От болезни, от которой страдает Матвей, есть лекарство. Страшно дорогое, очень новое лекарства. И государство даже согласилось его предоставлять бесплатно. Но пока государство проведёт нужные документы по всем кругам бюрократического ада, Матвею важно сохранить навыки, не потерять то, чему он научился.
И поэтому жизненно необходимо, чтобы у Матвея было всё что нужно – техника, тренажёры, уход.
И в это мы можем помочь.
Из письма мамы:
"Матвею 5 лет он родился 24 ноября 2014 года в городе Торжок Тверской области. Беременность была долгожданная и желанная и протекала без осложнений, все анализы и скрининги были в норме. Матвей родился в срок абсолютно здоровым малышом, развивался по возрасту или даже опережая своих сверстников, в 4 месяца уже мог самостоятельно сидеть, а в 6 стоять уверенно на ножках возле опоры, и только к трем годам начались первые симптомы заболевания. Затем были обследования, анализы и диагноз СМА 3 тип.
СМА (спинальная мышечная атрофия) это генетическое нервно-мышечное заболевание, поражающее двигательные нейроны спинного мозга и приводящее к нарастающей мышечной слабости. Заболевание носит прогрессирующий характер, слабость начинается с мышц ног и всего тела и с развитием заболевания доходит до мышц, отвечающих за глотание и дыхание. При этом интеллект больных СМА абсолютно сохранен, таких детей ласково называют СМАйлики.
У Матвея 3 тип СМА, а это значит, болезнь развивается не очень стремительно, постепенно происходит общее ослабление организма и медленная потеря приобретенных навыков, только лфк, занятия на спортивных тренажерах, массаж, гимнастика для легких мешком Амбу, хороший уход, ортопедические приспособления, медикаментозная терапия, полноценное питание, в течение каждого дня жизни могут уберечь от прогрессирования недуга.
Матвей единственный ребенок в семье, мы делаем для него все, что только в наших силах. Утром, когда папа уходит на работу мы собираемся в детский сад. Детский сад Матвей посещает обычный, не специализированный. Через пару часов, когда детишки в саду собираются на прогулку мы спешим на занятия домой, благо что сад находится в соседнем дворе. Занятия мы проводим с помощью недорогого спортивного инвентаря, резинок эспандер, гимнастической палки, балансировочной доски которую смастерили сами, уголка для растяжки голеностопного сустава и т.д. В наших мечтах приобрести беговую дорожку и велотренажер для того чтобы наши занятия были еще эффективнее.
Матвей единственный ребенок в семье, мы делаем для него все, что только в наших силах. Утром, когда папа уходит на работу мы собираемся в детский сад. Детский сад Матвей посещает обычный, не специализированный. Через пару часов, когда детишки в саду собираются на прогулку мы спешим на занятия домой, благо что сад находится в соседнем дворе. Занятия мы проводим с помощью недорогого спортивного инвентаря, резинок эспандер, гимнастической палки, балансировочной доски которую смастерили сами, уголка для растяжки голеностопного сустава и т.д. В наших мечтах приобрести беговую дорожку и велотренажер для того чтобы наши занятия были еще эффективнее.Благодаря реабилитации удается сохранить подвижность и нормальный объем движений суставов, повышенную выносливость, профилактику падений, сохранение и повышение мышечной силы, улучшение функциональной активности и подвижности, повышение контроля равновесия тела, профилактику сколиоза и нестабильности тазобедренного сустава.
Семья наша не богатая, папа работает один, я получаю пенсию на ребенка по инвалидности и пособие по уходу. Сделать качественную жизнь ребенку достаточно сложно, учитывая, что у нас ипотека.
Семья наша не богатая, папа работает один, я получаю пенсию на ребенка по инвалидности и пособие по уходу. Сделать качественную жизнь ребенку достаточно сложно, учитывая, что у нас ипотека.В свободное от занятий время Матвею очень нравится кататься на самокате, велосипеде, а еще он любит ходить в бассейн на плавание. В летний период бассейн заменяет река у бабушки в деревне. Любит смотреть мультфильмы "Катя и Эф", "Барбоскины", "Фиксики", "Ми-ми-мишки" из музыки нравится слушать современный рэп один из любимых исполнителей Нурминский, а также Дима Билан песня "Молния". Интересуется научно-познавательными передачами про животных.
В августе 2019 года в России был зарегистрирован первый и единственный патогенетический препарат от спинальной мышечной атрофии, спинраза. Это один из самых дорогих препаратов во всем мире, стоимость одной инъекции составляет 8 миллионов рублей, в первый год лечения их нужно шесть, в последующие годы 4 инъекции и так на протяжении всей жизни. Сборов в благотворительных фондах мы не ведем, добиваемся лекарственного обеспечения от региона по месту жительства, через суд. Мы верим, что нам удастся получить лечение от этой коварной болезни, и радоваться новым достижениям сына. А пока нам приходится каждый день бороться, бороться за жизнь, чтобы болезнь не отняла навыки, которые достались таким не легким каждодневным трудом".
В августе 2019 года в России был зарегистрирован первый и единственный патогенетический препарат от спинальной мышечной атрофии, спинраза. Это один из самых дорогих препаратов во всем мире, стоимость одной инъекции составляет 8 миллионов рублей, в первый год лечения их нужно шесть, в последующие годы 4 инъекции и так на протяжении всей жизни. Сборов в благотворительных фондах мы не ведем, добиваемся лекарственного обеспечения от региона по месту жительства, через суд. Мы верим, что нам удастся получить лечение от этой коварной болезни, и радоваться новым достижениям сына. А пока нам приходится каждый день бороться, бороться за жизнь, чтобы болезнь не отняла навыки, которые достались таким не легким каждодневным трудом".