Мамино письмо начинается так: "Самый счастливый день в жизни каждого родителя – это день рождения ребенка. Бог дал испытать нам такое счастье – 9 августа 2016 года!! Еще во время беременности, мы мечтали о счастливом будущем для нашей малышки, но даже предположить не могли, что нам предстоит...
В 2 мес у нас случился первый приступ, это было похоже на сильнейший испуг. Она ни на что не реагировала, тряслась левая ручка и ножка, в глазах был ужас и страх... Так продолжалось около двух минут... Господи, что я пережила в тот момент...это были самые долгие две минуты в моей жизни – паника и страх за жизнь моего ребенка...
С тех пор такие приступы нас не покидают, а что еще хуже видоизменяются и становятся более длительными.
С учётом высокого числа приступов врачами была начата терапия антиконвульсантами. С тех пор мы перепробовали много тяжелых препаратов, такие как: "Конвулекс", "Кеппра", "Топамакс", "Сабрил", зонегран, панглюферал. Плюс к противосудорожным лекарствам куча еще витаминов и всяких поддерживающих препаратов. Был курс гормональной терапии: "Преднизолон", начат "Синактен-депо".
Ничего не помогало. Приступы продолжались каждый день, малышка страдала, причину не могли найти. Но когда её нашли, проще не стало – синдром Драве. Генетическое нарушение, которое невозможно устранить, и симптомы которого плохо поддаются лекарствам.
Но то, что невозможно вылечить медикаментами можно иногда поправить изменением поведения. Таким изменение для Киры стала кетогенная диета. Она дала хороший результат, но она стоит дорого для этой семьи.
Из письма мамы: "Ввели кетогенную диету, последний шанс остановить их. Результат есть, половину приступов удалось купировать. К сожалению, диета очень дорогая, и требует постоянной корректировки, но она даёт положительные результаты, мы не можем останавливаться на этом. В нашей семье работает один папа. Того, что он зарабатывает хватает едва на жизнь и пропитание, постоянные траты в аптеках, Кира часто болеет. Один наш препарат стоит 25000 рублей, хватает его на 1,5 месяца. У нас нет своего жилья, и нам приходится снимать маленькую комнатку в трёхкомнатной квартире с соседями. Но у нас теперь впереди целая жизнь...и Борьба .....за право жить без боли, мы никогда не оставим нашу принцессу. Без вашей помощи нам не обойтись!"
