Эта история кажется выдумкой – ну не может быть у одной семьи так много несчастий. Тем более у маленьких деток.
Оказывается, может. Из письма мамы:
"Вот что мы прошли за эти 5 лет со своей старшей доченькой Алиной и младшей дочуркой Софией.
Беременность проходила хорошо, я досрочно ушла с работы и наслаждалась этим прекрасным положением, на 6-ом месяце мы узнали, что у нас будет девочка. Все шло своим чередом. Но на 34 неделе на УЗИ у нашей девочки обнаружили (ВПС) врожденный порок сердца: множественные рамбдомиомы левого и правого желудочка с умеренной обструкцией выводного отдела левого желудочка (развитие туберозного склероза). Мы живем в Смоленской области в городе Вязьма, там врачи мне толком ничего не объяснили по данному заболеванию, и отправили на консультацию в Москву, НИИ им. Бакулева.
После родов диагноз подтвердился, никаких изменений не произошло, также, нам было поставлено гипоксическое поражение ЦНС, синдром мышечной дистонии. После обследования в НЦ ССХ Им. А.Н. Бакулева за ненадобностью экстренного хирургического вмешательства, Алину отправили на 2ой этап выхаживания".
А дальше начался ужас.
"Приехав домой жизнь пошла своим чередом, мы растили нашу Алиночку, выполняли все предписания врачей. Когда Алине исполнился 1 месяц, у нас в Вязьме при прохождении всех врачей окулист поставлен диагноз «Разрыв сетчатки обеих глаз», нас направили на обследование в Смоленск в областную больницу, в Смоленске сказали, что у Алины «колобома зрительного нерва правого глаза» и сказали, что нужно ехать в Калугу в МНТК «Микрохирургия глаза» им. акад. С.Н. Федорова» для более детального исследования. Попасть туда можно только по записи, ближайшее свободное время приема было только через 4 недели. Через месяц, после Смоленска в Калуге нам ставят злокачественную опухоль глаз (двусторонняя ретинобластому) и отправляют в Московский НИИ ГЛАЗНЫХ БОЛЕЗНЕЙ имени Гельмгольца, там нам подтверждают этот страшный диагноз и из-за сопутствующего заболевания сердца отправляют нас в "Российский онкологический научный центр им. Н. Н. Блохина" и тут начинаются наши скитания нас положили в "Российский онкологический научный центр им. Н. Н. Блохина" для сдачи необходимых анализов и начала прохождения химиотерапии (было назначено 6 сеансов) и после первых двух врачи сказали, что глаз пока можно спасти при проведении химиотерапии и криолазерной операции.
Алиночке сделали два сеанса химиотерапии, и перед третьим мы наконец смогли попасть к генетику которая принимала в этом же онкоцентре… Врач была возмущена, посмотрев на историю болезни ребенка отметила, что Алине ставится под вопросом генетическое заболевание «Туберозный склероз», т.е. как она объяснила, рака глаз с туберозным склерозом в принципе не может быть, так как две мутации не может быть. Мы объездили все больницы и везде нам ставят дигагноз «ретинобластома» и госпитализируют на третью химию и удаления глаза.… Гетеник нас отправляет в Питер чтобы мы сделали генетический анализ. На средства, собранные добрыми людьми на выхаживание Алины после химиотерапии, мы с мужем и дочкой едем в Санкт-Петербург сдавать анализы на генетику, в итоге, у нас с мужем это заболевание не подтверждается, а у Алиночки, к сожалению, результат положительный… у нее «Туберозный склероз». Также мы продолжаем ежемесячно наблюдаться в НИИ Педиатрии у эпилептолога (проходим ежемесячное, платное обследование ЭЭГ), ложимся на, опять же платное, обследование в НИИ ГЛАЗНЫХ БОЛЕЗНЕЙ имени Гельмгольца для того чтобы понять окончательно, что это не рак, а что-то другое…
Из НИИ ГЛАЗНЫХ БОЛЕЗНЕЙ имени Гельмгольца на с выписывают с диагнозом всё-таки злокачественная опухоль под вопросом … и рекомендацией наблюдения у них.
