Добрыня и его семья живут в далёком сибирском городе Абакан. В Абакане очень красиво и очень холодно. И местные врачи ничего не знают о заболевании Добрыни, потому что болезнь у него весьма редкая.
Болезнь называется прогрессирующая мышечная дистрофия Дюшенна (МДД) и болеют ею только мальчики, примерно один из трех тысяч. Они рождаются как бы здоровыми, развиваются почти как все дети примерно до 10 лет, а затем начинают постепенно слабеть – у них отказывают мышцы. Процесс начинается с ног, переходит выше, мальчик садится в инвалидную коляску, потом сгибается позвоночник, потом отключаются руки и дальше всё остальное. Этот процесс невозможно отменить, но его можно замедлить и сделать жизнь больного максимально удобной.
А теперь представьте себе, как может выглядеть "доступная среда" для ребёнка-инвалида в Абакане, где врачи понятия не имеют о самом существовании мышечных дистрофий, а службы соцзащиты утверждают, что с таким заболеванием "электрическая коляска не положена". Жить в таких условиях – уже своего рода подвиг.
Когда у Добрыни начались проблемы с ногами, родители кинулись искать причину, и им прописали физические упражнения. Родители купили спортивный комплекс, и Добрыня тренировался, приседал по много раз. При его диагнозе, которого тогда никто ещё не знал (Добрыне ставили "гепатит неясной этиологии"), это очень-очень больно, и это категорически нельзя – но Добрыня старался, пока ноги не отказали совсем. Потому что богатырь не сдаётся.
После нескольких неудачных вариантов диагноз был поставлен. Упорные мама с папой проверили его даже в Америке, и он подтвердился – Добрыня действительно очень болен.
Следующим рубежом стал позвоночник - он начал сгибаться. Мышцы, которые его держали, ослабели, мальчику стало трудно дышать, сердце стало сдавливаться. И Добрыня совершил ещё подвиг – восстановился после сложной операции – установки в позвоночник металлических конструкций. Теперь спина у Добрыни всегда прямая.
Но болезнь осталась и Добрыне уже нужна посторонняя помощь. Сил у богатыря совсем немного, и он не может делать некоторые важные вещи. Например, не может кашлять сам, слизь остаётся внутри. А это очень опасно – в слизи заводятся бактерии, начинаются гнилостные процессы, которые ведут к воспалению лёгких.
Эта проблема вполне преодолима – давно уж существуют аппараты, которые могут помочь ребёнку откашляться, которые удалят всё лишнее сами. Но эти аппараты дорого стоят и не входят в программы государственных гарантий, их используют только в больницах, в реанимации.
И выбор у Добрыни довольно грустный – жить дома, с мамой, папой и сестрой и с опасностью воспаления лёгких или уехать в больничную палату.
Добрыня давно доказал, что он очень сильный, и он не хочет жить в больнице. И мы можем помочь ему в этом.
