Мы почти ничего не будем писать здесь. Пусть письмо Саши Чебана расскажет само:
"Меня зовут Чебан Александр. Я родился 16 сентября 1999 в городе Кишинѐве, столице Республики Молдова. В 10 месяцев, как и все дети, я начал вставать на ноги и делать первые шаги. И уже к году я начал самостоятельно ходить. В год и месяц мне (по графику) поставили комплексную прививку корь-паротит-краснуха. Где-то в течение недели мама заметила, что я стал быстрее уставать и меньше ходить. Мама обратилась к врачам и мне был поставлен диагноз "поствакцинальная энцефалопатия" и был назначен курс лечения.
Потом проходил длительные курсы лечения в Кишиневе. Также, мама искала, где еще мне могут помочь. Так, я начал проходить курс реабилитации в Одесском центре реабилитации "Будущее". К 2,5 годам я начал заново вставать и, при поддержке, ходить. Но, я попал в ДТП. Мы с папой ехали на рыбалку и другой водитель, нарушив правила дорожного движения, ударился в нашу машину, с той стороны, где я сидел. Когда мне сняли гипс, ноги стали совсем слабые и я не мог даже упираться на них, я перестал опять вставать. Мне пришлось заново учиться двигать ногой и упираться на нее. Мне было три года.
Когда мне было 7 лет, мама нашла в Кишиневе врача, который был не согласен с поставленным мне ранее диагнозом. Он предложил сделать генетический анализ в Республиканском Центре Генетики и Планировании Семьи. По результатам генетического анализа мне был изменѐн диагноз на "Спинально-мышечную амиотрофию, тип II, промежуточная форма".
После изменения диагноза, мне был назначен курс лечения, в результате которого, через какое-то время, я опять начал вставать и, при поддержке, стоять. Но, заболев тяжело гриппом (в течение недели была очень высокая температура, которую не могли сбить) я перестал вставать.
Мама постоянно ходила и выпрашивала для меня лечение таким образом, до 10-летненего возраста меня еще как-то хоть лечили, я проходил лечение в г. Кишинѐве и г. Одессе параллельно. В Одессе меня лечили в детском благотворительном реабилитационном фонде "Будущее". Лечение было бесплатно, но питание и проживание мы оплачивали сами. Кроме этого, иногда государство выделяло мне путевки в молдавские санатории для проведения реабилитации.
В 2007 году я поступил в первый класс лицея им. Н.В.Гоголя. Первое время, я даже пытался посещать некоторые уроки, несмотря на то, что я был на домашнем обучении. Но, к сожалению, сидение за партой мне давалось очень тяжело, так как я быстро уставал. Мне было жаль, но, со второго класса, школу я больше не мог посещать. И все моѐ школьное обучение и общение ограничивалось учителями, которые приходили ко мне домой. Изредка, меня могли навестить мои одноклассники, но, это случалось очень редко, а потом и совсем прекратили общаться со мной полностью. И так я остался один, сам с собой в этих четырех стенах. Было порой обидно и горько… часто спрашивал и задавал себе вопрос: "За, что?... Почему?..." Но не находил ответ. Оставшись сам с собой, я все свое время начал посвящать учебе, это было для меня единственным выходом не сойти с ума от одиночества. И то, что я учусь дома, не повлияло на качество образования. Я не раз участвовал и выигрывал в школьных и городских олимпиадах по реальным предметам.
К 2009 году у меня начались первые проблемы со спиной. Сначала я начал сутулиться, а потом, понемногу, позвоночник стал уходить вбок. Мама обратилась к врачам-ортопедам, и, мне посоветовали носить корсет. Так как, в г. Кишинева невозможно изготовить необходимый мне корсет, мы стали искать, где можно его изготовить. Таким образом, в 2009 году, мама вышла на общество «детей СМА» из г. Харькова, Украина, и они помогли нам связаться с врачом из Украинского научно-исследовательского института протезирования, протезостроительства и восстановления работоспособности из г. Харькова. И, по необходимости, в данном институте мне стали изготавливать корректирующие корсеты, проводя параллельно курсы реабилитации.
