В нашей семье два ребенка-инвалида. Дети очень тяжелые, и самим нам не справиться, поэтому просим Вашей помощи.
Когда родился наш первый сын Тимур, вроде бы было все хорошо. Но когда он взрослел, у него стали проявляться отклонения – он не приобретал жизненные функции: вовремя не начал держать голову, не сидел, не ползал, не ходил. Лечили мы Тимура с самого рождения: проходили курсы реабилитации, медикаментозную и мануальную терапию, ЛФК, массажи, санаторно-курортное лечение… но улучшений не было. Сейчас ему уже 10 лет, но жизненные функции Тимур так и не приобрел: не держит голову, не сидит, не ходит. Из-за того, что не держит голову в вертикальном положении, у него произошло смещение в шейном отделе, ставят перелом зубовидного отростка С2. Из-за этого Тимура нужно постоянно и длительно носить воротник Шанца и требуется операция в Москве.
Диагноз Тимура: сосудистая миелопатия, ДЦП: двойная гемиплегия, хроническая резидуальная стадия (недифференцированный наследственный синдром Х-сцепленный с полом), симптоматическая эпилепсия.
Диагноз Тимура: сосудистая миелопатия, ДЦП: двойная гемиплегия, хроническая резидуальная стадия (недифференцированный наследственный синдром Х-сцепленный с полом), симптоматическая эпилепсия.У Тимура есть брат Вова, ему 5 лет. Вова родился с такими же отклонениями, как и Тимур, он так же с рождения плохо держал голову, не ходил, не ползал.
С Вовой мы проходили лечение в реабилитационных центрах, делали ЛФК, массажи, мануальную терапию, иглоукалывание, проходили обследование в НИИ Педиатрии и хирургии в Москве, где нам поставили недифференцированный наследственный синдром Х сцепленная с полом. Этот диагноз еще нужно подтвердить, сдать генетический анализ. Он платный, и пока наша семья не может его провести, но сказали, что скорее всего у наших мальчиков генетическое заболевание. Все прошлые генетические анализы мы делали за свой счет, но пока ни один анализ не дал точный результат.
На данный момент Вова не держит голову сам, но с помощью воротника мы стараемся удерживать ее. Он сидит только с поддержкой, не ползает, не ходит. С Вовой проходим лечение клинике Волгограда в Эпилептическом Центре и стараемся лечить эпилепсию, подбираем препараты. Сейчас состояние стало значительно меньше, а если приступы совсем уйдут, можно уже планировать реабилитацию. Вова любит тактильные игры, музыкальные книжки, очень любит гулять.
Полный диагноз Вовы: симптоматическая эпилепсия с частыми тоническими приступами, эпилептическая энцефалопатия, синдром Леннокса-Гасто, ДЦП атонически-астатической формы, врожденная миопатия (неуточненная), грубая задержка психоречевого и моторного развития.
У Тимура состояние по-прежнему стабильное, уже весной планируем сделать операцию. Тимур любит слушать сказки, смотреть мультфильмы и конечно гулять в хорошую погоду на улице. Но пока нет специальной коляски, мы вынуждены сидеть дома и не гулять.
У нас очень тяжелое положение, так как лечение и лекарственные препараты на двоих детей обходятся дорого. На лечение и на консультации мы почти всегда ездим в город Волгоград, так как у нас в мало врачей, и из детских – только педиатр. Работает в нашей семье только папа.
Мы просим вас помочь нам приобрести технические средства, жизненно необходимые для наших детей:
• многофункциональное кресло для детей с ДЦП BINGO (VITEA CARE) модель DRVRX VCWB001,
• детскую инвалидную кресло-коляску JACKO STREETER LY 710 JACKO MAXI с комплектующими,
• электроподьемник для ванны Хубфикс с подставкой для купания робби фирмы «OTTO BOCK»,
• кислородный концентратор Atmung 5L-H LFY -I-5F-11.
Спасибо вам большое!
