София – солнышко и батарейка. Отличница и заводила. Практически лидер класса, если бы не болела так часто. Софию любят все – одноклассники, учителя, соседи и дворники. Потому что София всегда радостна.
А радости людям не хватает.
Но эта радость дорого куплена. Это не природный оптимизм – это искреннее счастье человека, уже в 15 лет знающего, как это ценно – просто жить. Радоваться солнцу, ветру, друзьям и деревьям. Ходить, говорить, смеяться.
София знает это на своём собственном опыте. У Софии муковисцидоз, и именно он заставляет юную девушку тратить столько времени на упражнения, а её семью – тратить столько денег на лекарства.
Вот пишет мама о том, как живёт София:
"Каждое утро начинается с "чистки легких", так называет эту процедуру София, это кинезотерапия и ингаляции с Гианебом, препарат разжижает мокроту, что позволяет лучше и быстрее выходить. Затем идут другие ингаляции, и уже на чистые легкие, идет ингаляции антибиотиком "Колистин", он помогает бороться с неблагоприятной флорой в легких дочери".
А вот о том, как её лечат:
По закону все жизненно важные препараты должны выделяться детям-инвалидам бесплатно, но моя дочь с декабря 2018 года не обеспечивается, таким важным для нее, препаратом. Я обращалась в МЗ Саратовской области, в прокуратуру, все безрезультатно. Приходят письма, в которых ответы, что Колистин не входит в льготные списки, на ближайшие три года.
А вот о том, как они живут:
"В принципе, наша семья долгое время могла приобретать все необходимые препараты для дочери. Но, уже третий год, как заболевание стремительно стало прогрессировать, ежемесячные бронхиты и пневмонии, год назад врачи установили еще одни тяжелый диагноз – хронический бронхолегочный аспергиллез и течение болезни стало совсем тяжелым.
София стала меньше посещать школу, больше времени находится на домашнем обучении, вся погружена в уроки и подготовку к экзаменам, заканчивает девятый класс. Она очень целеустремленная, учится на 4 и 5, жизнерадостная, приходя в школу заряжает друзей своим позитивом. У нее много энергии, но только на небольшое время, когда болезнь отступает на несколько дней, а затем все возвращается и она снова сидит дома с учебниками.
София может вести полноценную жизнь, получая поддерживающее лечение, важно иметь дома все необходимые лекарства, без перебоев".
Семья сделал всё что могла. Для Софии покупали "Колистин", пока были деньги, брали кредиты, продавали ценности. Но дальше им уже не справится. Дальше действовать надо нам.
* фамилия девочки изменена по просьбе мамы
* фамилия девочки изменена по просьбе мамы
