У Миланы эпилепсия. Тот, кто видел, как трясет тело маленького ребёнка неостановимой судорогой – вряд ли забудет, это очень страшно. Страшно смотреть и страшно самой малышке, которая неожиданно теряет контроль надо собой.
Это больно и опасно – можно упасть, удариться, случайно задохнуться.
Это мешает развиваться, потому что отнимает много сил и травмирует мозг.
У Миланы очень хорошая семья. Мама написала нам длинное-длинное письмо, где подробно рассказала обо всех злоключениях. И в этом письме рядом с Миланой и мамой – папа. А это нечасто встречается.
Милана путешественница поневоле. Из Томска она полетела в Москву. В Москве не помогли. Вернулась домой и отправилась к израильским врачам. Стало легче, но ненадолго. Новый перелёт, в Красноярск, новая клиника – и новые приступы, и порушенные надежды.
Море материнских слёз. Полностью потраченные семейные деньги. И всё почти без толку.
Милане помогали буквально все. Прадедушка, ветеран войны, заявил, что пока правнучка не выздоровеет – он умирать отказывается.
На лечение в Германии собирал весь город, а семья продала машину – но в Германии знаменитый профессор повел себя грубо, а прописанные им препараты чуть не угробили малышку.
Снова домой и новое путешествие – в Китай и Индию. За свои деньги, с крохами надежды. И даже там врачи только повторили прежние выводы: хирургия не поможет, препараты не помогут, случай очень тяжёлый.
Мама и папа много молились. Они крестили дочку прямо в роддоме и пытались вымолить её здоровье. Может быть, поэтому пришли и к нам.
Есть ещё один путь, которым можно попытаться помочь чудесной девочке, которая до сих пор не умеет даже сидеть. Мы помогали так нескольким деткам, и это сработало. Загадочная кетогенная диета, которая меняет каким-то образом работу мозга и снижает эпиактивность.
Её надо подобрать под случай Миланы. И это стоит денег – 150 тысяч рублей. За избавление от кошмара не так уж много.
Вот что написала мама про Милану:
"Сначала мы ничего не поняли, а потом ещё раз повторилось. Мы вызвали скорую и нас положили на обследование. Было страшно за ребёнка, ведь судороги начинались при каждом засыпании. Милане сделали все анализы. Но ничего не находили. Неизвестность была страшнее всего. Мы покрестили её прямо в больнице. Я плакала и молилась. Просила у Господа спасения ребёнка.
Ребёнок на глазах становился пассивным и вялым. Врачи сказали, последнее слово за эпилептологом. «Но что значит эпилепсия»? – думала я. Нет, этого не может быть! Ведь у нас в семье ни у кого не было этого заболевания. Стало снимать видео и показывать эпилептологу. Врач тоже не мог понять, что происходит. Тогда я забрала ребёнка и ушла из больницы.
На общем совете семьи было решено лететь в Москву для точного обследования. В Москве сделали МРТ и суточный ЭЭГ. МРТ ничего не показало, а вот ЭЭГ показало эпиактивность. Доктор сказал страшное слово – эпилепсия. Но откуда? Это вопрос не давал мне покоя. Все препараты, что нам прописали, не помогали. Ребёнок стал плохо развиваться.
Снова на совете семьи было решено искать причину, и мы с мужем отправились в Израиль. Там подтвердили эпилепсию. Приступы были сильные, ребёнок очень страдал и кричал. В Израиле мы пошли к Гробу Господне и Пресвятой Богородице. Это было очень непросто, ведь приступы шли очень часто. Люди смотрели на нас, а я закрывала дочку собой и пряталась, пока не отпустит. Господь услышал меня и лекарство, что нам прописали в Израиле, помогло. Но у нас в стране его нет. Это дорогое лекарство, но мы покупали его. Милане стало полегче. Год не было таких больших приступов, но эпиактивность сохранилась.
Мы снова поехали в другую клинику, в Красноярск, чтобы сделать ночное ЭЭГ и дальше искать причину. Там эпилептолог сказал, что ЭЭГ не очень хорошее, надо пробывать другое лекарство. Вот тут и начался самый страшный кошмар, который длиться третий год. Снова вернулись страшные приступы, и их стало гораздо больше.
