Валентина как бы взрослая – ей уже больше 18 лет. Но ребёнком она останется навсегда - такой диагноз. И мама навсегда рядом с ней. Отец Вали умер от рака мозга много лет назад.
Валин диагноз не значит, что она необучаема – она училась на дому, осваивала обычную школьную программу. Она думает, чувствует и многое понимает. И она больше всего на свете хочет свободы - хотя бы передвигаться по дому.
Вот что написала нам Елена Николаевна:
"Моей Вале в марте исполнилось 18 лет, как бы взрослая стала. Но какая она взрослая, если всегда будет большим ребенком, который не ходит, не сидит самостоятельно, не умеет сама кушать, себя не обслуживает, не может даже дотянуться, чтобы почесать себе затылок,
Валя родилась в 2002 году, глубоко недоношенная, сроком в 27 недель, очень тяжелая. Каждый день, пока она была на аппарате ИВЛ, я читала над ней Акафист св. Матроне Московской, который мне любезно подложил на столик молоденький медбрат. Слава Богу, выходили!
Тогда еще был жив папа, и мы где только не лечились, 3 года практически жили в больнице. В физическом развитии особых сдвигов не было, а вот интеллектуально Валя развивалась довольно хорошо. Это очень радовало. Но вот в 2006 году папа умер от рака головного мозга, и мы остались одни, без поддержки.
Дочь крепла, приобретала новые навыки, училась. 9 лет «школы» пролетели, как один миг (обучение проходило на дому). Как только мы не приспосабливались во время уроков!! Чтобы ей было комфортно - на стене мы крепили рулон обычных обоев – это была наша доска. Там учителя крупными буквами, у Вали частичная атрофия зрительно нерва, и она плохо видит, писали маркером падежи и склонения, математические примеры. Мольберт служил стендом для наглядного материала ну и, конечно, современный помощник – компьютер. Валю научили читать (крупно печатный шрифт), научили решать примеры, разгадывать не сложные кроссворды, ребусы-низкий им поклон и огромная благодарность за их терпение и самоотдачу!
Постепенно Валя стала интересоваться компьютером. Каким-то чудесным, и непонятным мне образом, она научилась своим кулачком и одним пальчиком «гонять мышку», которая выполняет ее команды. И у Вали появился свой мир, полный новых открытий и возможностей. Какое это счастье!!! Вот представьте, кушать сама не умеет из-за сильной спастики, а за компьютером расслабляется и пальчиком руки творит чудеса. Он, пальчик, всегда у нее выпрямлен и я называю его, шутя, «указующий перст». У нее есть любимые фильмы, передачи. Игры, к сожалению, не получаются, т. к. она не умеет перетаскивать, перестраивать, полноценно владеть мышкой. На данный момент у Вали любимым является фильм «Гостья из будущего». Там, уже в конце, один из героев говорит одну фразу. Я никогда не думала, что Валя ее не то, что понимает, - слышит. И вот недавно она говорит мне: «Мам, мне так нравится, как Коля говорит Фиме - «Своим ходом, год за годом, и доберешься» ...вот так и мы… Валькина глубина меня, порой, поражает. Вот так и мы, вперед к своей мечте. Человек ДОЛЖЕН трудиться каждый день – это мы для себя с ней такую формулу установили.
И мы трудимся. Ежедневные укладки, вертикализация у шведской стенки, шагание в ходунках, ЛФК – все это по капельке приносит свои плоды, которыми мы очень гордимся. Ведь прогнозы врачей мы давно опровергли.
Сейчас Валя уже взрослый человек и двери реабилитационных центров для неё закрыты. Это печально. Но жизнь продолжается".
А вот теперь о проблеме:
"Валя, по-своему, овладела компьютером, научилась писать крупные буквы, раскрашивать, когда я вкладываю в её руку фломастер. И вот, когда мы переходили с детской комиссии МСЭ, на взрослую, я попросила вписать ей в ИПР коляску с электроприводом, чтобы Валя самостоятельно училась передвигаться по дому. И она бы научилась. Понимаете, это ОЧЕНЬ тяжело, я привязана к ней 24 часа в сутки. Но дело не в этом, если бы у неё была коляска, которой бы она управляла, она бы сама перемещалась по дому: на кухню, к телевизору, к компьютеру. А то ей приходится звать меня на помощь, а порой и ждать, когда я закончу какое-то дело. Жалко мне её. Очень. У неё бы прибавилась еще одно СВОЁ ответственное дело. Да и самооценка бы возросла… НО НАМ ОТКАЗАЛИ. И никакой надежды на самостоятельное приобретение нет. Больно смотреть, как наших, с рождения, больных детей унижает государство. А после 18-ти лет так вообще выбрасывает на обочину. ДЦПэшки особые люди…они без нас не выживут. И вся надежда только на Милость Божью. Простите.
Вот и решили мы обратиться к Вам за помощью. Если это возможно, помогите приобрести лестничный подъемник и электрическую коляску. Коляска ПУМА как раз подходит дочери, малогабаритная, и дома бы Валя моя, как и все, полноценно бы передвигалась…, а глазки бы святились радостью и счастьем. У этой модели коляски и скорость маленькая, не разгонишься. А при наличии подъемника в подъезде мы с дочкой смогли бы чаще гулять.
Валентина очень верующая девочка. Удивительной доброты и глубины. Валя плачет, когда слышит звуки скрипки, когда видит больных и беспомощных людей. Валентина все про себя знает и все понимает. И она очень любит жизнь. Часто, в минуты какого- то внутреннего умиротворения, она говорит: «Как же хорошо на свете жить! «Это укрепляет, придает силы и наполняет радостью нашу с ней тяжелую, но такую прекрасную жизнь".
Я не думаю, что надо объяснять что-то ещё.
