Фонд "Кислород" помогает людям, больным муковисцидозом.
Чтобы было понятнее: обычно больной этой дрянью человек доживает в России примерно до 20 лет. Самые сильные переживают тридцать. Уникальные могут пережить 40.
Значительная часть этой короткой жизни проходит в больницах и обследованиях. Таблетки они принимают горстями, по вене им льют растворы лекарств литрами. И почти всем рано или поздно нужна пересадка лёгких.
В Европе с тем же самым диагнозом люди спокойно доживают до 50-60 лет. Просто там есть правильные антибиотики, и их выдают бесплатно.
Вы не узнаете этих больных на улице, они не выделяются из толпы. Их болезнь не заразна, она врожденная. И она крайне мучительна, потому что бьёт в первую очередь по самому важному – по дыханию.
Болезнь препятствует выводу мокроты из организма - все жидкости становятся слишком густыми и застаиваются. А там, где застой, там гниль. Фактически муковисцидоз – это постоянное воспаление лёгких. Постоянная боль, температура, кашель, невозможность глубоко вдохнуть. Как будто запыхался, а воздуха не хватает.
И сил, конечно, нет ни на что.
Это не считая прочих проблем. Это лишь самое острое.
Фонд "Кислород" уже больше десяти лет помогает этим задыхающимся людям. Фонд маленький. У него так и не появилось влиятельных спонсоров, полного государственного финансирования. У них есть только их подопечные – мальчики и девочки, юные и любящие жизнь.
Им нужны хорошие дорогие лекарства, им нужны кислородные аппараты, им нужно дожить до пересадки лёгких. Всё это надо добывать, на всё это нужны деньги.
А болезнь не выбирает, кого поразить – бедного или богатого. И мальчики и девочки пишут в ""Кислород", потому что денег нет, а они хотят жить. И директор Майя Ирикина (она же Сонина) с командой тянут их вверх от смерти и отчаяния. Ведут бесконечные переписки с чиновниками региональных минздравов, бесконечно ищут деньги на лекарства, а иногда – сами лекарства, которых запросто может не быть, организуют транспортировку и госпитализации самых тяжелых больных. Ищут квартиры, где больные смогут безопасно ждать пересадки рядом с больницей.
В смете, которая выше, половина суммы – это как раз оплата таких квартир. И нескольких больных нельзя селить вместе. У них разные инфекции, и они заразят друг друга.
Труд помощи невозможно совмещать с чем-то ещё. Это не просто работа – это пахота с утра и до вечера. Потому что этот труд – цена жизни. Как хирург не может уйти от стола, пока операция не завершена, так и "Кислород" не может перестать работать. Потому что если они облажаются, кто-нибудь умрёт раньше.
И потому этот труд оплачивается – иначе его просто не будет. Даже очень хорошим людям надо есть, одеваться и где-то жить. Вторая половина сметы – зарплаты. В Москве, где находится фонд, столько денег получают кассиры и охранники. Из каждой суммы надо вычесть ещё НДФЛ – тринадцать процентов. Это жизнь если не на грани выживания, то очень бедная. Зарплату директору "Кислорода", спасающего, можно заработать за кассой Макдональдса.
Но если этой зарплаты и остальных не будет – будет больше смертей и горя.