Корсет мне необходимо менять раз в год, но так как мы граждане другого государства, а институт государственный, а не благотворительный, то изготовление корсета, лечение и нахождение в больнице при институте мы оплачиваем сами, это примерно 70000 - 100000 рублей. У нас в стране люди получают не много, поэтому, несмотря на папину помощь, ездить каждый год не получалось. Мы собирали деньги и ездили раз в два года. Очень тяжело давались последние месяцы перед изготовлением нового корсета, старый корсет становился маленький и давил так, что в нем трудно дышать. Мне даже коляску за 19 лет ни разу не дали, аргументируя это тем что таких узких у них нет. Я люблю свою страну, но, к сожалению, об инвалидах у нас очень мало думают. Коляску мне купили лет пять назад в Киеве тоже сами родители. Мы ее очень бережем, потому что новой пока нет, а эта единственное мое средство передвижения.
Корсет мне необходимо менять раз в год, но так как мы граждане другого государства, а институт государственный, а не благотворительный, то изготовление корсета, лечение и нахождение в больнице при институте мы оплачиваем сами, это примерно 70000 - 100000 рублей. У нас в стране люди получают не много, поэтому, несмотря на папину помощь, ездить каждый год не получалось. Мы собирали деньги и ездили раз в два года. Очень тяжело давались последние месяцы перед изготовлением нового корсета, старый корсет становился маленький и давил так, что в нем трудно дышать. Мне даже коляску за 19 лет ни разу не дали, аргументируя это тем что таких узких у них нет. Я люблю свою страну, но, к сожалению, об инвалидах у нас очень мало думают. Коляску мне купили лет пять назад в Киеве тоже сами родители. Мы ее очень бережем, потому что новой пока нет, а эта единственное мое средство передвижения.И так, в течение 10 лет мне периодически делают корсеты, благодаря которым поначалу я могу сидеть ровно хоть какое-то время. Мог заниматься с учителями и делать уроки. Благодаря тому, что в корсете спина становится ровнее, у меня увеличивается объем движений. Однако корсет не решил проблему со сколиозом. Лишь добавил сложностей и болячек. Проблема в том, что корсет сильно давит, стирает кожу до кровавых ран, которые просто не заживают. А также постоянно на спине остаются синяки и большие гематомы. У меня даже есть участки кожи, к которым больно прикасаться, это все от того, что корсет сжимает. Особенно тяжело становится тогда, когда уже необходима замена корсета, но у нас нет возможности сразу его заменить.
Иногда такое затягивается и на полгода-год. Невропатолог назначил мне препарат "Депакин", я знаю, что и в России его принимают многие больные СМА. Когда мама обратилась с просьбой о компенсации на лекарства, ей сказали, что мой диагноз не попадает под список компенсируемых заболеваний и, хоть я пожизненно буду принимать лекарства, покупать его будет мама. Но самое страшное это кашель! Из-за того, что я не сижу ровно у меня, скапливаются в бронхах мокроты, а я не могу их откашлять, так кашлять я могу часами, это очень тяжело и больно. Когда мама спрашивает терапевта как мне можно помочь, ей отвечают пока я буду так неровно сидеть мне ничего не поможет. Я очень устал от этого. Мне так хочется вздохнуть полной грудью.
Иногда такое затягивается и на полгода-год. Невропатолог назначил мне препарат "Депакин", я знаю, что и в России его принимают многие больные СМА. Когда мама обратилась с просьбой о компенсации на лекарства, ей сказали, что мой диагноз не попадает под список компенсируемых заболеваний и, хоть я пожизненно буду принимать лекарства, покупать его будет мама. Но самое страшное это кашель! Из-за того, что я не сижу ровно у меня, скапливаются в бронхах мокроты, а я не могу их откашлять, так кашлять я могу часами, это очень тяжело и больно. Когда мама спрашивает терапевта как мне можно помочь, ей отвечают пока я буду так неровно сидеть мне ничего не поможет. Я очень устал от этого. Мне так хочется вздохнуть полной грудью.
Из-за сильного сколиоза, я могу смотреть только в одну сторону, так как повернуть шею/корпус вправо практически невозможно. Поэтому я вижу только то, что доступно мне с левой стороны. Также, в корсете очень тяжело гулять. Так как сидеть в коляске я могу только в корсете, то гуляю я очень редко, ведь выйти одетым сразу в корсет очень сложно. А летом в корсете невыносимо жарко, так как пластик не дает дышать и покрывает всю грудь и спину.
