Из письма мамы: "Здравствуйте. Я, Сулейманова Венера Тагировна, многодетная мать, прошу помочь нашей беде. В 2010 году я забеременела двойней. Счастью не было границ. беременность протекала без осложнений, единственное, что на четвертом месяце загрипповала. УЗИ показывало, что все в норме. Чувствовала себя хорошо.
18 июля 2011 года у нас родилась долгожданная двойня, девочка и мальчик. Плановая операция прошла успешно. Дети родились по 7-8 баллов. Все у детей было нормально до пяти месяцев. В январе 2012 года у девочки начались судороги. Лечение не давало результатов, 15 января вылетели в Москву с двумя детьми. В Московском НИИ педиатрии и детской хирургии после многих исследований поставили диагноз: наследственное метаболическое заболевание неуточненное (Синдром Лея), симптоматическая фокальная эпилепсия, ЗПРР, ЗПМР.
С трудом вспоминаю, как я летела домой обратно. Ведь это очень страшный диагноз, а у меня на руках двое таких деток. Благодарили Бога за то, что, хотя бы нам не уточнили этот диагноз. Мне казалось, что это страшный сон, что я должна проснуться и все это закончится. А когда я осознавала, что это реальность, то мне просто не хотелось жить. С этого момента и начались наши походы по больницам и клиникам. Постоянные дорогостоящие анализы, обследования, реабилитации и т.д.
На протяжении пяти лет мы обследовались в разных медицинских учреждениях, но точного диагноза нам поставить не могли. Постоянно назначали все новые и новые анализы. И только сейчас, через пять лет нам поставили заключительный клинический диагноз, который отнял у нас все надежды на их выздоровление: симптоматическая фокальная эпилепсия, ранняя инфантильная энцефалопатия, связанная с мутацией в гене ST3GAL3., синдром ДЦП смешанная форма, ЗПРР, ЗПМР, поражение зрительных проводящих путей, смешанный астигматизм, сходящееся косоглазие. Единственное что остаётся, это просто поддерживать их.
Щадящая реабилитация и противосудорожная терапия. Назначили четыре противосудорожных препарата: "Кеппра", "Петнидан", "Топомакс", "Конвулекс", некоторые мы заказываем из Германии. Еще четыре препарата, которые мы принимаем курсами – четыре курса в год. Это "Карнитен", "Кудесан", "Рибовлавин" и "МагнеВ6". Едят дорогостоящее питание "Пептамен".
Щадящая реабилитация и противосудорожная терапия. Назначили четыре противосудорожных препарата: "Кеппра", "Петнидан", "Топомакс", "Конвулекс", некоторые мы заказываем из Германии. Еще четыре препарата, которые мы принимаем курсами – четыре курса в год. Это "Карнитен", "Кудесан", "Рибовлавин" и "МагнеВ6". Едят дорогостоящее питание "Пептамен".
Сейчас детям по восемь лет. Они не могут ходить, говорить, плохо едят, встают за поддержку, но не удерживаются, захлебываются, невозможно оставить без присмотра ни на минуту. У мальчика сильные проблемы с дыханием. Тяжело переносит климатические перепады. Не смотря на то, как им в этой жизни тяжело все дается, они временами очень жизнерадостные дети. Каждое их малейшее продвижение вперед, для нас это величайшая радость. Пусть это даже не большое достижение.
Прошу Вас помочь нам пройти лечение в реабилитационном центре «Радость» в Москве. Из-за судорог нас не все центры берут на реабилитацию. Но в этом центре есть все занятия, которые нам позволяют проводить врачи. Стоимость одного курса реабилитации на одного ребенка 168 тысяч рублей. А у нас двое детей. К сожалению эта сумма для нашей семьи непостижима. Все запасы, которые у нас были уже израсходованы, так как питание и препараты, которые мы покупаем на протяжении почти восьми лет обходятся нам около сорока тысяч ежемесячно. Ни одно из выше перечисленных лекарств по бесплатным рецептам мы не получаем. Врачи объясняют нам это тем, что в списках этих лекарств нет. Плюс обследования, анализы, живём мы на съемной квартире в Подмосковье. Из-за детей нам пришлось переехать, потому что по месту жительства врачи не могли оказывать нам помощь. На данный момент у нас нет никаких средств для прохождения реабилитации. А она нам так необходима. Я не работаю, а муж потерял работу. Одна я с двумя детьми физически не справляюсь, и мужу приходится во всех поездках нам помогать. Я прошу Вас, помогите нам. Надеяться нам больше не на кого. Просить у родственников уже стыдно. А видеть каждый день состояние этих детей невыносимо.
С уважением и надеждой, Венера Сулейманова".
