Сейчас Алисе год и три месяца и ее родители страшно переживают из-за состояния малышки. А ведь когда она родилась, то казалась здоровой и до полугода развивалась абсолютно нормально. Вовремя научилась держать головку, брать игрушки и перекладывать их из одной ручки в другую, переворачиваться на животик и обратно…
А вот ползать никак не могла научиться. И сидеть тоже – это получалось делать только с поддержкой. Родители заметили, что ножки у Алисы тоже очень слабенькие – когда здорового ребенка ставишь на ножки, он упирается, а Алиса лишь подгибала их. Встревоженные мама и папа обратились к врачам, маму с дочкой положили в больницу, прописали курс массажа, ЛФК, прогревания, уколы. Но результата так и не было…
Алисе сделали полное обследование, которое не выявило никаких нарушений. И тогда родителям предложили сделать еще один - генетический – анализ на спинальную мышечную атрофию. "Мы ждали результат и надеялись, что болезнь не подтвердится", – признается мама. Но, увы, диагноз подтвердился. У Алисы СМА 2-го типа. Спинальная мышечная атрофия или СМА – неизлечимое наследственное заболевание, при котором постепенно отказывают все мышцы тела. 2-й тип не самый тяжелый, но означающий, что Алиса не сможет ходить и у нее будут проблемы с дыханием.
Так и получилось. У Алисы пока работают ручки, она ими радостно машет, когда смотрит в окно на людей, птичек, деревья… Она очень хочет гулять, но мама боится выходить с Алисой на улицу – ведь не так давно, после одной из таких прогулок Алиса простудилась. "Это было очень страшно, – вспоминает мама. – Алиса ужасно мучилась, не могла самостоятельно откашлять мокроту, внутри у нее все хрипело, она не могла кушать и спать. Постоянно плакала, сильно похудела и ослабла". Теперь мама не только не выходит с Алисой на улицу, но и живет в постоянном страхе и ночью по нескольку раз проверяет, как малышка дышит.
Такие ситуации могут повторяться снова и снова, причем, чем старше становится Алиса, тем чаще. Чтобы обезопасить девочку от возможных осложнений во время болезни и проблем с дыханием, ей срочно надо приобрести два прибора: откашливатель и аппарат НИВЛ (неинвазивной вентиляции легких). Это сложные, высокотехнологические аппараты, которые стоят очень дорого – 785 500 рублей за два аппарата. "Это очень дорого и для нас нереально собрать такую сумму самостоятельно, - признается мама. – все наши доходы уходят на жизнь и на поддерживающую терапию для Алисы. Мы вынуждены просить о помощи".
Да, без помощи множества добрых людей эти аппараты купить невозможно. Но мы верим, что помощь придет, и маленькая Алиса сможет смотреть на большой мир не только из окна, сможет дышать, а если заболеет, то у нее будет надежная защита. Очень просим помочь Алисе!
