У трехлетнего Ильюши спинальная амиотрафия Вердника-Гоффмана, сокращённо СМА (I тип). Это генетическое заболевание, которое на настоящий момент неизлечимо. Существует лекарство, которое замедляет течение болезни, но оно очень дорого стоит.
Из письма мамы:
"…о подозрениях на СМА мне конкретно сначала врачи не говорили, теперь я понимаю – просто не хотели заранее расстраивать, хотя по их озадаченным лицам я понимала, что с Ильюшей что-то серьезное. Я очень переживала, хотя мои близкие и друзья старались успокоить, говорили, что все образуется, что многие диагнозы не подтверждаются, но моя интуиция говорила обратное...
Я стала проситься домой – всё равно результаты генетики надо было ждать. Хотя меня и не хотели отпускать, я видела, что врачи чего-то боятся, а я никак не могла понять, чего, подробно о нашей болезни они не говорили. Дома мы пробыли три недели, это были самые счастливые три недели: Ильюша чувствовал себя хорошо и вроде развивался как все дети., но в начале февраля нам назначили курс реабилитации, а потом отправили в РНПЦ "Мать и дитя" для установления точного диагноза и проведения электронейромиографии. Вот там то и выяснилось, что у нас обнаружилась генетическое заболевание: Спинальнаяя мышечная атрофия Верднига-Гоффмана. Не могу передать в каком я была состоянии, сказать, что это был шок-не сказать ничего. Земля уходила из-под ног...паника...слезы. На мои вопросы о лечении этой болезни и о перспективах по жизни врачи только тяжело вздыхали и очередной раз объясняли мне, что эта за болезнь. А у меня от шока в голове не могло никак уложиться то, что эта болезнь неизлечима, что мой мальчик никогда не сможет бегать, прыгать и ходить со мной за ручку, как в моих снах".
То, что происходило дальше – трудный путь семьи, в которой появляется неизлечимо больной человек. Надо учиться жить с ним, быть готовым к его проблемам, любить его несмотря ни на что.
Всё тоже, как когда появляется ребёнок, только труднее.
Им предстояло ещё одно тяжелое испытание – разлука.
Из письма мамы:
"… в марте, в возрасте 2,5 месяца, в результате развившегося двухстороннего воспаления легких, попал на аппарат искусственного дыхания. Воспаление протекало очень тяжело, Ильюша перенес клиническую смерть, но врачи справились. А потом началась наша жизнь в реанимации. Первые полтора месяца мы ездили к сыну каждый день за 100 км от дома. Потом,когда воспаление легких прошло и состояние Ильюши стало стабильным – ездили уже через день. Мы стали думать, как забрать малыша домой, где взять всю необходимую аппаратуру. Ведь после перенесенного воспаления легких и из-за прогрессирования болезни, Ильюша сам уже не смог дышать, за него это делал аппарат искусственной вентиляции легких (ИВЛ). Голова шла кругом.... Ведь сын рос без нас! Постепенно я познакомилась со многими родителями, у которых были такие же дети, как и наш Ильюша. Именно благодаря этими родителям мы многому научились: узнали много об необходимой аппаратуре, расходниках, научились уходу за малышом и многому другому, потому что наши врачи мало знают о Спинальной мышечной атрофии и что делать с такими детьми.....Да и с самого начала врачи уговаривать нас оставить ребенка в спецучреждений, что, мол, мы сможем еще родить себе здорового, что такие дети долго не живут. Но опыт знакомых мне родителей показывал обратное! Что можно прекрасно жить с таким малышом дома!"
Люди тогда организовались, волонтёры собрали средства на медхнику, чтобы Ильюша жил дома.
Люди тогда организовались, волонтёры собрали средства на медхнику, чтобы Ильюша жил дома.Но теперь пришла наша очередь помогать. Потому что жизнь этой семьи чересчур трудна, а Ильюша без специальной техники просто не выживет дома – его снова заберут в больницу, где родители смогут лишь навещать его.
Вот как это устроено:
"Ильюша растет замечательным мальчиком, спокойным и смышленым, несмотря на то, что он не может двигаться, есть, дышать сам, из-за установленной трахеостомы, не может говорить. Мы пытаемся придумать свою систему общения, так как малыш все понимает и иногда хочет что-то сказать, но у него это не получается.
И все было бы просто замечательно, но обслуживание аппаратуры и расходники для нее очень дорогие. Некоторая аппаратура в процессе сбора нам досталась б/у, со временем она стала давать сбой. Так нам пришлось купить еще резервный увлажнитель к аппарату ИВЛ. Без увлажнителя малышам дышать нельзя, он подогревает воздух, подаваемый аппаратом, и увлажняет его. Пульсоксиметр, который контролирует сердцебиение и содержание кислорода в крови обязателен для всех, кто на аппарате ИВЛ, и он ломался уже два раза. Резервный, который мы сразу со сбора приобрели, оказался подделкой и дает сбой, что очень опасно ночью. Если у малыша происходит закупорка дыхательный путей мокротой (из-за болезни Ильюша не может откашливаться), в крови падает кислород и срабатывает аварийная сигнал пульсоксиметра. А резервный пульсоксиметр постоянно отключается и его необходимо постоянно перезагружать. Поэтому мы и обратились за помощью в ваш фонд, чтоб приобрести новый, хороший пульсоксиметр, который будет работать исправно и обеспечит безопасную жизнь нашему сыну.
Также нам необходим специальный небулайзер к аппарату ИВЛ. Дело в том, что осенью 2018 года у нас была плановая замена гастростомы в больнице, куда нам пришлось лечь, там же Ильюше делали бронхоскопию и случайно занесли синегнойную бактерию, вызывающую воспалительные процессы. В организме она может жить долго и ее практически невозможно вылечить полностью. Раньше,не смотря на то, что у нас еще есть дочь- школьница, которая периодически болеет, Ильюша никогда не болел. Но после того, как подхватили эту бактерию- мы перестали спокойно жить, у сына часто возникают простудные симптомы, с которыми я сразу старую бороться и не допускать развития инфекции. Для более эффективной борьбы мне посоветовали приобрести специальный небулайзер, очень эффективный для тех, кто находится на аппарате ИВЛ.
И пульсоксиметр и небулайзер – дорогостоящие медицинские аппараты, которые сами мы купить не в силах!
И пульсоксиметр и небулайзер – дорогостоящие медицинские аппараты, которые сами мы купить не в силах!Очень просим всех неравнодушных людей помочь нам! Ведь инфекции при нашей болезни опасны и это прямой путь к воспалению легких и реанимации, куда родителей порой не пускают. Просим вас – помогите не допустить разлуки Ильюши с семьей!"
