Здравствуйте, неравнодушные люди! Оказывается, когда готовишь документы в благотворительный фонд, самое трудное – не собрать по инстанциям справки, а написать историю о болезни моей доченьки Саши. Каждый раз, когда все вспоминаю, переживаю заново.
У нас с мужем долго не было детей, а так сильно хотелось! И вот родилась долгожданная Сашенька, любимица всех, улыбчивая черноглазая красавица. Девочка росла и развивалась по возрасту, на радость маме и папе. После 3 месяцев Сашенька уверенно держала головку и уже переворачивалась, но однажды вечером девочке стало плохо – ее рвало. Мы вызвали «скорую», поехали в больницу. Там у Сашеньки появились судороги, ее поместили в реанимацию (одну!) и подключили к аппарату искусственного легкого. Врачи боролись с судорогами 4 дня, 4 дня Сашенька дышала аппаратом ИВЛ. Одна… в 3,5 месяца. Когда девочке стало чуть лучше, появилась возможность перевода в неврологическое отделение для совместного пребывания с мамой и дальнейшего лечения.
Врачи сказали: «нейроинфекция, с каждым может случиться». А случилось именно с нами!
Когда мне дали Сашу на руки после реанимации, при переводе в другое отделение, я сразу заподозрила неладное: взгляд девочки был пустой, тельце расслаблено, беспомощно болталась головка… даже при рождении Саша выглядела лучше. Она стала неподвижной и вялой, как тряпочка. Врачи в больнице отводили глаза, а заведующая сказала: «Откажитесь от нее, она будет как растение. Ты молодая, родишь еще здорового ребенка». Слышать это было ужасно! Ведь Сашенька тоже родилась здоровой. Ставили диагноз за диагнозом: органическое поражение ЦНС, эпи-синдром, симптоматическая эпилепсия.
Мы не сильно стали слушать врачей и начали борьбу за нашу доченьку. Показывали специалистам, пили лекарства, занимались реабилитацией. Приступы не прекратились, мы занимались с ребенком под свою ответственность, на свой страх и риск. Зато добились результатов: в год дочка сама сидела, в два пошла. Только приступы эпилепсии не проходили. За все время болезни перепробовали кучу противоэпилептических препаратов, в разных комбинациях. Но получили еще один диагноз: симптоматическая эпилепсия, фармакорезистентное течение, т.е. устойчивость организма к препаратам. Два раза, на 5 и 8 месяцев приступы прекращались, но это только из-за того, что Сашенька получала гормональную терапию. К сожалению, гормоны — не спасение от эпилепсии, они только дают организму сигнал, как жить и работать без приступов. Сашенькин организм это не принял, приступы вернулись. А на память о гормонах пришлось год восстанавливать весь организм, было много побочных эффектов.
Во время эпилептического приступа погибают клетки головного мозга. Если приступов много и они частые, то дочь вялая, малоподвижная, ничем не интересуется, не ест (для нас большая проблема накормить Сашу, т.к. она самостоятельно плохо жует, в основном глотает, и очень часто отказывается от приема пищи). И совсем другая картина, когда приступов нет: ребенок оживает, Саша становится более восприимчивой и открытой, реагирует на обращенную речь, сама издает звуки, устойчивее ходит и крепче спит.
Мы, родители, боремся за Сашеньку, стараемся показывать специалистам, проходим обследования, необходимые восстановительные и реабилитационные мероприятия. Могли бы попробовать общий массаж, плавание, дельфинотерапию, физиопроцедуры. Но из-за того, что у девочки каждый день бывают приступы, эти очень полезные процедуры противопоказаны… Даже занятия с логопедом с применением логопедического массажа, для стимулирования речи, нельзя делать.
Мы все равно не оставляем надежды подобрать для дочки эффективную противосудорожную терапию, чтобы остановить приступы, дать шанс ребенку развиваться. Поэтому по возможности стараемся раз в год проходить обследование в НПЦ медпомощи детям в Солнцево, т.к. лечащие там врачи применяют последние современные разработки в лечении эпилепсии. Там нам проводили кетогенную диету, назначали новые препараты. Лечение для иногородних платное –более 70 000 рублей. Для нашей семьи, где кроме Сашеньки растут двое деток девяти и одного года, работает один папа, а мама находится в отпуске по уходу за ребенком, сумма неподъёмная.
Обращаемся через БФ «Предание» к добрым людям с просьбой помочь в сборе средств для оплаты обследования в НПЦ мед. помощи детям. Надеемся и верим в добрые сердца и неравнодушие к чужой беде.
В конце коротко о состоянии Сашеньки Мироненко, 12 лет:
Не разговаривает, сама себя не обслуживает, передвигается самостоятельно и с помощью взрослых, частично понимает обращенную речь. На сегодняшний день в сутки проходит 3-6 приступов, без потери сознания, продолжительностью от нескольких секунд до 2 минут. Это на фоне последнего препарата, который стали принимать с нового года – не улучшение и не ухудшение.
Пожалуйста, помогите в лечении Сашеньки! Спасибо.
