По ночам Тёма дышит через аппарат вентиляции лёгких. Если этого не делать, он задыхается. И это будет только усугубляться - таково течение болезни.
Это СМА – спинальная мышечная атрофия, первый тип. Эта болезнь развивается с рождения и довольно быстро. У больного ребёнка начинают отказывать мышцы – руки, ноги, потом все остальные.
В том числе – мышцы, от которых зависит дыхание, и от которых зависит кашель. А кашель – это очень важно. Кашель - это спазм, выводящий из организма мокроту, не дающий жидкостям застаиваться в организме. А с жидкостью выходят инфекции.
Если этого не происходит, то бактерии заселяют организм и отравляют его. Это и есть воспаление лёгких. И если мышцы не работают сами, им нужно помочь.
Это делает специальный прибор – откашливатель. И стоит этот прибор очень дорого.
При том, что семья Тёмы - люди небогатые.
"Наша семья состоит из 4человек. Мама в декрете получает пособие на ребёнка по инвалидности 2925 гривен. Папа один работает и получает зарплату 4000 гривен. Старшая дочь учится в 3 классе".
На российские рубли это примерно 20 тысяч рублей в месяц. Прибор стоит 550 тысяч рублей.
А без него малыш обречён на постоянные тяжелые болезни.
Но семья не сдаётся, Тёма не сдается. И мы постараемся не дать им проиграть.
"Каждый день — это борьба за жизнь нашего зайчика, постоянные санации, неприятные процедуры, слёзы в глазах сыночка. Но несмотря ни на что Тёма продолжает радовать нас своей очаровательной улыбкой! Несмотря на то, что в мире уже есть два препарата против этой коварной болезни, в нашей стране нет лечения для нашего СМАйлика! Поэтому мы живём надеждой на лучшую и всю душу верим, что когда-нибудь и у нас появится возможность лечения, которое даст возможность нашему малышу жить полноценной жизнью! Я каждый день молю Бога, чтобы он помог сыночку справиться с болезнью и всё время мечтаю увидеть его первые шаги, услышать первое слово, радоваться его новым достижениям! Да просто хочу, чтобы мой самый родной человечек в мире жил!"