Мы попробовали вернуться к старому препарату, но он уже не помогал. Врач назначил генетический анализ на панель по эпилепсии. Кто это делал, знает сколько это стоит. В нашей семье работает только папа. Нам помогает дедушка – Ветеран Великой Отечественной войны. Он до сих пор помогает и говорит: – «Умирать нельзя, сначала надо поднять правнучку».
Генетический анализ показал мутацию в гене CDKL5, возможно это явилось причиной заболевания. Снова, что делать? Мы обратились в наш благотворительный фонд «Обыкновенное чудо», за помощью поездки в Германию. Там нам пообещали помочь. Весь город собирал нам деньги. Мы продали машину и полетели.
Но первый приём доктора не задался. Профессор вёл себя не корректно и даже грубо. Повысил дозировку лекарств и заменил их на германские. Через неделю Милане стало гораздо хуже. Мы обратились к педиатру, ведь думали, вдруг ребёнок заболел при перелёте. Но педиатр сказала, что у ребёнка передозировка лекарств, и что надо срочно показать профессору. Профессор нас не принял, а направил нас к другому врачу. тот сменил дозу и попросил об этом не говорить. Я поняла, мы ошиблись, что сюда приехали. Это просто выкачивание денег. Нам даже педиатр в Германии так сказала.
Обратный путь домой был очень тяжелым. Как приехать домой и рассказать тем людям, что нам помогали, что ребёнку стало ещё хуже? Мы поменяли билеты и полетели в Москву к генетикам. Сдали с мужем анализы. Затем мы поехали в монастырь, за 300 километров от Москвы, снова молились и плакали с мужем.
Вернулись домой мы уже полностью лежачим ребёнком. Она плохо кушала и почти не держала голову. Дальше реанимация, борьба за жизнь. Но я выходила Милану. Приступы немного отступили. Мы снова поехали с ней через год в Китай и Индию. Сделали новое МРТ, искали очаги заболевания, может хирургическим путём можно ей помочь.
Все эти поездки мы оплачивали сами. Помогали друзья и родственники, и снова прадедушка. Все врачи, как один твердят, что хирургического вмешательство не нужно. Назначают новые препараты, но они абсолютно не помогают.
Сейчас Милана не сидит сама, только с поддержкой, не ходит, но любит чтобы ножки упирались в пол. Она почти ничего не понимает и не отзывается на своё красивое имя – Милана!
Я хожу с ней на занятия Бобат и к дефектологу, делаем массаж постоянно. Всё оплачиваем сами. Недавно вернулись из Екатеринбурга, где эпилептолог нам сказал, что у Миланы тяжелая форма эпилепсии, и что помочь может только кетогенная диета, так как у неё резисторная форма к препаратам. И посоветовала клинику «Мидеал» в Тольятти. Мы сделали туда запрос и нам выставили счёт 150 тыс. рублей.
Но где их взять? Все наши ресурсы иссякли, и родственников тоже. Вот я вынуждена просить у добрых людей помощи. Мы должны сделать всё, чтобы помочь Милане. Дать ей хоть малейший шанс облегчить ей жизнь. Мы любим нашу девочку такой, какая она есть. Не было ни дня, чтобы я не благодарила Бога за неё. Всех людей я прошу о помощи. Это крик моей материнской души!!! Очень вас прошу помогите. В нашей семье есть ещё старшая дочь Алёна, ей 13 лет. Она во всём мне помогает, а самое главное, в минуты отчаяния она говорит: «Мама, всё будет хорошо». И я ей верю".
Ребёнок на глазах становился пассивным и вялым. Врачи сказали, последнее слово за эпилептологом. «Но что значит эпилепсия»? – думала я. Нет, этого не может быть! Ведь у нас в семье ни у кого не было этого заболевания. Стало снимать видео и показывать эпилептологу. Врач тоже не мог понять, что происходит. Тогда я забрала ребёнка и ушла из больницы.
На общем совете семьи было решено лететь в Москву для точного обследования. В Москве сделали МРТ и суточный ЭЭГ. МРТ ничего не показало, а вот ЭЭГ показало эпиактивность. Доктор сказал страшное слово – эпилепсия. Но откуда? Это вопрос не давал мне покоя. Все препараты, что нам прописали, не помогали. Ребёнок стал плохо развиваться. Снова на совете семьи было решено искать причину, и мы с мужем отправились в Израиль. Там подтвердили эпилепсию. Приступы были сильные, ребёнок очень страдал и кричал. В Израиле мы пошли к Гробу Господне и Пресвятой Богородице. Это было очень непросто, ведь приступы шли очень часто. Люди смотрели на нас, а я закрывала дочку собой и пряталась, пока не отпустит. Господь услышал меня и лекарство, что нам прописали в Израиле, помогло. Но у нас в стране его нет. Это дорогое лекарство, но мы покупали его. Милане стало полегче. Год не было таких больших приступов, но эпиактивность сохранилась.