Живу я очень однообразно и скучно, даже рассказать нечего. Мой день состоит из учебы и зарядки. Свободное время я провожу со своей семьей или сидя с планшетом. Так получилось, что друзей у меня нет вообще, а так хотелось бы. Ведь я такой же, как и все. Ребята с кем я раньше общался выросли, у них изменились интересы, и они перестали меня навещать, а звонить или общаться в интернете я не люблю, да и не с кем.
На сегодняшний день, я в выпускном классе, несмотря на то, что мне очень тяжело сидеть, я учусь по общей программе и экзамены я буду сдавать со всеми вместе на общих условиях, так как очень хочу поступить в ВУЗ и дальше развиваться. Вообще, я очень хотел бы работать дальнобойщиком или метеорологом, но из-за болезни моя мечта неосуществима. Мне очень нравятся компьютеры, я часто прохожу онлайн курсы по программированию, поэтому я буду в дальнейшем поступать на IT и развиваться в индустрии программирования. Этим можно заниматься дома и дистанционно. А еще я люблю путешествовать и мечтаю посетить Россию и Европу.
Живу я с мамой и сестрой. Папа ушел от нас, когда мне было еще три года. Но, он помогает, возит меня на тренировки по плаванью и на занятия по иппотерапии. Очень люблю животных, особенно лошадей и собак. Но, из-за проблем с позвоночником, мне с каждым днем становиться все тяжелее и тяжелее заниматься. Корсеты, которые мне изготавливают в Харькове – уже не держат мою спину, и не помогают в ее коррекции. Когда я устаю, у меня очень болят мышцы и мне тяжело дышать. Очень сильно болит вся спина, боль настолько сильная, что ее не описать. Операция по коррекции позвоночника – мой шанс на улучшение моей жизни. Проблема ведь не только в том, что я устаю сидеть, а и в том, что часть внутренних органов деформируется из-за неправильной осанки, что влечет за собой другие проблемы со здоровьем, такие как больные легкие, тазобедренные суставы, а самое главное сердце. Такой сколиоз может сдавить самый важный орган легкие, и может случится беда… можно просто задохнуться. Что бы этого избежать, нужно выпрямить кривой позвоночник. А это можно сделать только с помощью операции.
О клинике доктора Бакланова мы узнали случайно. Мама просматривала ленту в инстаграме и увидела пост девочки из г.Уфа, которая собирала деньги, чтобы поехать в клинику Доктора Бакланова на операцию. По фотографии было видно, что у девочки схожий с моим диагноз. Мы заинтересовались и нашли ваш клинику. Так мы решили попробовать связаться, а вдруг и у меня есть шанс на операцию. Связались с клиникой, получили консультацию доктора, по обследованиям, которые были нам назначены. Я ждал консультации врача. Верил и надеялся, что он не откажется от меня. Взвесив все за и против, подтвердив сложный сколиоз и сам диагноз. Доктор сказал, что возможно провести операцию! Я был счастлив от этих слов!!! Теперь я знаю где мне могут помочь и спасти жизнь. Теперь моя самая заветная места сделать операцию и выровнять позвоночник. Ведь тогда всего остального я достигну!
Я понимаю, что я гражданин другого государства. Но, в нашей стране нет возможности проведения, даже близких к таким, операции. Центр патологии позвоночника и нейрохирургии доктора Бакланова – это мой единственный шанс на спасение и нормальную жизнь, где у меня есть будущее. Я переживал и был очень рад, когда узнал, что по результатам анализов и консультации, Андрей Николаевич Бакланов сказал, что готов взять меня на операцию. К сожалению, несмотря на то, что и мама, и сестра работают, самостоятельно оплатить операцию и необходимое лечение у нас нет возможности. Я Вас очень прошу помочь мне оплатить имплант, его стоимость 809 400 руб. Помогите пожалуйста, вся надежда на ваш фонд и поддержку добрых людей. Я очень хочу жить!
С уважением, Чебан Александр".
