До появления второго ребенка мы были обычной счастливой семьей из трех человек: папа, мама и дочка Маша. В то время я еще не понимала, насколько можно быть счастливой, заботливой, как можно просто сиять от того, что все кругом охают и ахают. Беременность проходила отлично, все было в норме: анализы, УЗИ и КТГ.
В 36 недель у меня случилась отслойка плаценты, было экстренное кесарево — и вот на свет появилась Серафима. Первые два дня ничто не предвещало беды: ребенок активный, хоть и немного мало весил — 2350 г. После прививки гепатита у Симы развилась желтуха… и тут понеслось.
Отказ от сосания, рвота желчью, перевод в Детскую городскую больницу. Там она провела 7 дней, пока не потеряла вес до 1 кг и в какой-то момент перестала дышать. Реанимация, выявили менингококковый менингит, три кровоизлияния в мозг, кровотечение. Удалось ее спасти и выходить из тяжелейшего состояния только после крещения — прямо в реанимации, под звуки аппарата искусственного дыхания. Потом мы с ней долго лежали в больнице, учились дышать, сосать и просто жить вместе.
В три месяца нас выписали домой. Наши местные врачи, в частности неврологи, сказали, что ребенок будет полным инвалидом, никуда ехать не надо, ничего уже не сделаешь. Все мои просьбы дать квоту в Москву не увенчивались успехом.
И мы решаем ехать сами в НИИ Педиатрии на Ломоносовском на консультацию к неонатологу. На приеме врач мягко мне дала понять, что у ребенка очень серьезные проблемы, но квот нет. Тогда я заплакала прям на приеме, и держа Серафиму на руках, все-таки вышла с листком квоты на лечение. Это была наша первая победа. Потом было еще много побед, так как детям и родителям из провинции все двери закрыты. Приходилось каждый раз добиваться квот, направлений. В НИИ после МРТ мне сказали, что у ребенка грубая атрофия мозга, ДЦП будет 100%. Также при проверке слуха, выяснилось, что у Симы тугоухость 3 и 4 степени, мне велели пока наблюдать, но готовиться, что ребенок будет в аппаратах.
Итак, первое чудо, которое с нами произошло, — это полное возвращение слуха, на 100% в обоих ушах. Оказывается, что это был экссудативный отит, поэтому на исследованиях была зафиксирована тугоухость. В ДЦП верить не хотелось, и мы использовали все силы семьи, друзей, соцсетей и т. д., чтобы начать грамотную реабилитацию. Так я узнала о Войто-терапии, была поездка в Германию на курс с обучением, а приехав оттуда, мы начали активно заниматься дома. Результатов не было.
Я знала, что нужно время, и вот в 11 месяцев — первый переворот на живот. Радости не было предела! Но тут Сима заболела ветрянкой, она ее так тяжело перенесла: похудела на 3 кг, утратила все свои навыки и опять лежала в кроватке и смотрела в никуда. Но мы опять стали заниматься, кроме Войты ездили к остеопату, на прием к микрокинезиотерапевту — и так вывели ее на прежний уровень.
Беспокоило очень сильно только то, что на ЭЭГ у Симы всегда была эпиактивность, хоть судорог и не было. После очередной реабилитации в РЦ «Галилео» у Симы пошли подергивания в руке — миоклонии. Реабилитация была приостановлена. Эпилептологов у нас в городе нет, в Москве их много, но у всех очередь. Итак, мы прошли трех, после неграмотного назначения Симе становилось все хуже. И вот наконец после схемы, назначенной одним из врачей, потихоньку настает улучшение по приступам. Я пытаюсь возобновить реабилитацию, но на все мои действия у Симы активизируются приступы. К этому времени она уже пытается ползать, но левая рука не дает правильно ползать: прижалась к телу в согнутом состоянии, жуткий тонус, и разжать ее очень тяжело. В НИИ нам прописывают тутор на руку, плюс постоянно стоит вопрос и том, что в руке предконтрактурное состояние.
И вот врач-эпилептолог советует пройти нам курс Фенделькрайз-терапии. И вот оно чудо — после 10 занятий рука разжалась! Это был шок для всех, врачей, родственником, друзей, а главное для нас. После курса у Симы появились улучшения не только в руке, но и общее состояние радовало день ото дня. Аппетит, сон, понимание где мама и папа. В полтора года стало понятно, что нам не подходят жесткие методы реабилитации, так как приступы все равно остаются и по сей день.
В моей истории очень кратко написанной — без слез, переживаний, мучений — есть одна главная деталь — мой ребенок. В свои полтора года она уже умела много: ползать на животе, смеяться, проситься на ручки, обижаться, играть с сестрой и самое главное — говорить «баба» и «папа»! Ведь это же здорово! Значит, все наши усилия по ее лечению не напрасны, и мы идем в правильном направлении!
Когда-то в Москве одна мама дала телефон невролога. «Хороший, — говорит, — обратись к нему, может, что посоветует дельного. Но берет дорого, 5 тысяч». Выкроив деньги, я звоню — и вот он у нас. С него началась моя вера в своего ребенка, несмотря ни на что. Он посмотрел Симу и говорит: «так что вы собираетесь делать, какие у вас планы?» А я: «Мы будем бороться с этим заболеванием, я буду изо всех сил пытаться поставить ее на ноги!». А он мне такой говорит: «Зря вы так. Вы собираетесь бороться с Господом Богом, ведь это он вам дал этого ребенка. Разве можно за это с ним бороться?» Он просто поставил меня на место и дал понять, что никаких планок для этих детей нет. Надо любить его таким, какой он есть. И правда, как только я стала правильно думать и перестала воспринимать Симу больной, — сразу увидела от нее отдачу, и вижу по сей день. Я знаю, что очень многое у нас впереди: и радость, и может где-то разочарование. Но я прошу Господа только об одном: чтобы он дал мне и Серафиме сил, терпения и воли справится с достоинством со своей ношей в жизни.
Сейчас Серафиме 4 года, мы постоянно занимаемся. Нам много помогают друзья, родственники, фонды. Сима умеет сидеть, понимает обращенную речь. Она очень хочет ходить, но пока мышечный корсет не готов. Мы все свои деньги тратим на реабилитацию, пытаемся набрать сумму побольше и едем — или в Санкт-Петербург, или в Москву, потому что, к сожалению, в нашем городе реабилитации для детей совсем нет. Серафима очень перспективный ребенок, сейчас пытается разговаривать осознанно, говорит «да» и «нет», «туда», «дай». Это большой прорыв для нас. Сейчас она ходит в детский сад на полдня с сопровождающим, который ей помогает передвигаться. Конечно, нам не удается накапливать нужную сумму часто, так как еще и второй есть ребенок в семье, старшая дочь Мария. Поэтому очень надеемся на вашу помощь! Храни вас Бог!