Мы продолжаем наблюдение у эпилептолога и в 7 месяцев (в ноябре 2013) у Алины на обследовании ЭЭГ наблюдается приступы, которые спровоцировала химиотерапия… Нам выписывают препараты для устранения приступов, спустя 2 месяца подбора, Алиночку оставляют на препарате Сабрил (очень дорогой препарат, привозится из-за границы) и Конвулекс. Приступы не давали Алине развиваться. Последнее время она все время плакала от них и не могла ходить, все делала левой рукой, так как правой мешали судороги. В мае наш врач-эпилептолог сообщает, что препараты не купируют приступы до конца, нужно провести операцию по удалению эпи-очага. Все лето мы начинаем ездить на платные дорогостоящие консультации в НИИ им.Бурденко, нам назначают платный видео-ЭЭГ мониторинг, чтобы понять где у Алины находится очаг, один ли он, и смогут ли врачи взяться за нас…
Денег за этот год уходило очень много на это все, пришлось брать кредиты, брать деньги в долг…
После обследования и консилиума врачей нам сказали, что операция возможна, т.к. эпиочаг находится в левом полушарии, которое придется отсечь от правого. нам назначили гемисферэктомию. Также, врачи сказали, что моторика правой руки будет сохранена частично… Подумав, поплакав, мы с мужем решились на операцию для Алины. Операция была назначена на 16.09.2014 г.
Операция была сложной( длительность составила 7 часов)… Алину спустили из реанимации в палату на следующий день после операции она хорошо себя чувствовала и даже пыталась сесть, хотя это было сложно, так как у нее после операции правостороний парез. Все шло, как должно идти, говорили врачи. На 2-ой день я стала присаживать Алину, но она была какой-то вялой, не плакала совсем…
В субботу, в 4 утра Алиночка впала в кому и ее опять перевели в реанимацию, у нее случился отек мозга и ишемический инсульт! Ее подключили к ИВЛ. Как же было страшно, реаниматолог сказал, что готовиться надо ко всему, не понятно во что все это обратится… Но во вторник врачи стали сообщать, что состояние Алиночки стабилизируется, и она смогла самостоятельно дышать и пришла в себя. Это был самый счастливый день в нашей жизни Алина к нам вернулась и в том же состоянии, что и после операции. Доктора сказали, что это просто чудо. Потихоньку она начала приходить в себя, держать головку, сидеть с поддержкой, Слава богу все обошлось и нас выписали домой, но еще впереди очень много нужно сил для восстановления.
Сейчас Алиночке уже 4 годика, она много чему научилась, но необходима постоянная реабилитация ещё долго, так как ручка правая плохо работает, а кисть вообще не работает, хромает. Нужно ЛФК, Войто терапия, бассейн, дефектологи, иппотерапия, дельфинотерапия, так же обследования и приобретения дорогостоящего лекарства Сабрил. Все средства и возможности за эти 4 года у нас исчерпаны. Просим помощи для нашей Алиночки, чтобы она могла ходить и развиваться как все детки, улыбнулась своей красивой улыбкой и радовала всех."
А вот про младшую – Софию:
"Так сложилось, что спустя три года пройдя кучу обследований, ген. анализов, врачи уверяют, что мы здоровы и бомба два раза не падает.... И я снова стала мамой. Но радость наша была недолгой и на 32 неделе, на УЗИ нам сообщают, что у малышки рамбдомиомы сердца (тот же самый туберозный склероз). Моё состояние я описать не могу, но это был страшный сон. Снова роды в Москве, снова обследования, поездки, таблетки, тот же диагноз, что и первой дочери. После родов я пришла в себя спустя два месяца. Взяла себя в руки, и мы стали ездить каждый месяц на ЭЭГ в Москву чтобы вовремя отследить эпи очаг, и начать лечение. Так и случилось, в три месяца у Софии начались приступы (инфантильные спазмы) и мы ввели Сабрил, и приступы прошли сразу.
Софии сейчас 2 года, она у нас такая же улыбашка, как и сестра. Все время вместе, не разлей вода. Мы с ними ездим на реабилитации, обследования. Наш папа работает на двух работах, редко его видим. Нужно покупать Сабрил теперь двоим деткам, обследования ежемесячные и реабилитации (иппотерапия, плавания, логопед, ЛФК) Многие центры нам отказывают, так как с эпи не берут. Но так как у девочек, слава Богу, ремиссия и они могут развиваться для этого нужно приложить усилия, чтобы Алина и София так же продолжали радовать нас своими достижениями и улыбками. Просим помощи для Алины и Софии в реабилитации, чтобы девочки могли развиваться. В данный момент есть возможность поехать на реабилитацию в Школа АФК Добежиных. Сумма на двоих девочек около 200 тысяч".
