Мама написала нам про Никиту очень длинное письмо. Так пишут о самых любимых.
"Как ждали самого прекрасного мальчика на свете. Как узнали о диагнозе ещё до рождения Никиты. Как ежедневно ждали сводок из больницы.
И вот наш первый страшный диагноз – внутриутробная вентрикулодилятация, агенезия мозолистого тела.
Для нас это был первый серьёзный "удар", ведь малыш, ещё будучи в животике уже испытывает проблемы со здоровьем! С таким диагнозом в нашу семью "пришли" волнения и переживания за будущее нашего сына и нашей семьи, в голове "роились мысли" о том, что чувствует наш малыш, не больно ли там ему, ведь сказать он ничего не может. Практически еженедельно я ходила в клинику на УЗИ, на контроль роста желудочков у малыша и, с замиранием сердца ждала вердикта докторов: увеличивались или не увеличивались они в миллиметрах".
А дальше была жизнь, полная надежд и страхов. Постоянные реабилитации, обследования, смена лекарственных схем и работа, работа, работа. Постоянный труд, результат которого не гарантирован.
Но результаты есть.
"Сегодня Никите 6 лет, но процесс его роста и развития очень медленный с периодическими «откатами» назад из-за нашей эпилепсии! Однако несмотря на все эти сложности хочу отметить, что каждое занятие с Никитой очень помогает нам двигаться вперёд! Никита очень способный ребенок, поэтому реабилитационные мероприятия помогает сыну учиться чему-то новому и конечно же постоянно совершенствовать свои знания, навыки и умения. Например, Никита очень полюбил музыку и музыкальные игрушки и даже научился самостоятельно включать их, научился нажимать на нужные кнопочки, и таким образом создает себе музыкальный фон и продолжает играть под музыку. Никите очень полюбились такие музыкальные игрушки, как Веселый щенок (мальчик и девочка), Никита уже понял, что нужно на одной игрушке нажимать на лапку, а на другой на животик! Конечно Никита делает это по-своему, не пальчиком целенаправленно, а всей ручкой, если же рукой не получается, тогда подключет подбородок, но самое главное у сына работает мышление и понимание того, что он хочет сделать и что ему для этого необходимо совершить определенные действия!"
И есть одна проблем – эпилепсия. Её не снимают лекарства, и она очень сильно тормозит развитие мальчика. Каждый приступ словно стирает небольшой кусочек достижений, и надо начинать сначала всю работу.
А родителям есть за что биться.
"За весь период реабилитационных мероприятий Никита стал более уверенным в своих действиях и поступках! Потихоньку прибавляет в весе, и это все мышцы они появились, спина стала ровнее, руки – в них появилась сила, ноги стали мощнее и то, что Никита стал, пусть непродолжительное время и с подстраховкой, что он ни делал никогда, стоять у опоры, вызывает у нас Восторг!!! Видны серьезные результаты работы АФК- специалистов и массажистов! Никита стал более уверенно ходить с поддержкой, шаг стал более уверенным и осознанным, кроме того, пытаемся ловить равновесие и даже самостоятельно сидит на полу, держа спину и голову более уверенно, но только сидим уверено на полу. Это для нас очень большое достижение!!! Логопедические занятия помогли нам улучшить мышечную активность языка, и мы стали произносить некоторые звуки и запустили работу рук более активно. У Никиты улучшилась мелкая моторика, появился интерес к окружающим предметам, он стал более любознательным, проявляет выборочный интерес к игрушкам! Это говорит о динамике в развитии его мышления! Кроме того, Никита научился подползать к двери и таким образом мы понимаем, что он просится гулять! Зарождаются первые навыки коммуникации с сыном! Еще Никита очень полюбил играть с водой, благодаря занятиям по сенсорной интеграции! Самостоятельно ползет в ванную комнату и пытается подняться к крану с водой, показывая взрослым, чтобы включали водичку".
Но эпилепсия портит всё. Иногда приходится отказываться от реабилитации – слишком активное вмешательство провоцирует приступы.
Но эпилепсия портит всё. Иногда приходится отказываться от реабилитации – слишком активное вмешательство провоцирует приступы.И есть способ справиться с ними без тяжёлых лекарств, с помощью специальной диеты. Фактически это попытка лишить очаг эпиактивности в мозгу необходимой пищи.
Проблема только в деньгах. Бюджет семьи уже полностью вычищен на реабилитации и лечение.
"Все деньги в нашей семье идут на реабилитацию (логопед, дефектолог, психолог, АФК, массажи и проч.), мы изыскиваем любые возможности, чтобы каждый заработанный рубль шёл на лечение сына! Реабилитация забирает всё, поэтому вынуждены обращаться за помощью!
Отчасти ещё и из-за дорогостоящих препаратов вынуждена просить о материальной помощи с оплатой корректировок кетогенной диеты, которые нужно проводить довольно часто. Социальное пособие, которое получаем на Никиту от государства идёт на приобретение препаратов, на подгузники, на реабилитацию, которая необходима для его дальнейшего развития - совсем не хватает денежных средств. Сегодня нашей семье очень трудно самим справиться ещё и потому, что вот уже шестой год ежемесячно вносим очень большую сумму в банк за ипотечный кредит. В семье работает только муж.
Материальные возможности нашей семьи не безграничны, поэтому обращаемся к Вам за помощью.
Я очень люблю своего сына таким какой он есть и, не оставляю, как мать, надежды на то, что у нас ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!! МОИ МЕЧТЫ как мамы особенного малыша - Никита обязательно будет бегать, прыгать, играть, веселится, но чуть позже… На сегодняшний день Никита очень старается, занимается, он не виноват, что родился таким, он не выбирал родится ему с диагнозом эпилепсия и бороться с этим недугом с самого раннего возраста или здоровым, он такой – мой ОСОБЕННЫЙ и самый ЛУЧШИЙ СЫНОЧЕК на свете! И вместе – МЫ всё преодолеем!!!"
