Мама писала нам:
"Артём развивался нормально, уже начал ходить и говорить, был очень шустрым и веселым мальчуганом. И буквально за месяц слег. Сначала заметили, что стал меньше ходить, проситься на ручки, плакать, плохо держать спину. Легли на обследование в неврологию. Сделали кучу анализов, МРТ, КТ, анализ спинномозговой жидкости. Забрали в реанимацию для плазмофереза. После реанимации он уже не встал, перестал держать головку, утратил полностью речь, появились проблемы с кормлением. На сегодняшний день появидись судороги, проблемы с глотанием и отхождением мокроты. Когда лучше не становилось, врачи предположили генетику".
Болезнь Краббе, которая постепенно захватывает Артема Ермакова, неизлечима. Это генетический синдром, его действие невозможно остановить ни в одной стране мира ни за какие деньги. Дети с этим синдромом живут очень недолго. В случае, как у Артёма, позднего проявления синдрома – примерно до 8 лет.
Но эта жизнь может быть очень разной. Ребёнок может лежать в реанимации, один, утыканный трубками. Несколько раз в день к нему будет приходить медсестра, менять расходные материалы, простыни, следить за показаниями приборов. Может быть, она будет разговаривать с ребёнком, а может быть и нет. Её вполне можно понять – у неё таких пациентов ещё много, и она на работе. Маму в реанимацию пускают по расписанию – таковы медицинские правила.
Артём не в реанимации – ему пока ещё можно находиться дома, где у него есть не только медицинский уход, но и мама. Есть ласка, есть любимый голос, есть за кем следить глазами. Маме есть дело не только до приборов, но и до настроения. Мама читает вечером сказки и целует утром. Мама для шестилетнего ребёнка – это весь его мир. Но в больнице этого мира не будет.
У Артёма уже пропадает важная функция организма – он не может откашливать мокроту, которая скапливается у него в бронхах. Жидкость застаивается, может перекрыть дыхательные пути, и Артём умрёт. Кроме того, даже если этого не случится, в застоявшейся жидкости заводятся бактерии и начинается бронхит, который у почти неподвижного ребёнка очень быстро переходит в крайне плохие формы. И поэтому Артёма могут снова увезти в реанимацию – прочь от мамы.
И поэтому нам надо купить для Артёма специальный аппарат, который будет откашливать мокроту вместо него, выводить из организма лишнее. С этим аппаратом Артём останется дома, где тепло и ласка.
