Владик Брушко не выглядит больным. Не выглядит он и несчастным - просто худенький мальчик с серьёзным взглядом.
Не выглядит больной и его сестрёнка Полина - нормальный розовый ребенок, мягкий и тёплый.
И всё бы хорошо. Но у Владика - муковисцидоз, генетическая поломка организма. И болеет Владик буквально с первых дней жизни. Пережил операции, тяжелые восстановительные периоды, врачебные обещания "он долго не проживёт" и бесконечные таблетки. Жить можно только на постоянном "стрёме", контролируя состояние ежечасно, каждый день делая гимнастику - упущенное время запросто может стоить жизни.
О том, что гимнастика нужна и нужна именно такая, мама узнала из интернета. Ни местные, ни областные врачи толком не знали, как лечить Владика. Потому что семья Брушко живёт в селе Гнедин, в Киевской области. Там нет специалистов по редким генетическим заболеваниям.
Они есть в Москве, в Национальном Центре Здоровья Детей. Семья Брушко была там однажды с помощью фонда "Кислород", и это было проблеском надежды в том мраке, в котором они тогда жили. Врачи не говорили: "Он не доживёт и до пяти лет", они говорили - "Будем лечиться, будем жить". Они подобрали антибиотики, уточнили состояние Владика и научили маму правильно заботиться о сыне.
А ещё Владик плохо слышит и ему приходится носить слуховые аппараты. Что не делает жизнь проще.
Полину судьба тоже не баловала. В 8 месяцев у неё отказали почки. Мама пишет: "Двадцать один день перитонеального диализа был кошмаром из всех кошмаров. Почки удалось запустить, но появились необратимые изменения в почках, и нужно очень часто контролировать состояние. Анализы то мы сдаем, а что делать, когда показатели ухудшаются? Ответ врачей: ничего, ждать и наблюдать. Как просто ждать? Как может мать сидеть и ждать?"
Это и есть проблема: никто не может ответить на вопросы мамы. Что происходит с её детьми? Можно ли им помочь? Как их защитить? Всё ли в порядке? Нет ли у Полины муковисцидоза?
Семья Брушко была в НЦЗД давно. А дети растут, их организмы меняются. И то, что работало раньше - перестаёт. И всё труднее понимать, что происходит, и всё больше вопросов. И надо ехать в НЦЗД снова.
Это стоит денег - Брушко иностранцы, российский бюджет не оплатит им обследования. Для семьи с двумя больными детьми это стоит не просто денег, а запредельных, огромных денег. И надежда тут только на нас с вами.
Все мы понимаем, как мама боится за детей, как тревожно знать столько вопросов и ни одного ответа, и это даёт шанс маме, сыну и дочке добиться ещё небольшого кусочка нормальной жизни. Без тревоги и страха.
