Ангелина – желанный ребёнок в счастливой семье, младшая из трёх сестрёнок.
Желанный, но особенный ребёнок с длинным диагнозом, пухлой медкартой и очень непростой жизнью.
Диагнозы: ДЦП, Гиперкинетическая форма тяжелой степени (хореоатетоз), грубая задержка психомоторного и речевого развития. Плоско вальгусные стопы. Умеренная белковое энергетическая недостаточность. Не фиксированный кифоз поясничного отдела позвоночника. Сходящееся косоглазие обоих глаз. Эпилептическая энцефалопатия с продолженной эпилептиформной активностью в фазе медленного сна. Генетический синдром наследственный.
При этом семья живёт за 200 километров от ближайшей подходящей больницы, а первые пять месяцев жизни врачи вообще не замечали проблем. Их видела только мама.
Из письма мамы:
"Ангелина родилась 3 февраля 2012 года. Роды прошли хорошо, Ангелина родилась весом в 3 кг, 50 см. Все было в порядке и нас на 10 день выписали из роддома как здорового ребенка.
Спустя 2,5 мес. я стала замечать, что дочь развивается не так как все детки, голову не держала, появились постоянные не произвольные движения ручек и ножек. Мы поехали в Областную Клиническую Больницу на прием к неврологу, за 200 км от дома, так как мы живем в селе. На приеме мне было сказано, что рано бить тревогу и отправили нас домой.
Спустя два месяца ситуация не изменилась, Ангелина все также себя вела необыкновенно и меня это пугало.
Так как Ангелина не первый мой ребенок, я понимала и видела, что развитие моей дочери не такое как у всех обычных детей, и мы повторно поехали на прием к неврологу, на то время нам было 5 месяцев, и в этот раз по моей настойчивой просьбе врач назначил нам полное обследование. Нам сделали компьютерную томографию и поставили страшный диагноз ДЦП, гиперкинетическая форма, задержка психомоторного развития.
Этот диагноз для меня как гром средь ясного неба. С этого самого момента у меня в жизни, все кардинально поменялось "ДО" и "ПОСЛЕ".
Когда уже оправилась от удара, начала понимать, что кто как не я (мама) поможет дочери. И начала искать специалистов для реабилитации особенных деток. Мы также своевременно ложимся в Областную Больницу на обследования, занятия ЛФК, массаж, плаванье. Я сама многому учусь у специалистов, для того чтобы заниматься дома ежедневно с ребенком, все свободное время я провожу с Ангелиной".
И дальше мама описывает длинную череду курсов реабилитации, обследований, назначений и отмен препаратов от эпилепсии, бесконечные приступы, новые надежды и новые разочарования.
В самый разгар борьбы за ребёнка папа покинул семью, и Ангелину подхватила бабушка и старшие сёстры.
И ежедневные тяжелые усилия стали приносить свои плоды.
"У Ангелины появились хорошие результаты, хорошая динамика в ручках, ножках, спинка стала крепче. Меня научили делать Войто-терапию для занятия дома, тейпирование мышц спины и ножек. Я также приобрела костюм "Ева" для занятия дома и малышке очень нравиться в нем заниматься. Самостоятельно Ангелина не сидит, не ползает, не стоит, не разговаривает. Но она очень способная девочка, вступает в контакт с детьми. Интересуется предлагаемыми заданиями, играми, управляемая, хорошо воспринимает звуки, отзывается на свое имя, очень жизни радостная малышка. У Ангелины появился тонус в шеи и в спинке и ей очень хочется седеть самой, и она сейчас очень работает над собой. Слова "Мама" я услышала, дай, иди, нет.
В 2019 году Ангелина пошла в школу, и наши занятия будут проходить индивидуально на дому. Ей будет тяжело конечно, но мы готовы к школе и будем стараться. Не смотря на все трудности Ангелина постоянно улыбается, очень любит мультики смотреть, и слушать сказки, играть со своими сестренками, гулять".
И когда Ангелине представился шанс избавиться от изнурительных приступов эпилепсии мама не могла не рискнуть. И не ошиблась.
"Сейчас Ангелина в Кетозе, а это ежедневный труд, правильный подбор продуктов все это через весы, меню каждое – работа в калькуляторе. Это огромный труд и терпение, были по началу сбои в организме, кетоны то поднимались то падали. Но я готова все пройти ради дочери и её улучшению здоровья. Вы не представляете – Ангелина начала говорить слово "Мама", это безумное счастья, в развитии идет вверх, Ангелина не заваливает шею наконец-то, она очень позитивная, все видят перемены в лучшею сторону, я не верю своим глазам. Сегодня она сама переворачивалась и приподнималась она хочет сидеть, встать на ножки, веселая очень, много эмоций я не могу нарадоваться. Наконец то я вижу успехи не маленькие для неё. Приступы уменьшились, активность в голове тоже стала меньше. Ангелине очень нужна Коррекция кетодиеты в 2020г, контроль кетоза и сахара, ЭЭГ, УЗИ, сдача анализов.
Я к вам обращаемся за помощью, помогите пожалуйста нам попасть на "Коррекцию" нам без вас не справится, мы не хотим останавливаться на пол пути Вы нам ОЧЕНЬ НУЖНЫ. Я верю, что Ангелине поможет диета и реабилитация. И результаты уже есть для нас они огромные после всего что мы прошли, а также я верю, что все же мы постепенно уйдем от препаратов. Помогите нам пожалуйста я не знаю где найти такую не подъемную сумму., я одна не справлюсь".
