Наталья Брахнова, мама Сережи:
"Сережа появился в семье четыре года назад. Сначала мы взяли его сестру, Настю – ей тогда было 1,5 года, и это был наш второй приемный ребенок. Тогда в документах я прочитала, что у нее есть брат. И когда пришла в опеку и спросила о нем, мне ответили: "Это очень больной ребенок. У вас свои маленькие дети, воспитывайте их".
Потом решили еще раз узнать о Сереже, т.к. мы расширились, пристроились, поняли, что у нас и комната есть. И подумали, почему бы нам и этого ребенка не забрать? Опять поехали в опеку, где нам сказали: "Мальчик умер". И все.
А потом... Насте сейчас 11 лет, 12-ый год идет. Получается, наша приемная семья 11 лет как существует. В Курской области есть Ассоциация приемных родителей. Члены ассоциации стали ездить по интернатам и проводить работу, чтобы приемные семьи брали детей-инвалидов. Они подняли Сережины документы и обнаружили, что у него есть сестра. Позвонили мне и спросили: "Так и так, вот у вас живет Анастасия Исаева". Я сказала, что живет. Они мне в ответ: "У нее есть брат". Я говорю: "Как брат, если нам сказали, что он умер?"
И мы поехали в детский интернат, где и познакомились с Сережей. У нас уже были дети с умственной отсталостью. Я тогда думала, что и у него подобное нарушение. Еще ничего не знала о миодистрофии Дюшенна.
Меня завели в комнату в интернате. Сережа сидел за столом, играл с игрушками. Мы с ним познакомились, пообщались. Я ему говорю: "Давай, Сережа, поднимайся. Пойдем, концерт посмотрим (мы как раз приехали с концертом). У тебя есть сестричка, Настя. Она не приехала, но в следующий раз я буду вместе с ней, познакомитесь". Он мне ответил: "Ты больше не приедешь. Меня все смотрят, но никто не забирает. А я хочу в семью". Я спросила, почему его не берут, и он ответил, что из-за сильной болезни.
В тот день я вернулась домой и начала читать в интеренете информацию об этом страшном диагнозе. Муж поначалу был против, побаивался. Но потом мы решились, оформили опеку, и я привезла его домой. Четыре года Сережа у нас живет.
Когда мы забирали его из интерната, нам сказали: "Что вы его берете? У него летальный исход, чуть-чуть осталось". Диагноз тогда у него уже стоял, была утиная походка, Сережа ходил по стеночке и ходил плохо. Но мы его забрали.
А потом ему стало все хуже и хуже. Два года я возила Сережу по больницам, в том числе и по областным. Нам везде отказывали, говрили, зачем мы приезжаем: "Сидите дома, ждите летального исхода, пейте кальций". Больше ничего. Нам не назначали абсолютно никаких препаратов.
В конце прошлого 2017 года я наткнулась в интернете на фонд "МойМио". Написала туда. Нам ответили, пригласили на "Клинику MDD" - это медицинский проект фонда, в течение двух дней мальчишек из регионов обследуют в Москве редкие специалисты по миодистрофии Дюшенна. В январе 2018 года мы ездили на Клинику.
А скоро, в конце июля, едем в Курган – Сереже будут делать операцию на позвоночник. У него сейчас очень сильное искривление позвоночника (мышцы, которые держат корсетом позвоночник сына, разрушаются). Врачи сказали, что надо сделать операцию именно за это лето. Пока у Сережи не сильно «ушел» таз. Он уже по чуть-чуть начинает уходить, но потом будет поздно, и мы ничего с ним не сможем сделать. И у Сережи очень сильный правосторонний сколиоз, впадина в грудной клетке 9 сантиметров, проблемы с легкими, ему тяжело дышать. Но если мы сделаем операцию, как нам в Москве сказали, это будет очень хорошо. И Сережа сможет прожить и до 30-ти лет. А если все будет нормально – то еще и больше.
Сейчас у Сережи застой мокроты. Ночью я захожу, а он не дышит. Трону его – и он опять задышит. Происходит остановка дыхания. Поэтому ему нужен и аппарат НИВЛ, и аппарат откашивания (помимо того, что наличие этих аппаратов – обязательное условие для операции на позвоночник)".
Сбор на аппарат НИВЛ открыл фонд "МойМио", а на аппарат откашливания для Сережи собирает "Предание". Кашель не является сам по себе болезнью. Поэтому когда ребята с миодистрофией Дюшенна заболевают простудой, им важно откашливать мокроту. Но разрушение мышц необратимо. И однажды наступает момент, когда мышцы дыхательной системы становятся настолько слабыми, что не способны создать хорошего кашлевого толчка. Тогда ребенок не может откашляться. Мокрота скапливается, и мальчик начинает задыхаться.
Аппарат искусственного кашля поможет неинвазивно (т.е. без проникновения внутрь организма) удалять мокроту у Сережи, который уже не может самостоятельно ее откашливать. Откашливатель считается одним из немногих безопасных и эффективных методов вывода мокроты у больных с заболеваниями, влияющими на силу мышц и эффективность кашля.
Аппарат искусственного кашля для Сережи стоит дорого – 485 000 рублей. Но сколько стоит жизнь?
