операции кесарева сечения, а послушала себя. С тех пор такие приступы нас не покидают, а что еще хуже видоизменяются и становятся более длительными. Мы практически жили в больнице, месяц в больнице, неделя дома и снова больница. Кировские врачи от нас уже отказались, мы приезжали в надежде на помощь, а нам говорили "чего вы приехали заразу собирать" и отправляли домой. И я поняла, что нам с Дашей нужно ехать в Москву. И началось скитание по врачам, новые методики, препараты. Прокололи курс "Синоктена депо", наступила долгожданная ремиссия. Как мы были это рады, но оказалось, что это ненадолго, всего два месяца и опять приступы. Даша не спала по ночам так как приступы случались именно во время засыпания и не давали ей уснуть, ее просто складывало пополам. С учётом высокого числа приступов врачами была начата терапия антиконвульсантами. С тех пор мы перепробовали много тяжелых препаратов, таких как: "Конвулекс", "Кеппра", "Топамакс", "Сабрил", "Зонегран", "Этосуксимид", "Остолот" и др".
По словам врачей, она была совершенно здорова, по шкале апгар девять баллов. Нас выписали, мы были счастливы и нечего не предвещало беды. В три месяца Дарья пыталась даже сесть. Мы, как и все родители ставили прививки, все как положено и вот после прививки АКВС наша Даша затихла, перестала гулить, попытки к переворачиванию и садиться ушли. Зато она стала странно вскидывать ручки, как вздрагивать. Мы думали, что это испуг, что это пройдет, но оно только усиливалось. Оказалось, что это уже были первые приступы. Затем, начался ад – больницы, обследование, больницы. Диагноз прозвучал, как гром и молния среди ясного неба – эпилепсия симптоматическая, фокальная с эпилептическими спазмами и миоклоническими приступами, Господи, что я пережила в тот момент, это были самые долгие минуты в моей жизни, затем, паника и страх за жизнь моего ребенка...Я винила себя в том, что не настояла сразу на операции кесарева сечения, а послушала себя. С тех пор такие приступы нас не покидают, а что еще хуже видоизменяются и становятся более длительными. Мы практически жили в больнице, месяц в больнице, неделя дома и снова больница. Кировские врачи от нас уже отказались, мы приезжали в надежде на помощь, а нам говорили "чего вы приехали заразу собирать" и отправляли домой. И я поняла, что нам с Дашей нужно ехать в Москву. И началось скитание по врачам, новые методики, препараты. Прокололи курс "Синоктена депо", наступила долгожданная ремиссия. Как мы были это рады, но оказалось, что это ненадолго, всего два месяца и опять приступы. Даша не спала по ночам так как приступы случались именно во время засыпания и не давали ей уснуть, ее просто складывало пополам. С учётом высокого числа приступов врачами была начата терапия антиконвульсантами. С тех пор мы перепробовали много тяжелых препаратов, таких как: "Конвулекс", "Кеппра", "Топамакс", "Сабрил", "Зонегран", "Этосуксимид", "Остолот" и др".Окончательно поняв, что в Кирове Даше не помогут, Наталья поехала с ней в Москву. Здесь фонд "АиФ Доброе сердце" оплатил Даше первую госпитализацию в НПЦ Солнцево и генетический анализ. И он показал, что проблемы ребёнка не только в родовой травме. У Даши генетический синдром.
Но и с ним можно бороться.
"На тот момент Даша была обсолютно лежачим ребенком, затем нам разрешили реабилитироваться. После первой реабилитации наша Даша села, после второй стала ползать. Сейчас Даша умеет ползать, вставать около опоры, ходить за ручки, осталась самая маласть, пойти самой. Но, несмотря на все трудности, она борется за то, чтобы стать такой же, как все детки! Она очень дружелюбная очень любит гостей, всем рада. Что касается интеллекта, то пока Даша не разговаривает. В 2018 г. у нас родился четвертый ребенок сын Егорушка. У нас большая дружная многодетная семья четверо детей, сама я воспитавалась в детском доме и мечтала о большой семье, поэтому помощи просить не у кого. Есть бабушка и дедушка, это родители мужа, но они живут в деревне и редко к нам приезжают, поэтому приходится справлятся без их помощи.
Наша Дашенька очень любознательная и старательная девочка, она любит играть, смотреть мультики, купаться, гулять. С младшим братом она хорошо ладит, они совместно играют игрушками, даже могут и подраться из-за игрушки.
Наша Дашенька находится на особой кетогенной диете и только благодаря ей у Дашеньки есть ремиссия, препараты ей не помогают, т.к. у нее фармакорезистентное течение, поэтому корректировка диеты жизненно необходима для ее. Но к большому сожалению она стоит немалых денег, а у семьи нет таких средств. Поэтому мы вынуждены обратится к вам дорогие друзья. Мы просим Вас помочь нам в сборе средств для нашей дочери. Я просто не знаю куда еще обратится. Прошу не откажите нам в помощи, сама я воспитавалась в детском доме так как не имею родителей и помощи мне ждать неоткуда, прошу вас помощь в нашей беде.
Наша Дашенька находится на особой кетогенной диете и только благодаря ей у Дашеньки есть ремиссия, препараты ей не помогают, т.к. у нее фармакорезистентное течение, поэтому корректировка диеты жизненно необходима для ее. Но к большому сожалению она стоит немалых денег, а у семьи нет таких средств. Поэтому мы вынуждены обратится к вам дорогие друзья. Мы просим Вас помочь нам в сборе средств для нашей дочери. Я просто не знаю куда еще обратится. Прошу не откажите нам в помощи, сама я воспитавалась в детском доме так как не имею родителей и помощи мне ждать неоткуда, прошу вас помощь в нашей беде.Единственная наша совместная мечта с Дашей — это шанс на здоровое детство, чтобы Даша была здорова. Прошу вас подарите Даше шанс сделать первый шаг! Помогая Дашеньке, вы помогаете ей научиться самым важным и простым человеческим навыкам: ходить, держать ложку, сказать первое слово "мама".
