Максим родился 3 августа 2015 года, в 40 недель, с весом 4036 г, оценка по Апгар 2/5 баллов. Из-за длительного безводного промежутка, он родился в крайне тяжелом состоянии, с двухсторонней пневмонией, не мог самостоятельно дышать и 3 дня был на ИВЛ. Для меня это все было как в страшном сне. Из отделения реабилитации нас перевели в отделение патологии, где мы пролежали месяц. Бесконечные курсы антибиотиков и капельницы. При выписке из стационара нам поставили диагнозы: ПП ЦНС, церебральная ишемия 3 ст., менингоэнцефалит, гипертензивно-гидроцефальный синдром, судорожный синдром (в анамнезе), мультикистозная энцефаломаляция.
С момента выписки из больницы наша жизнь изменилась: регулярные обследования, плановые курсы реабилитации, массаж, ЛФК. Когда Максиму было 5 месяцев, мы вернулись с очередной реабилитации и произошло страшное – приступы эпилепсии (инфальтивные спазмы, ассиметрические тонические спазмы). Нас сразу же госпитализировали в отделение неврологии, где купировали приступы. Это были бессонные ночи, мы очень переживали за нашего малыша. К нашим диагнозам добавился еще один – эпилепсия. На данный момент у нас ремиссия с марта 2016 г., принимаем противосудорожные препараты, которые очень тормозят развитие. Мы долго искали грамотного невролога-эпилептолога и нашли его в Москве, врач начал нам снижать дозу противоэпилептических препаратов. Мы очень этому рады, Максиму будет легче развиваться.
На сегодняшний день наш диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез, симптоматическая фокальная эпилепсия, псевдобульбарный синдром, непостоянно сходящиеся косоглазие. Мы периодически проходим лечение в реабилитационных центрах на бюджетной основе, но перечень процедур там очень ограничен, стараемся также заниматься в домашних условиях.
Нам бы очень хотелось, чтобы Максим, несмотря на заболевание, развивался как все обычные детки, и делаем все возможное, прилагаем все усилия. Сейчас ему 2,5 года, он не сидит, не ходит и не говорит. На фоне занятий состояние улучшилось – дольше лежит на животе, поднимает и удерживает голову, тянется к игрушкам, сидит только с опорой, есть опора на ноги. Максим узнает своих родителей, идет на контакт с другими людьми, многое понимает и каждый день радует нас улыбкой.
К сожалению, на бюджетном уровне добиться сильного сдвига в развитии особого ребенка очень сложно, в больницах все ограничено — программа реабилитации бедна на всевозможные терапии, и время на процедуры отводится очень мало, потому что большой поток детей. Очень важно не упустить время сейчас и сделать все возможное, чтобы Максимка встал на ножки и сделал первые шаги! На данный момент все наши средства уходят на массажи, терапии, дорогостоящие лекарственные препараты, анализы, поездки на консультацию в г. Москва. Поэтому нам очень требуется финансовая помощь, чтобы пройти лечение в Реабилитационном центре «Галилео» в Москве.
Без вашей помощи это будет нереально!
