Мирославе пять лет, а её жизненного опыта хватит на многих взрослых. Опыт опасностей, страдания и расставаний с самыми любимыми.
Никто в этом не виноват – Мирослава болеет, и болезнь её невозможно вылечить. Люди ещё не придумали лекарства от её болезни, точнее от той формы мышечной атрофии, от которой страдает Мирослава.
Из письма мамы:
"Мы наслаждались каждым днём с нашей доченькой. Пока в 4 месяца не начали подозревать что-то неладное. У Мирочки пошли на спад её навыки. Она стала меньше поворачиваться на животик, меньше делать попыток сесть, начала пропадать опора на ножки. Тут и начался наш марафон с больницы в больницу: анализы, обследования. Долго врачи нам не могли поставить диагноз. И только в год, после поездки на обследование в Москву, нам огласили страшный приговор "Спинальная мышечная атрофия 1 тип".
Все неврологи Краснодара и края, как один твердили, что ребёнок не доживет до двух лет. Это был страшный период в нашей жизни, страшный год. Мы ничего не знали о болезни и как с ней бороться".
Это было страшное время. Никому не стоит переживать подобное. Но родители не сдались и не опустили руки, а начали бороться за счастье – так, как могли.
Из письма мамы:
"…так и начались наши трудовые будни: массажи, иглоукалывания, физиотерапии, уколы, таблетки. День по распорядку. И только иногда мы давали слабину и позволяли Мирославе отдохнуть от усердной работы. Мы ездили на рыбалки, прогулки в лес, во все возможные парки.
Мирочка очень любит ездить на природу и рыбачить рядом с папой. При нашем заболевании совсем не страдает мозг. Мирослава у нас безумно умная девочка, очень любит учить стихи, играть в планшет и слушать музыку (подпевать и танцевать)".
А потом всё стало ещё страшнее: Мирочка заболела пневмонией. Для детей с её диагнозом это означает единственный выход – трахеостомию, жизнь с трубкой в горле в реанимации. И если к трубке можно привыкнуть, то к расставанию с мамой – никак.
"Был день, который изменил нашу жизнь на до и после. Утро началось, как обычно: занятия, завтрак, лекарства. Но Мира была неприветлива, наблюдалась слабость. Мы думали, что она не выспалась и все пройдёт в течении дня. Не было никаких предвестников серьезной беды: ни температуры, ни насморка или кашля. Ближе к вечеру Мирослава начала говорить, что ей не хватает воздуха и она не может надышаться. Дыхательные упражнения с мешком Амбу не давали результатов.
На сегодняшний день моя малышка стабильна, опять начала разговаривать. И безумно плачет, когда мы вынуждены уходить из реанимации. В эти моменты она так горько плачет, что ее давление сильно скачет и зачастую приходится обращаться к лекарствам, чтобы ее сбить. Забрать нашу доченьку домой можно хоть сегодня, но к сожалению нашей молодой семье это не по силам. Аппаратура очень дорогая, и боюсь этих денег нам не заработать и за год или два. От этого мое сердце разрывается от горя, безысходности и безвыходности. Прошу о помощи, не оставаться равнодушными, помочь вернуть моего ребёночка любящим родителям. Ведь как говорят "дома и стены лечат". Какая бы хорошая Больница не была, она не дом, и какими бы добрыми не были врачи и медсёстры, они не Мама с Папой".
В наших силах исправить это – нужно просто купить необходимую технику, чтобы Мирослава жила дома. Чтобы мама читала ей книжки, а папа обнимал по утрам. Нужны всего лишь деньги.
