Мы приведём здесь выдержки из письма мамы Максима – они лучше всего расскажут, почему Максиму стоит помочь.
«Ребенок первый, долгожданный. Родился Максим в городе Луганске, провели первичный осмотр, заборы анализов и выписали домой на четвертый день. На девятый день жизни нам позвонили из роддома и сказали, что очень плохие анализы по генетике и что их нужно сдать повторно. В это же время мы попадаем в больницу, т.к у малыша поднялась температура.При госпитализации нам ставят ОРВИ, но никаких симптомов не было. Пролежали мы 4 дня, никаких обследований не производили, только взяли несколько анализов и выписали. Повторно сдав анализ на генетические отклонения, был получен результат: повышенный имуннореактивный трипсин, муковисцидоз.
Были на приёме у генетика. Ничего конкретного нам не сказали. Дали направление на потовые пробы и все.
Спустя месяц, сдали три раза потовые пробы. Все результаты свидетельствовали о тяжелом смертельном заболевании. После чего нас отправили на прием к пульмонологу. Там осмотрели малыша, ничего точного и понятного не сказали, кроме того, что все плохо без каких-либо пояснений.
Всю информацию о заболевании мы узнавали из медицинских энциклопедий и форумов в интернете. Ужас пробирал до самого сердца.
Исходя из множества прочитанной литературы, мы сдали анализы на муковисцидоз в Донецкой областной больнице и результаты были ужасающими - малыш был болен. Мы повторили анализы г. Ростов, результаты все же подтвердились, мы – родители были носителями мутаций смертоносного гена, а малыш имеет две тяжелые формы мутаций (легочно-кишечную).
Надежда на то что все это ошибка не оставляла нас... Но, увы...
Согласно рекомендаций врача-пульмонолога мы легли на обследование в детскую областную больницу г. Луганска в отделение пульмонологии на подтверждение диагноза. Нам были назначены анализы, лечение в виде регулярного приема креона. Малыш начал набирать вес.Спустя две недели нас выписали, все казалось бы шло хорошо.Но через четыре дня, находясь дома, пока малыш реабилитировался после больницы, начали выполнять рекомендации врача – пульмонолога, ввела немного прикорма, лекарства (как потом выяснилось, что назначены они были не правильно) малыш стал плохо кушать и терять вес, сильно потел, организм стал обезвоживаться на глазах, за сутки он совсем угас.В телефонном режиме обратились к врачу – пульмонологу, который нас наблюдал в стационаре, на что она отвечала:«это все капризы, пытайтесь кормить, ничего страшного». Мы обратились за консультацией к врачу – педиатру по месту жительства, откуда нас на скорой помощи срочно госпитализировали в областную детскую больницу г. Луганска.
Состояние малыша резко ухудшалось, организм обезвоживался, и он перестал обращать внимание на все окружающее, лежал подкатывая глаза и ничего не кушал.
В отделении пульмонологии, мы пробыли полтора месяца.
Малышу не легчало, с каждым днём он так и терял вес, ничего не кушал, питание осуществлялось через зонд, врачи ничего не объясняли, сначала говорили: «что это нормально, т.к диагноз такой», а когда самочувствие малыша ухудшилось до критической нормы и вовсе сказали что ситуация безнадежна и нам никто не поможет, рекомендовали смирится и планировать нового ребенка, что своей чрезмерной опекой мы (родители) препятствуем развитию медицины и работе врачей, а они уже сделали более чем могли. Но мы все же не теряли надежду!
На протяжении полутора месяцев, пока длилась госпитализация ребенка в областной больнице г. Луганск мы постоянно просили вызвать того или иного врача, перебирая все возможные и невозможные варианты, и пытаясь найти причину ухудшения состояния ребенка, выбирая варианты из энциклопедий по муковисцидозу, настаивая на сдаче анализов, но нам отказывали по различным причинам, опираясь на невозможность их реализации.
Мы же, не оставляя надежду искали пути решения проблемы и вышли на «Центр здоровья детей» в г. Москва, где нам рекомендовали немедленную госпитализацию в их центр и выслали на Министерство здравоохранение согласие на госпитализацию, на что мы согласились. Но тут настало самое страшное: администрация областной детской поликлиники, в которой мы находились на излечении, принялась категорически отговаривать нас (родителей) от госпитализации, т.к.: «диагноз неопровержим, последствия необратимы и нам уже никто не в силах помочь», вплоть до оказания морального и психологического давления. Невзирая на это, не теряя надежды, мы все же настояли на госпитализации в г. Москву и добились от администрации больницы разрешения на госпитализацию.
