Первый приступ случился в три месяца: довольная жизнью малышка внезапно забилась в судорогах и билась сорок минут до приезда скорой. И дальше приступы стали повторяться. К году они стали ежедневными.
И Катя стала забывать всё, чему научилась накануне. Речь, движения, навыки – всё стиралось.
Конечно, мама искала выход:
"Где мы только ни лежали: РДКБ, НИИ педиатрии и хирургии и т.д. У кого только ни были: Мухин, Айвазян, Белоусова, Бегашова, Карлов и многие другие профессора. Много также прошли обследований дорогостоящих и всё за свой счет. Какие только лекарства ни перепробовали. Но статусные приступы так и продолжаются и останавливали их в основном только через реанимацию, так как реланиум перестал на них (приступы) реагировать.
После многочисленных обследований дочке поставили диагноз синдром Драве, у неё произошла мутация гена (я и её папа сдавали тоже анализы на мутацию этого гена, мы здоровы). Чем плох этот синдром – он практически не поддается медикаментозному лечению".
Ничего не помогало.
Катя не развивалась, выматывающие приступы продолжались, а надежда таяла.
Однако выход нашёлся.
"Чуть больше года назад врач эпилептолог назначил нам кетогенную диету. До этого у неё были эпилептические приступы каждый день, и моя Катенька не могла развиваться. Медикаментозное лечение не помогало, организм дочки быстро адаптировался к препаратам и тогда лечащие врачи рекомендовали кетогенную диету.
С августа 2016 года Катюша находится на кетогенной диете, моя дочка увидела мир, она начала развиваться: у нее появились новые слоги, появился интерес к игрушкам, стала отзываться и выполнять мои просьбы, начала идти на контакт с детьми, каждый день для нас становился открытием. А самое главное, у нее пропали статусные приступы, после которых она забывала то малое, чему научилась в их отсутствие".
У Кати есть шанс если не нагнать сверстников, то сильно выровнять развитие. Количество тяжёлых препаратов, которые она принимает, удалось сильно снизить. Болезнь отступает.
Но диету надо корректировать, иначе она перестанет действовать. И это недешёвая, хотя и не очень дорогая процедура – 96 тысяч рублей. Для матери-одиночки с больной малышкой - сумма неподъёмная.
Зато все вместе мы справимся, и довольно просто.
