Меня зовут Рыбакова Альбина Алексеевна, я мама Рыбаковой Анастасии Павловны 2010 года рождения. Моя дочь с рождения страдает ДЦП. Наша семья приложила очень много сил и потратила немало средств на лечение и реабилитацию нашей дочки. Мы лечились во многих центрах Казани, 3 раза по 3 месяца лечились в Китае, в г. Харбин. Но, к сожалению, болезнь тяжелая и никак не поддаётся нам.
Кроме ДЦП, у нас еще и симптоматическая эпилепсия, статусное течение, Настя постоянно принимает 2 препарата. С 2014 года было 4 сильнейших приступа, которые сняли только в реанимации. Каждый раз приступ провоцировался ОРВИ. Из-за того, что ей нельзя болеть, мы постоянно сидим дома, любой контакт – и она заболевает. Потому мне приходится самой заниматься ЛФК, делать массаж и развивать ребенка.
Ребенок самостоятельно не сидит, голову не держит, не говорит, не обслуживает себя. По ИПР у нас вписано все необходимое, но ФСС ничего не дает, ссылаясь на недостаток финансирования. 2 года назад нам выдали деревянные опоры для сидения, стояния и ползания. Но они настолько неудобные, что мой ребенок не может в них сидеть, максимум 5 минут, – и то за это время она несколько раз повиснет. Эта опора для сидения абсолютно не эргономичная, а тем более для такой тяжелой формы как у нас. А играть, заниматься и развиваться в этой опоре даже и мечтать не приходится. Кормим, играем и занимаемся мы, держа ребёнка на руках, поэтому у нее не формируется самостоятельность. Недавно мы проходили реабилитацию в центре «Атлант» в нашем городе, и эрготерапевт сказала, что все наши занятия на руках не имеют смысла, а из-за неправильной позы сидения на руках и в деревянном стуле у неё деформируются тазобедренные суставы и позвоночник. С возрастом эти изменения будут усугубляться.
Пожалуйста, помогите нам получить заветную коляску для дома, в которой ребенок может сидеть, кушать и играть. Мы много колясок перепробовали в реабилитационных центрах, но реально подходит только эта. Она полностью блокирует ее гиперкинезы, и дочка может в ней полноценно двигаться.
Немного о нашей семье. Мы живем втроем: я, муж и дочка. Я не работаю, ухаживаю за дочерью, получаю пособие по уходу. Мой муж официально не работает, так как на последнем месте работы его попросили уйти из-за того, что мы поехали на реабилитацию в Китай на 3 месяца. С тех пор он подрабатывает. На жизнь хватает, но лечение и тем более дорогостоящие ТСР нам не по карману. У меня проблемы с позвоночником, поэтому муж бывает дома часто, для меня это большая помощь, так как дочка уже большая и тяжелая. Муж у меня видеооператор.