На момент, когда вопрос о госпитализации ребенка был согласован и решен состояние Максима совсем ухудшилось. Малыш превратился практически в «овощ».
Несмотря на то, что путь доставки ребенка был непростым и дорогостоящим, мы с помощью неравнодушных людей нашли денежные средства для доставки ребенка в г. Москву и на первое время на его обследование и лечение. В первый же день после госпитализации была установлена причина ухудшения его состояния и найдены пути ее решения(на момент госпитализации состояние ребенка специалистами оценивалось как крайне тяжелое!), а на четвертые сутки состояния ребенка было стабилизировано и он прошел курс полного обследования.
Часть лечения мы оплатили сами, остальную часть оплачивал нам БФ «Гольфстрим», т.к. больше нам негде было занимать денег. О помощи у фонда просили сотрудники НЦЗД, потому что зависела жизнь от этого лечения.
В НЦЗД г. Москвы мы пробыли три недели. Нам назначили все необходимые лекарства, составили индивидуальную диету, составили индивидуальный режим для поддержания жизнедеятельности, оставили контакты для осуществления корректировки режимов.
По прибытию домой, соблюдая все назначения, ребёнок живёт и развивается, но к сожалению, часто у нас происходят срывы, периодически ухудшается состояние. Начинает малыш потеть сильно, отказывается кушать, теряет в весе. За полгода после приезда домой, у нас такое случалось уже 3 раза… При обращении в местную больницу, врачи пожимают плечами, не знают что делать, а когда обращались в пульмонологию Луганска, там давали не мыслимые рекомендации (ребенка рвало во время приема пищи, особенно в момент когда кормили с «Креоном», когда была потеря калия в организме,выпаивала калием и т.д., на что мне были даны такие рекомендации- «не давайте калий, он же не вкусный.; от «Креона» его рвет, он действует как раздражитель , тоже не давайте его, ничего страшного не будет…(это все при том, что «Креон» назначен нам пожизненно и не принимать его при этом диагнозе категорически запрещено…), по этому обращаемся за консультацией в НЦЗД Москва в онлайн режиме… По сути практически занимаемся самолечением… И это очень страшно, когда некому помочь…
Максимка нуждается в регулярной плановых обследованиях, терапии и корректировке дозировки лекарств, которые ему необходимые для жизни.
В частном порядке мы сдаем только некоторые анализы, которые могут сделать в лаборатории г. Луганска, это кал на капрограмму и общие анализы.
Лекарства мы не получаем, за год дали один раз гуманитарную помощь в виде 10 банок «Креона» и 5 пачек «Пульмозима».
Возможности наблюдаться по месту жительства у нас нет. Педиатры наши знают про болезнь мало, да и на практике им встречалось пару человек, которые здесь уже давно не живут. А за состоянием ребёнка постоянно нужно строго следить.
Наблюдение в «Центре здоровья детей» г. Москва, нам жизненно необходимо, 2 раза в год, но оплачивать наблюдение и лечение самостоятельно мы не можем. А наше государство не предоставляет такие услуги (во всяком случае, когда мы обратились за помощью спасти ребенка, нам сказали, что «государство ничем помочь не может, не будем же мы со своего кармана вам помогать»).
В целом ребёнок жизнерадостный, капризничает очень редко, любознательный, общительный, подвижный. Любит, когда с ним разговаривают, что-то рассказывают и показывают, при чем постоянно (тишина не наш конек). Но болезнь настолько непредсказуема, что за пару часов его веселое настроение может превратиться в плохое самочувствие. Сейчас ему все чаще становиться плохо.
На данный момент, у нас на руках уже есть вызов на госпитализацию в НЦЗД г.Москва.
От безысходностии нашей беспомощности, мы обращаемся к Вам за помощью.
Как мама, я молю слезно о помощи в поддержании нормальной жизни своего ребенка, так как самостоятельно мы не в силах оплатить такое лечение, а ему это жизненно необходимо».
