Меня зовут Майзнер Евгения Юрьевна. Я домохозяйка, одна воспитываю двоих детей, ухаживаю за сыном-инвалидом. У моего сына вот такие диагнозы: ДЦП, спастическая диплегия, симптоматическая фокальная эпилепсия (медикаментозная ремиссия с июня 2012 года), дизартрия, ЗПРР, ретинопатия (рубцовая стадия), риск развития миопии OU.
Я не знаю, что это — рассказ о моём любимом малыше или мои слёзы на бумаге. Начну с самого начала.
Роды начались настолько неожиданно (на 3 месяца раньше срока), что я не поняла, что происходит. Никто и ничто не предвещал беды. Первая дочь у меня рождена в срок и с весом больше 4 кг. Утро 14 февраля, праздник, а я уже вся в слезах ехала на скорой помощи в родильный дом. Всем сердцем я надеялась, что беременность сохранят и все будет хорошо! Дежурный врач, осмотрел меня в приёмной и сказал, что сердцебиения у плода нет. У меня потемнело в глазах, всё происходило словно в тумане. В родовом зале ко мне приходили разные врачи, задавали вопросы, одна из них была врач из детской реанимации. Она спрашивала, не хочу ли я отказаться от ребенка, ведь он будет слепой, глухой, одним словом — овощ. Я не понимала, что это всё случилось именно со мной. Я лежала под капельницей и просто не переставая рыдала. Я молила всех святых, ведь это мой долгожданный сын!
Малыш родился с весом 1 кг 200 г, ростом 35 см. До этого момента я даже представить не могла, что на свет могут появляться такие крохи. Он был очень маленьким!
Всю ночь я рыдала и думала: что я буду делать? Как я буду жить? Моя жизнь разделилась на до и после!
Я не могла находиться в роддоме, я не могла не на кого смотреть. Я даже не могла разговаривать по телефону — я поднимала трубку и у меня лились слёзы. Утром я спустилась в реанимацию и долго не могла зайти, ведь за ночь с моим крохой могло случиться все что угодно. Я подошла к кювезу, стараясь сдерживать слёзы. Он лежал такой маленький и беззащитный, весь в трубках, с заклеенными глазами. Было время кормления, и мне сказали, что я могу сцедить 2 мл молока, дать медсестрам, а они его покормят через зонд. Повидав сына, я не много успокоилась, но уже следующей ночью ко мне в палату вошла дежурный врач Реанимации и сказала, что ребенок скорее всего до утра не доживет. К моему великому счастью, всё обошлось! Оказывается, они просто решили уменьшить параметры на аппарате дыхания (ИВЛ) и малыш стал задыхаться. На третьи сутки мою кроху перевели из реанимации роддома в реанимацию детской больницы, где изо дня в день шла борьба за жизнь.
Почти 2 месяца на ИВЛ, 3 месяца на зондовом вскармливании. Все эти месяцы каждые 3 часа я сцеживала молоко, чтобы кормить сына. От всех моих переживаний, слёз и нервов молока было совсем мало. К счастью, ему было достаточно. Приходя на кормление, я каждый раз разговаривала с малышом и просила, чтобы он не сдавался, а я и врачи поможем ему преодолеть все болезни и невзгоды. Почти к трем месяцам я научила его сосать из бутылочки. Он набрал в весе, и нас выписали домой. Моей радости не было предела. Но как оказалось потом, рано я радовалась. Проблемы только начинались.
Как только окулист дала нам разрешение на занятия, мы сразу начали реабилитацию. Мы ежедневно занимались ЛФК, каждый месяц делали массаж, физиопроцедуры, иглоукалывания, бассейн, иппотерапию и т. д. Сразу после первых курсов я стала замечать, что малыш начал чаще улыбаться, следить за игрушками, появился блеск в глазах. Мы приобрели ему коврик с подвешенными игрушками, он стал трогать их правой ручкой. О, Господи! Как я была счастлива! Мой малыш слышит, видит, интересуется окружающим его миром! Для всех его трудностей это просто чудо!
После того как мы съездили на реабилитацию в г. Трускавец, сынок стал переворачиваться на живот, стал говорить простые слова.
В 2014 году от минздрава мы ездили в санаторий «Калуга Бор», и через месяц после приезда домой мой сынок заговорил предложениями. Год назад он пополз по-пластунски. Каждое его достижение для меня — радость, это неоценимое счастье. Последние месяцы он увлёкся мультфильмами. Очень любит смотреть мультики «Свинка Пеппа», «Пожарный Сэм», «Робокар Поли». Не так давно ему подарили пожарную машину — так он целый день хочет играть только с ней. Когда я иду на кухню готовить, он просится со мной. Я даю ему кастрюлю, кладу ему туда печенье, и он помогает мне готовить. Как только старшая дочь приходит с колледжа, он сразу ей начинает говорить, как сильно её любит, но не проходит и часа, как они начинают ругаться, делить маму. Он себя ведет так, как будто он старший брат!
Вообще он очень ласковый, добрый, нежадный и любвеобильный, очень улыбчивый, озорной. Сейчас он может переворачиваться только через левую сторону, ползает по дому по-пластунски. Любит заучивать небольшие четверостишия, старается петь песенки. Он очень хочет ходить, но ему очень сильно мешает перекрёст ног. Он постоянно говорит мне, что он скоро будет бегать за мной, а я за ним. Я вижу его желание и стремление к победе над этой страшной болезнью.
Дома мы с ним занимаемся мелкой моторикой. Больше всего ему нравится искать в фасоли предметы, которые я спрячу. Строим из лего разные замки, гаражи и машины. Я занимаюсь с ним ЛФК, как меня научили в реацентре, ставлю его в опору для стояния, делаем укладки, учимся ползать на четвереньках. У малыша нет выходных и праздников. Но и не заниматься с ребенком я не просто не могу, я не имею на это права. Я должна помочь ему!
Мне очень хочется помочь ему приобрести элементарные навыки самообслуживания. У него светлая головка, и мне не хочется, чтобы он всю жизнь провёл в инвалидной коляске. Пусть плохо, пусть неуклюже — но он будет передвигаться сам.
Я просто умоляю вас — помогите нам, пожалуйста, приобрести прогулочную коляску для детей с ДЦП Cruiser CX16 и купить беговую дорожку, которую нам так советуют специалисты для самостоятельных занятий дома. Коляска очень легкая, удобная, складывается в трость. Нам нужно ехать на реабилитацию, а коляска, которую нам выдал ФСС, очень громоздкая и неудобная в поездках. Мне становится все тяжелее и тяжелее носить его на руках. Очень прошу, вас помогите нам, пожалуйста! Мне самой никогда не купить ему такую удобную и хорошую коляску.
