У Каната очень хорошая, очень дружная семья - мама, папа, Канат, его брат и сестра. Они живут в Киргизии, недалеко от волшебного озера Иссык-Куль, где все нахзвания звучат для русского уха как сказочные – Село Кызыл-Суу, Джеги-Огузский район.
На самом деле, совершеннейшая глушь. Но болезнь Каната не лечат в Киргизии даже в столицах.
Болезнь Каната – врождённая хрупкость костей, несовершенный остеогенез. В его костях не хватает важных веществ и они от любой нагрузки ломаются, как стеклянные палочки и лаже легче. Даже родился Канат уже переломанный, и в дальнейшем ломался много раз.
Из письма мамы:
"Канат родился с деформациями трубчатых костей рук и ног, но тогда мы не знали, что ребенок родился с диагнозом несовершенный остеогенез (хрустальный мальчик).
На следующий день после рождения из рентгеновских снимков узнали, что ребенок родился с 8 переломами внутриутробно. Все трубчатые кости верхних и нижних конечностей были сломаны и одна ключица. Сильные деформации верхних и нижних конечностей. Еще после рождения было около двадцати переломов. До двух лет носила его на подушке, боялась взять на руки, кости ломались при малейших движениях. С девяти месяцев получает "Памидронат", заказывали из Турции, из Германии. У нас в Киргизии сделали три операции на голени и бедро, ставили спицы. Но операции со спицами не помогали, т.к. после удаления спиц кости опять деформируются".
Каната вылечить невозможно – это генетическая поломка. Он всё равно будет ломаться снова и снова.
Но можно сделать кости крепче, можно поставить железные штифты, которые будут расти вместе с мальчиком, можно окружить его средой, в которой ему будет комфортно, и можно научить родителей правильно обходиться с мальчиком.
Интеллект у хрупких людей полностью сохранен, у них как правило своеобразное, но очень яркое чувство юмора и море оптимизма – иначе с их диагнозом жить невозможно.
"Канат очень умненький, приветливый и очень жизнерадостный мальчик. Всегда улыбается, почти никогда не плачет. Старается больше двигаться, делает ЛФК каждый день. Умственное развитие очень хорошее, все понимает, разговаривает. Чуткий мальчик, умеет считать, буквы знает. Танцевать любит, поет очень хорошо.
Когда ему было девять месяцев он сломал ручку, плакал очень сильно и уснул, а я сидела и плакала от беспомощности своей. И вдруг он проснулся, смотрит на меня и машет своей сломанной ручкой, чтобы утешить меня. И когда ему было полтора года, он сломал бедро. Я очень переживала, он чувствует, что я переживаю и начал танцевать. Вот такой он чуткий мальчик. Любит бабушку и дедушку, с ними часто гуляет во дворе. Выходные ездят на озеро с папой и братом рыбачить. Любит играть с машинками, делать разные фигурки из пластилина, снимают тик-то на видео с сестрой. И у него это хорошо получается".
И сейчас Канату нужна срочная операция по установке штифтов – просто чтобы ноги перестали ломаться, чтобы он мог расти. Это телескопические трубки – по мере роста ребёнка они раздвигаются, словно растут сами, и можно не менять их регулярно, как это делалось раньше. Это можно сделать в Москве, в Институте Турнера, где мальчика давно наблюдают и делали ещё несколько операций.
"На данный момент у ребенка сильные деформации ног. Нужна срочная операция по установке телескопических штифтов, без них ноги будут ломаться при малейших движениях. Телескопические штифты помогут поддерживать кости ног и в дальнейшем расти, и не ломаться. Операцию по установке штифтов будут делать в Санкт-Петербурге, в "НИДОИ им. Г.В, Турнера". Операция очень дорогая, стоит она 964 470 рублей. У нашей семьи нет таких денег. А без этой операции Канат никогда не встанет на ноги. Поэтому я обращаюсь к вам за помощью. Надеемся, что мир не без добрых людей".
