"Я хочу сказать, чтобы никто не жалел меня — я довольна своей жизнью, своими детьми, своей судьбой, и я ни разу не спросила Господа: «за что мне это»? Я знаю, что дается тем, кому по силам — тем я и живу. Это великая честь — я сделаю все для своих детей, все, что от меня зависит и не только, я преодолею все преграды одна или с кем то, но я пройду весь свой жизненный путь достойно с гордо поднятой головой".
Так написала нам мама Назара Мордвинова. И она имеет право так писать.
Назар Мордвинов - исключительно уникальный человек. Согласно реестру института педиатрии и детской хирургии города Москвы таких людей, в мире всего 72 человека. Правда, радости от этой уникальности немного, она означает просто очень редкий диагноз - мерозинопатия, врождённая мышечная дистрофия.
По сути Назар в точки зрения движения - навсегда младенец. Как написала нам мама:
"Назар никогда не стоял, не ходил, и радости передвижения не ощущал, но при всём при этом как я уже писала ранее у него очень умная и сообразительная голова".
И это не материнская фантазия. Назар правда очень умный. Хотя и не может двигаться, как остальные дети.
Давайте ещё маму послушаем:
"Назар не ходит, не стоит, не ползает на четвереньках. Если падает с положения, сидя-то навзничь, и основной силы удар приходится на голову. Если Назара посадить — он сидит, а когда ему исполнилось полтора года он стал ползать на попе. Это было так трогательно, если бы вы видели. Он целеустремленно двигался к своей цели, чтобы не просить никого дать ему ту или иную игрушку. Самым главным нашим достижением я считаю то, что он научился говорить — тарахтит так, что иногда не знаешь куда деться… на сегодняшний день Назар учится во 2 классе, на домашнем обучении на одни пятёрки".
Абсолютно неподвижный ребёнок учится в школе лучше большинства одноклассников.
И хорошо понимает всё про свою жизнь.
И тем не менее он бывает счастлив, потому что мама рядом и забоится о нём. Но есть проблемы.
Назар очень большой для своих лет. Он весит 45 килограмм, и все эти килограммы мама вынуждены таскать на руках. Папа покинул семью, когда стало ясно, что с Назаром что-то не в порядке.
И если заболевание Назара неизлечимо, то улучшить его жизнь вполне можно.
Из письма мамы:
"Недавно мы вернулись из очередной поездки в Москву, где врачи в выписке рекомендуют нам в помощь мне и ребёнку специальные, облегчающие и улучшающие качество жизни приспособления: электро-кровать с подъёмником, электроподъёмник. Прошу вас помогите нам в приобретении этих жизненно необходимых нам вещей"!
