Участников сбора229
Самое большое пожертвование30 000 ₽
Среднее пожертвование380 ₽
Доля по размерам пожертвований57% (≤ 1 000₽)43% (>1 000₽)
MAX
Нужна ваша помощь

Марина Коптева

Сбор завершён
Сбор открыт: 30.10.2018
Сбор до: 16.11.2018

Болезнь Де Виво

Марина – уникальный ребёнок. Таких в мире было за всю историю изучения всего 300 человек. Правда, это не делает её жизнь и жизнь мамы лёгкой и простой. Её уникальность – в её заболевании, болезни Де Виво. И эту болезнь невозможно убрать скальпелем или таблетками. Она требует ума и дисциплины. А в России ещё и денег.
Собрано99 053,5 ₽Оказана помощь99 000 ₽Переведено на программу53,5 ₽
Безопасный платёжПрозрачная отчётностьПоддержка фонда
Участников сбора229
Самое большое пожертвование30 000 ₽
Среднее пожертвование380 ₽
Доля по размерам пожертвований57% (≤ 1 000₽)43% (>1 000₽)
С детства Марину наблюдают врачи. И всю её жизнь они разводят руками: эта эпилепсия кажется неизлечимой знакомыми им методами. Таблетки, массажи, упражнения, операции, иглорефлексотерапия в России и не только – всё бесполезно.
Сотни тысяч километров, сотни тысяч рублей, часы, дни и годы усилий – всё было напрасно. Ребёнок продолжал страдать от приступов, плохо развивался, не мог учиться. Нужна была поистине героически терпеливая натура, как у мамы, чтобы продолжать искать выход в такой страшной ситуации.

Семь лет мама боролась. Семь лет Марина страдала. И наконец они победили. Нашли имя своего врага и нашли выход из своего тупика.
Но это трудный и дорогой выход.
Суть болезни Де Виво в том, что мозг не получает должного количества глюкозы из-за генетической поломки. на уровни каждой клетки организма что-то идёт не так. Это невозможно поправить хирургу, это не лечат таблетки. Но можно изменить образ жизни и рацион питания так, чтобы несмотря ни на что мозг получал нужные вещества.
Это называется кетогенная диета и это отдельное врачебное искусство. Подбор диеты стоит дорого, но с подбора всё только начинается. Ребёнок растёт, его организм меняется, и диету надо регулярно корректировать, чтобы приступы не вернулись.

И это тоже стоит денег – анализы и работы специалистов. В нашем случае - 99 тысяч рублей.

99 тысяч рублей за жизнь без эпилепсии.



Комментарии

Комментарии для сайта Cackle