Мы снова поехали в другую клинику, в Красноярск, чтобы сделать ночное ЭЭГ и дальше искать причину. Там эпилептолог сказал, что ЭЭГ не очень хорошее, надо пробывать другое лекарство. Вот тут и начался самый страшный кошмар, который длиться третий год. Снова вернулись страшные приступы, и их стало гораздо больше.
Мы попробовали вернуться к старому препарату, но он уже не помогал. Врач назначил генетический анализ на панель по эпилепсии. Кто это делал, знает сколько это стоит. В нашей семье работает только папа. Нам помогает дедушка – Ветеран Великой Отечественной войны. Он до сих пор помогает и говорит: – «Умирать нельзя, сначала надо поднять правнучку».
Генетический анализ показал мутацию в гене CDKL5, возможно это явилось причиной заболевания. Снова, что делать? Мы обратились в наш благотворительный фонд «Обыкновенное чудо», за помощью поездки в Германию. Там нам пообещали помочь. Весь город собирал нам деньги. Мы продали машину и полетели.
Но первый приём доктора не задался. Профессор вёл себя не корректно и даже грубо. Повысил дозировку лекарств и заменил их на германские. Через неделю Милане стало гораздо хуже. Мы обратились к педиатру, ведь думали, вдруг ребёнок заболел при перелёте. Но педиатр сказала, что у ребёнка передозировка лекарств, и что надо срочно показать профессору. Профессор нас не принял, а направил нас к другому врачу. тот сменил дозу и попросил об этом не говорить. Я поняла, мы ошиблись, что сюда приехали. Это просто выкачивание денег. Нам даже педиатр в Германии так сказала.
Обратный путь домой был очень тяжелым. Как приехать домой и рассказать тем людям, что нам помогали, что ребёнку стало ещё хуже? Мы поменяли билеты и полетели в Москву к генетикам. Сдали с мужем анализы. Затем мы поехали в монастырь, за 300 километров от Москвы, снова молились и плакали с мужем. Вернулись домой мы уже полностью лежачим ребёнком. Она плохо кушала и почти не держала голову. Дальше реанимация, борьба за жизнь. Но я выходила Милану. Приступы немного отступили. Мы снова поехали с ней через год в Китай и Индию. Сделали новое МРТ, искали очаги заболевания, может хирургическим путём можно ей помочь.
Все эти поездки мы оплачивали сами. Помогали друзья и родственники, и снова прадедушка. Все врачи, как один твердят, что хирургического вмешательство не нужно. Назначают новые препараты, но они абсолютно не помогают.
Сейчас Милана не сидит сама, только с поддержкой, не ходит, но любит чтобы ножки упирались в пол. Она почти ничего не понимает и не отзывается на своё красивое имя – Милана!
Я хожу с ней на занятия Бобат и к дефектологу, делаем массаж постоянно. Всё оплачиваем сами. Недавно вернулись из Екатеринбурга, где эпилептолог нам сказал, что у Миланы тяжелая форма эпилепсии, и что помочь может только кетогенная диета, так как у неё резисторная форма к препаратам. И посоветовала клинику «Мидеал» в Тольятти. Мы сделали туда запрос и нам выставили счёт 150 тыс. рублей.
Но где их взять? Все наши ресурсы иссякли, и родственников тоже. Вот я вынуждена просить у добрых людей помощи. Мы должны сделать всё, чтобы помочь Милане. Дать ей хоть малейший шанс облегчить ей жизнь. Мы любим нашу девочку такой, какая она есть. Не было ни дня, чтобы я не благодарила Бога за неё. Всех людей я прошу о помощи. Это крик моей материнской души!!! Очень вас прошу помогите. В нашей семье есть ещё старшая дочь Алёна, ей 13 лет. Она во всём мне помогает, а самое главное, в минуты отчаяния она говорит: «Мама, всё будет хорошо». И я ей верю". 