Оля оказалась больна.
То есть сама малышка этого не знает и не чувствует. У неё ничего не болит, ей хорошо рядом с мамой. Её болезнь – спинальная мышечная атрофия. Оля постепенно слабеет – её мышцы слабеют, атрофируются, перестают работать. Это невозможно вылечить окончательно – болезнь генетическая, в организме Оле не работает правильно буквально каждая клетка.
За пределами пока что небольших трудностей Оля просто малышка. Как и все прочие дети – играет, ест, спит, плачет, капризничает. Игрушки, первые слова, смешные рожицы. Пелёнки, объятия и улыбки. Некоторые вещи Оле делать труднее, чем другим детям. Некоторые она вряд ли сможет сделать. Но это не может помешать семье любить друг друга и радоваться.
И чем старше будет становиться Оля, тем труднее ей будет.
Потому что мышцы – это не только руки и ноги. Это глотание, это дыхание. И именно с дыханием у Оли будут самые большие сложности.
Наше дыхание происходит, грубо говоря, во влажной среде. И эта влага, выполняющая важные функции в организме, должна постоянно обновляться. Для этого у нас есть масса механизмов, вроде чихание и откашливания - но у Оли они чем дальше, тем хуже будут работать. А застоявшаяся жидкость в дыхательных путях превращается в питательную среду для разного рода бактерий. А это ведёт к пневмонии.
И именно здесь мы можем помочь малышке. Сама она кашлять не может, и это может сделать за неё специальный аппарат. Современный, эффективный и весьма дорогой. Для небогатой семьи из провинции – невозможно дорогой. Но вполне посильный тысячам людей, которые заходят к нам на сайте.
А ниже – отрывок из письма мамы:
"Результат генетики, пришел уже когда мы были дома. И тут, мне открылась, полная картина нашего диагноза. Сказать, что на два дня я умерла, ничего не сказать. Страшно потерять своего ребёнка, больно смотреть как доченька будет расти инвалидом, меня просто охватывал ужас, как такое произошло с моей Олечкой, как нам дальше жить, но я не могла показывать свои эмоции, так как доченька всё чувствует от меня и ещё у нас с мужем есть ещё старшая дочь 4 года.
Мы с мужем решили, что опускать руки нельзя, и нужно бороться. Я углубилась в изучение о нашем диагнозе. К сожалению, на данный момент-эта болезнь не изучена и лекарства от неё нет. Но для таких деток важна реабилитация, физиопроцедуры, массажи, ЛФК, различные тренировки на тренажёрах, плаванье в бассейне. А чтобы облегчить жизнь моей принцессе, нужны различные ортезы, аппараты для стояния, вертикализатор и конечно же средства экстренной помощи, т.к. атрофируются мышцы в районе поясницы и грудной клетки.
Самая главная проблема СМА – это невозможность ребёнка откашливать мокроту из-за слабости мышц, которая прогрессирует. Такая ситуация, приводит, к постоянным бронхитам и пневмониям. В любой момент, может произойти отек лёгких из-за постоянных застоев. Так же поднимается на фоне инфекций температура, которая сильно ослабляет ребенка, и мы не можем уделять должного внимания физическим тренировкам для поддержания состояния, и чтобы не было ухудшений.
Есть такой аппарат для выведения мокроты(откашливатель), который поможет нам справится с проблемой в дыхании и жить спокойно, на сколько это возможно с нашим диагнозом. Для дочки, он рекомендован к ежедневному использованию. Для нашей семьи, состоящей из 4х человек- мы с мужем и двое маленьких деток, сумма на аппарат не посильная, т.к. мы платим ипотеку за однокомнатную квартиру. Муж работает один в 2 смены, чтобы нам хватало хотя бы на питание. До постановки диагноза, я мечтала выйти из декрета на работу, но в нашей семье случилась такая беда, и пришлось уволиться, для того чтобы ухаживать за дочкой. Я прошу всех, помочь нам в нашей тяжёлой ситуации. Без Вас мы не справимся.
С благодарностью мама и папа Оли".
С благодарностью мама и папа Оли".
